Inskrivning

Vi kom tillbaka till Uppsala idag onsdag eftermiddag. Man satte nål på Hampus, tog en massa prover och vi fick lite information om närmsta dagarna och så långt dem ev kan se i framtiden för behandlingen.

Dem konstaterade att Hampus behövde både blod och trombocyter, trombocyter x2 till och med inför lumbalpunktionen med provtagningar och behandlingsstart dagen efter.

Eftersom vi hade önskan att få sova på Ronald McDonald den första natten så fick han bara trombocyter idag och blodet imorgon.

Först satt vi med en sköterska som också jobbar som transplantationskoordinator och pratade vad som ska hända närmast och vad som ska hända framöver.

Vi diskuterade om vi ska testa Amanda (storasyster) som matchning eller inte. Vi har sagt inte i första läget och är det så att det behövs så gör vi det.

Sköterskan sa att chansen att hitta en match i registren är stor!

Dem ska ta prover på oss föräldrar för att mer kartlägga Hampus, det är tyvärr sällan eller närmare aldrig som en förälder matchar tillräckligt väl.

Vi visste fortfarande inte mer än att det är 6 dagar cytostatika, vad det är för cytostatika eller vad det innebär vet vi inte.

Till slut fick vi träffa Hampus läkare och en av specialisterna i Norden på AML, Josefine Palle, fantastisk läkare, hon inger alltid lugn, hon förklarar lugnt och stilla och ser verkligen till att vi båda föräldrar är med på banan! Att vi inte är livrädda utan förstår sammanhanget oavsett hur hemskt det är.

Hon ger oss svaret att Hampus hade 50% cancerceller i benmärgen, vilket är mer än förra gången vi startade, vad det var förra gången vet vi inte. Dem hade kartlagt dem till 65% än så länge och alla var samma cancerceller som förra gången. Vilket hon hoppas är ett tecken på att han ska svara bra på cytostatikan även denna gången.

Han kommer nu få en kur som han fått tidigare med tillägg att han får fler cytostatika i spinalkanalen. Målet är att uppnå remission (inga cancerblaster i märgen). Detta ska upprepas 2-3 omgångar med 3-4 veckor mellan varje för att man ska kunna påbörja transplantationen när man hittat en match.

Transplantationen kan ske i Uppsala, men den kan också ske var som helst i Norden på specialistcentra. Hon varnade om att det är ganska fullt i Uppsala, många planerade transplantationer så det finns en risk att vi blir placerade någon annanstans.

När väl Hampus fått sina trombocyter så fick vi gå till Ronald och slappna av en stund, sova tillsammans en natt.

Amanda har fått stanna hos mormor och morfar den här första omgången, det för att vi ska få en massa information som vi behöver kunna lyssna på och ta till oss. Vi har ett fantastiskt socialt nätverk som hjälper och stöttar oss så mycket dem kan, från botten av mitt hjärta TACK!