Jag hade glömt dem här hemska sängarna, ni vet dem där extrasängarna som har en hel masonitskiva som botten, knakar så fort man andas. Lägg därtill att alla madrasser och kuddar är täckta av ett gummiöverdrag och kuddarna lämnar en del att önska.

Ja ni kommer läsa både gnäll och ironi här ibland, tyck inte synd om mig, jag är bara bitter ;-).

 

Jag är otroligt tacksam över att vi bor i Sverige med den vård och den vårdkvalité vi har här. Att det är en allmän vård som inte kostar oss något extra. Personalen här är guld värda, dem visar genuin omtanke, jag anser dock att dem behöver fler sköterskor, det är inte alltid dem hinner det dem ska och det blir en fråga om patientsäkerhet!

 

Lillen vaknar ganska pigg, har varit feber inatt, men den är som bortblåst nu. Sänkan har gått upp, vilket gör att vi kommer få stanna några dagar till med antibiotika tills dem har koll på det hela och vi eventuellt får permis och hemgång.

 

Han är inte direkt fullt ös, vill mest ligga i sängen och titta på film. Vilket jag ändå tackar för eftersom det inte är det lättaste att vara isolerad med en allt för sprallig kille!

Ulrika från lekterapin var här och Hampus fick efter önskemål lite olika sorters pinnar att måla lila, dem ska likna Donatellos pinne (i teenage mutant ninja turtles för er som inte vet).

 

        

 

Han målade en stund, sen försvann energi och efter lunch kröp jag ner i sängen med honom, slumrade till en stund. Till min glädje så var kaffemaskinen åter fixad när jag vaknade till.

 

       

 

Något som är helt och hållet fruktansvärt är när man hör barn som plågas, har ont, mår dåligt, är ledsna. Idag ligger det en flicka i rummet bredvid som är så ledsen och bara gråter, ibland snyftar och ibland skriker i panik. Det tär enormt på ens psyke att lyssna på. Jag förstår att hon är väl omhändertagen, det ser jag, men man ligger inte på sjukhus för att det är roligt!

I vanliga fall hörs det inte mycket från rummet vägg i vägg, annat än när föräldrar tar fram extrasängen. Jag tror nog Hampus orsakat andra föräldrar samma obehags känsla flertalet gånger när nålen ska bytas eller sättas etc.

 

Han har roat mig en stund nu min lilla älskling, visat mig hur man använder pinnen han gjort innan energin tog slut igen.

 

Han har somnat en stund nu vår lilla hjälte, försöker tränga bort oroskänslan i magen för att febern ska stiga igen…

 

Förra omgången, när vi gick igenom den tunga behandlingen så kunde jag inte gråta. Jag stod stark och kanske en eller två gånger tillät jag mig själv att visa mina känslor och bara ensam eller när Jimmy var i närheten.

Jag vägrade av rädsla för att inte kunna sluta, av insikten att vi måste stå starka för våra barn, vi slåss för dem, för Hampus överlevnad! Som förälder med ett svårt sjukt barn så är det så otroligt många saker man måste ha kontroll över, som man måste kunna. 

Många många många gånger har jag fått ifrågasätta både läkare och sköterskor när det blir fel i mediciner, när rutiner inte fungerar etc. Jag är en jobbig förälder, påläst och frågar mycket.
Senast dagen efter vi kom hem från Uppsala upptäckte jag ett fel i hans mediciner och fick ringa och diskutera med läkare.

Den här gången är saker annorlunda, jag visar mer känslor, orkar inte vara det där stenansiktet hela tiden. Även om jag är öppen och social i allmänhet så visar jag otroligt sällan mina känslor för andra. Det tar emot, muren är väl vaktad! Jag är fortfarande kontrollerad och påläst, gråter gör jag mest ensam!
Jag tappar lite perspektiv ibland, slutmålet är att Hampus ska bli frisk, jag behöver också se glädjen i dem stunder och dagar som finns. Vi kämpar oss igenom det här för att han ska bli frisk och dem sista dagarna har han varit pigg, glad och lekfull. Det är vad jag tänker på, jag kan inte sörja en framtid som inte är här än.

Jag kan inte gå och vänta på infektionen som oundvikligen kommer komma hela tiden. Även om jag måste vara beredd på det så måste jag också leva där jag är. Se hans glädje när han blåser sina bubblor, skratta med honom när han studsar studsmatta, uppmuntra hans vilja att cykla, bygga koja eller bara mysa en stund etc.

Alla som varit med om liknande vet, oron släpper aldrig, men kan jag inte se glädjen så kan jag inte leva och leva måste jag göra, för mina barn och för mig själv!

Så igår har vi blåst bubblor i mängder, studsat, cyklat till lekparken, det är svårt att förstå att han är sjuk ibland!

Amanda har hängt med en av granntjejerna, hennes pappa cyklade med till svampen (för dem som inte vet så är det en hyfsad cykeltur för en sjuåring på några kilometer). 
Idag blir det ett stick i fingret på sjukhuset, ducka för alla sjuka ungar på avdelningen!