Jag har lärt mig så otroligt mycket om något jag helst inte vill veta något om egentligen den här tiden. Sen 11 september 2015 har jag läst och läst och läst. Jag har fått och tagit in information från läkare, erfarenheter från andra här på avdelningen etc etc.

Det jag inte gjort är att läsa populärvetenskap kring ämnet, jag har undvikit dem bloggar som handlar om känslor. Jag har följt bloggar som jag kunnat känna igen mig i, bloggar om vad för behandlingar deras barn fått, kunskap i andras erfarenheter.

Cancer är en styggelse, att barn får cancer är hemskare än hemskt! Jag har aldrig träffat en förälder här på barnonkologen i Uppsala som varit negativ, alla har haft hopp.

Jag gråter ibland, för andra och för mig själv, för mitt barn och för min familj, för mitt liv och alla saker som ändras i och med det som händer. Aldrig tappas hoppet, läkarna är lugna och trygga, sköterskorna likaså. Dem tar sig tid att prata när vi behöver, dem frågar hur vi mår och lär känna oss, månar om oss och bryr sig om oss.

Alla frågor och farhågor som byggs upp när man går hemma och vankar, läkarna i Uppsala inger lugn, dem bemöter utan att dölja eller hymla.

En sak jag saknar, som jag tror att det är flera med mig som gör, är mer hjälp för syskon. Det finns en syskonstödjare Gustav som är jättebra, men iallafall vi (och jag vet fler med oss) är väldigt dåliga på att be om hjälp för det friska syskonet. Vi vet inte vad vi ska be om och när ni frågar pratar vi bort det för vi orkar inte riktigt prata eller tänka på det alla gånger. Det skulle behövas mer rutiner kring det, en kurator för syskonen och enbart syskonen som kopplas in mer automatiskt, som inte säger “-hör av er när ni behöver det”, utan som kommer, pratar och frågar SYSKONEN, inte oss föräldrar som har fullt upp med allt och inte har förmågan att räcka till riktigt. Vi skriver gladeligen under ett papper som tillåter en kurator/psykolog eller vad det månne vara att sitta med henne själv, att ge henne regelbunden tid för att komma henne nära och för att vi ska få hjälp att guida, stötta och hjälpa henne ta sig igenom det här. Hon berövas en del av sin barndom, ja inte berövas det är kanske fel ord, men hon behöver mer än vi kan ge henne, det sitter en tagg i mig att jag inte kan finnas mer än vad jag gör för henne.

Jag ser ju att Amanda reagerar, vi försöker hjälpa henne, men det är svårt, vi vet inte hur, vi måste ge Hampus mest uppmärksamhet, hur förklarar man det för en sjuåring så hon förstår och inte känner sig undanskuffad?

Vi har god hjälp av det sociala nätverk vi har, men vi har svårt att be om det. Vi gör det för hennes skull ibland, hon behöver paus från vår oro.

Det här är någon som gnager inuti mig, som det gjort från allra första början när Hampus blev sjuk. Jag har ett barn som ska gå igenom ett helvete och det andra får stå bredvid och få sin barndom färgad och formad av att lillebror är sjuk.

När jag orkar så är det här något jag tror jag ska ta upp med dem det berör, syskonstöd behövs mer än dem tror, vi orkar bara inte be om det….

Hampus får blodtransfusioner så det tar lite längre tid på sjukhuset idag, hans CRP har gått enr till 50, från 80 igår wohoo det finns hopp om att få komma hem och sova hemma någon natt inom en snar framtid!

Blev så snällt påmind av FB om gamla minnen idag.