Akademiska igen
Nu är vi på plats på akademiska igen. Hampus ligger i sängen och vi väntar på besked när det är dags att åka ner till “sovdoktorn”. Det är sagt att han är först på salen och det borde då vara vid åtta, men ingen har kollat till oss, ingen har sagt till….. Ibland blir det lite tokigt för barnen här. Dem säger en sovtid, något akut kommer in och tiden kan skjutas många många timmar framåt. Det blir hungrigt och tjurigt om det är fastande från midnatt!
Dem sista två gångerna har vi varit med om det, surt, hanterbart, men surt och framför allt är Hampus ilsken som ett bi när blodsockret sjunker. Det är sällan han är hungrig, pga cytostatikan, dem dagarna blir han det och blir rabiat galen när han nekas!
Vi har haft en bra helg, fest med grannarna i fredags där Hampus trivdes och lekte massor, härligt att se!
Inatt har vi fått sova allihop på Ronald McDonald Hus, mycket skönt att få en natt tillsammans innan det är fast på sjukhus en vecka!
Som det ser ut nu så är det 5 dagar cytostatika + vätskedropp ett dygn. Sen måste vi vänta in medicinen från Japan, den är en engångsdos på 2 timmar och vad vi vet än så länge så är det inget vätskedropp efter. Sånt kan dock ändras besked på, vi hoppas att han mår bra så vi får åka hem på söndag.
Eftersom han är så sänkt i värden redan och nu trycker dem ner det ytterligare så kommer det inte bli många nätter hemma och vi får räkna med att det inte blir många nätter hemma den här omgången och vi räknar dagar tills vi blir tvungna att sätta sond. Tanken var att han skulle få en knapp om någon vecka, men för det måste man kunna läka och ha lite immunförsvar, han har inget….
Han har förvånat förr så hoppas kan vi på att det inte blir så illa som vi försöker förbereda oss på, det blir stenhårt på handsprit hemma hos oss och strikta regler, inga barn hälsar på inomhus och inga vuxna som har nya förkylningssymtom eller annat. En snorig näsa sedan 5 dagar är ingen fara, men det blir inga kramar. Jag är verkligen ingen människa som räds bakterier eller smuts i vanliga fall, tycker att denna nitiska spritning som alla håller på med är helt galen, barnen måste vänja sig mot “vanlig” smuts och vanliga saker. Ett vanligt barn klarar dock en magsjuka eller annat, Hampus klarar inte ett smack och varje liten pluttinfektion kan sluta med tragedi.
En dag i taget säger dem, det är inte lätt ska jag säga…..
Oj så tufft ni har det.
Tänkte på det när sovtiden flyttas fram, kan de inte sätta ett glucosdropp direkt på morgonen för att höja blodsockret? Bara en tanke, ni har säkert redan provat det. Tänkte också på den jobbiga tejpen. Vi hade mepore längst ut i kanterna för att slippa ha så stor bit “elak tejp”.
Läser din blogg och följer er i tanken. Kramar Lina
Faktiskt har dem inte eller inte vi heller tänkt på dropp, dem har någon gång i förbifarten sagt att blir det kris så kan vi koppla dropp. Han kör “honungsplatta” nu eftersom han fick cytostatika i nästan 4 dygn på huden så tror dem att han irritationer som ligger djupare i huden (nejdå inte alls irriterad på att det hände mer än en gång). Kramar