, , , , , , , , , ,

Akademiska igen

Nu är vi på plats på akademiska igen. Hampus ligger i sängen och vi väntar på besked när det är dags att åka ner till “sovdoktorn”. Det är sagt att han är först på salen och det borde då vara vid åtta, men ingen har kollat till oss, ingen har sagt till….. Ibland blir det lite tokigt för barnen här. Dem säger en sovtid, något akut kommer in och tiden kan skjutas många många timmar framåt. Det blir hungrigt och tjurigt om det är fastande från midnatt!

Dem sista två gångerna har vi varit med om det, surt, hanterbart, men surt och framför allt är Hampus ilsken som ett bi när blodsockret sjunker. Det är sällan han är hungrig, pga cytostatikan, dem dagarna blir han det och blir rabiat galen när han nekas!

 

img_0097.jpg

 

 

Vi har haft en bra helg, fest med grannarna i fredags där Hampus trivdes och lekte massor, härligt att se!

 

Inatt har vi fått sova allihop på Ronald McDonald Hus, mycket skönt att få en natt tillsammans innan det är fast på sjukhus en vecka!

 

img_0094.jpg   img_0093.jpg

 

Som det ser ut nu så är det 5 dagar cytostatika + vätskedropp ett dygn. Sen måste vi vänta in medicinen från Japan, den är en engångsdos på 2 timmar och vad vi vet än så länge så är det inget vätskedropp efter. Sånt kan dock ändras besked på, vi hoppas att han mår bra så vi får åka hem på söndag.

Eftersom han är så sänkt i värden redan och nu trycker dem ner det ytterligare så kommer det inte bli många nätter hemma och vi får räkna med att det inte blir många nätter hemma den här omgången och vi räknar dagar tills vi blir tvungna att sätta sond. Tanken var att han skulle få en knapp om någon vecka, men för det måste man kunna läka och ha lite immunförsvar, han har inget….

Han har förvånat förr så hoppas kan vi på att det inte blir så illa som vi försöker förbereda oss på, det blir stenhårt på handsprit hemma hos oss och strikta regler, inga barn hälsar på inomhus och inga vuxna som har nya förkylningssymtom eller annat. En snorig näsa sedan 5 dagar är ingen fara, men det blir inga kramar. Jag är verkligen ingen människa som räds bakterier eller smuts i vanliga fall, tycker att denna nitiska spritning som alla håller på med är helt galen, barnen måste vänja sig mot “vanlig” smuts och vanliga saker. Ett vanligt barn klarar dock en magsjuka eller annat, Hampus klarar inte ett smack och varje liten pluttinfektion kan sluta med tragedi.

 

En dag i taget säger dem, det är inte lätt ska jag säga…..

, , , , , , , , , ,

En återblick del 3

Kur 4 i Uppsala gick över julafton och vi fick fira den på akademiska och en del på Ronald McDonald hus.

Den här gången var det besök hos ögon varje dag för kontroller, det var också besök hos tandläkaren för att se så inte tänderna och munnen var orsak till hans sepsis.

Kuren flöt på bra och vi fick komma hem och faktiskt sova hemma 3-4 nätter innan nästa infektion var ett faktum.

Feber igen, han hade konstiga symtom och läkarna ordinerade en akut MR hjärna för att utesluta att inte cancern spritt sig genom blod-hjärnbarriären.

Hampus sövdes för detta och en lumbalpunktion och vi satt livrädda och väntade och väntade på resultat.

Allt såg tack och lov bra ut, det enda man kunde se var att han hade svullnader runt synnerverna som troligen berodde på någon biverkan på någon av cytostatikan.

Så julafton i Uppsala och nyårsafton på USÖ. Hampus var pigg på nyår och väldigt glad att få se fyrverkerierna med pappa från fönstret på barnavdelningen.

Han fick också en tarmbakterie under den här mellanperioden som orsakade att han hade svårt att behålla näring samt kräktes mycket, och fick antibiotika även för detta.

Hemma några dagar innan det var dags för sista kuren i Uppsala, kur 5 den sista avslutande kuren och sen skulle han vara färdigbehandlad.

Kuren flöt på ganska bra och efter 6 dygn fick vi åka hem för återhämtning, läkarna kallade honom frisk även fast dem poängterade att han är färdigbehandlad inte friskförklarad!

Återhämtning, för sista gången, en ”vanlig” inläggning med neutropen feber utan bakterier i blodet på en vecka. Sen gick värdena sakta sakta uppåt.

Provtagningarna glesades ut, vi började återgå till dagis och arbete, sakta vaggades vi in i någon sorts trygghet att det kanske kanske är över nu?!

4 månader efter att Hampus gick sista kuren konstaterades att han återfått dem ”lila elakingarna” som barnen kallar leukemicellerna.

, , , , , , , , , ,

Att kastas mellan hopp och förtvivlan!

Idag kom dem preliminära provsvaren på Hampus benmärgsprover.

 

Dem ser inte bra ut. Han har inte svarat alls på cytostatikan han fick sist. Dem är så förvånade, eftersom han är så pigg, han leker och han öser på, han har värden som är kassa, inget immunförsvar, märgen full av cancer och ändå är pigg och igång.

Han har 76% leukemiblaster i benmärgen, det är inte bra….. inte bra alls. Läkarna har  nu specialbeställt en del nya sorter av cytostatika. Dem finns inte i sverige, för sånt här händer vanligen inte i Sverige! En av sorterna kommer från Japan, den väntas komma på fredag om vi har tur.

Så nu startar han behandling innan han hämtat värden och innan han återhämtat sig, det innebär mer risker, mer biverkningar och mer infektionsrisker.

Läkarna är hoppfulla, dem har sedan ytterligare ett alternativ som kan användas om han inte svarar på den här behandlingen. Det är också så att man kan göra en benmärgstransplantation utan att han är i komplett remission (cancercellerna är borta i märgen), men han kan inte vara så högt som han är idag!

 

Förhoppningen och planeringen fortsätter som tänkt, augusti är tanken, men det är frågan om hur han svarar och hur många kurer han måste få innan det är möjligt.

 

Jag blev helt knäckt när jag tog emot beskedet, en hemsk mardröm! Jag har sansat mig något nu, fortfarande ledsen för bakslaget och den här djävla skitsjukdomen som satt sina klor i mitt barn. Han är pigg och glad och vi kämpar vidare.

 

Nya tag, sommarfest med grannar ikväll, barnen ska inte lida mer än nödvändigt för det här! Packa imorn och till uppsala söndag eftermiddag.