Kämpa!

Hampus går framåt två steg och bakåt ett och ett halvt, detta upprepas igen och igen… Dem är oroliga för honom, framförallt sköterskorna som träffar honom hela tiden.

Igår var han pigg på eftermiddagen, vi var nere på lekterapin en kortis tom och han satt i rullstolen ca 45 min totalt, imponerad!

Inatt toppade han feber 40gr igen, dem beslutade en ny dos gentamycin (super antibiotikan), idag mår han illa än så länge, vill inte komma upp eller röra sig för att han mår så illa.

Vi väntar på att kirurgen ska komma och ge sin åsikt i frågan.

Igår var det tal om att vi skulle flyttas. Helst vill de ha hem oss till Örebro. Jag blir förbannad rent ut sagt! Han är inte i skick att transporteras och allra helst till ett ställe som själva uttalar att händer det något med hans buk så kan dem inte hantera det där!

Kirurgens kommentar var: om dem försöker skicka iväg er så kommer jag lägga mig på golvet och skrika!

Sköterskorna vill inte att vi ska härifrån, dem är oroliga. Det är platsbrist, det är den stora anledningen, dem har vad jag förstår fått improvisera var dem ska få plats med alla barn.

Jag hade en lång, intressant diskussion med en av dem manliga sköterskorna här angående den icke existerande handledningen, bristen på utveckling och gemensamma rutiner kring saker.

Dem har skurit ner kraftigt på personal inom vården i hela sverige, det finns inte undersköterskor nog att täcka upp så sköterskorna får göra båda jobben ibland.

Jag skulle verkligen önska att dem som beslutar kan sätta sig i mina skor en vecka! Jag menar inte att man ska tillsätta mängder med personal, men det måste finnas ett sätt att organisera för att få allt och alla att fungera bättre på ett sånt här ställe. Det måste också finnas stöttning för personalen som hela dagarna hanterar tragedier och känslor, som bygger en relation med barnen och förlorar en del av dem.

Rätt person på rätt ställe, slöseri med resurser att en sköterska ska göra en undersköterskas jobb eller för en undersköterska att täcka behovet av en sköterska.

Sköterskorna försöker uppmuntra oss att ta hand om oss själva, att se till att sova och äta, hur ska vi annars orka? Det är inte lätt att göra någon av dem sakerna när ens barn mår så fruktansvärt dåligt och man vet inte om han överhuvudtaget kommer klara sig. Jag tror att det är många av oss som kämpar och kämpar och när allt är över så brister vi, då försvinner all kraft och reserverna är sinade för längesedan.

Hampus mår sådär än så länge idag, mår illa, vill inte aktivera sig, har en feber som ligger på runt 38gr.

Han har varit duktigt och suttit på kanten en stund, suttit i rullstolen när jag bäddade rent och ställt sig på vågen. Han har nu tappat den vätska han samlat på sig, det är bra, tror jag…

Vi får se vad kirurgen säger idag. Dem där vita måste börja komma snart!!!