Ovisshet borde klassas som en form av tortyr!

Gårdagen var den längsta dagen i hela mitt liv!

Jag tror inte någon av oss hade sovit så bra på natten och stämningen i rummet var påtagligt spänd. Självklart påverkas Hampus av det också, även om han inte riktigt förstår varför.

Vi försökte förbereda oss mentalt på vad komma skulle, vi måste stålsätta oss, det har inte funnits några tecken på att något skulle vara positivt än!

Tiden gick och där travade vi runt. Vid tre snåret gick jag ner till cafét och köpte fikabröd, när jag kommer upp ser jag Josefin våran läkare så utanför vårt rum och prata i telefon.

Hjärtat i halsgropen, hjälp nu kommer hon, nu blir det verkligt! Var kan jag springa och gömma mig? Jag måste får höra nu, nu, nu!!

När hon väl pratat klart i telefonen så kom hon in till oss. Det var otroligt svårt att läsa av henne när hon öppnade munnen, jag kommer inte riktigt ihåg vad hon sa, men fram kom ett -han har svarat, det är inte jättebra, men det är 36% nu, halverat antal cancerceller! Hon drog en suck och fick tårar i ögonen. Sa att anspänningen kring Hampus har varit enorm, en fantastisk unge som kämpar och kämpar och att få ge ett någorlunda positivt besked!

Det finns inget klart vad som händer nu. Hampus är unik, dem har inte mycket att gå på utan dem måste resonera sig fram vilket risktagande som är värt det, vad kan rimligtvis ha en liten chans att fungera??

Så dem diskuterar, nordiska rådet, via telefon och mail, dem rondar med transplantationsavdelningen.

Vi har verkligen ingen som helst aning vad dem vill göra härnäst. Det kan innebära en till cytostatika kur för att sänka det ytterligare, men han höll på att stryka med av den senaste.

Dem pratar om att vi kan gå direkt till transplantation trots att han är på så höga procent, eftersom cancern är så aggressiv så finns ingen tid att spilla, vi hoppas på att dem kommer med en plan idag innan vi åker till örebro.

Idag blir det ambulans transport tillbaka, Hampus ska inte plågas av transporten då får det bli så även om han inte har ett akut vårdbehov.

Vi är mycket väl medvetna om hans odds här, det finns såklart inga siffror på något, eftersom han är unik, men dem är usla. Han har överkommit så mycket, han SKA bli en mirakel unge, han ska bli den första som tar sig frisk igenom det här när han plågats så mycket så måste det finnas en vinst i slutänden!!

Efter beskedet tog vi oss ner till sjukgymnasten, Hampus ville INTE, han ville absolut INTE röra sig ur sängen överhuvudtaget. När han kom ner och såg gympasalen så klev han självmant ur rullstolen och ville leka. Våran superhjälte!

Läkaren har godkänt att vi kopplar bort näringsdroppet, han har mått så dåligt med det. Så nu går han lite dåligt i näring, men sonden har börjat fungera så smått istället och dem kompletterar med glukosdropp så att han inte får vätskebrist, även om det inte ger så mycket näring.

Vi har stora förhoppningar att få lite permisdagar i veckan, bara magen börjar fungera!

Han fyller år snart älsklingen, för första gången på länge vågar jag tänka på att han ska fylla fem!