Torsdag

Totalvita är uppe i 0,8, neutrofiler mindre än 0,1 än fortfarande. Trombocyter nere i 5 idag, hb värdet håller sig, CRP upp lite, men marginellt.

Totalvita upp betyder att han börjar få ett virusförsvar i kroppen, neutrofiler upp skulle betyda att han även börjar få ett bakterieskydd (vilket han alltså inte har än och inte har haft på över 2 månader nu….).

Han har varit stundtals jättetrött lillen idag. På eftermiddagen kom sjukgymnasten och aktiverade honom lite välbehövligt med att kasta badboll, blåsa i partytuta etc och efter det gick vi en stund till lekterapin och spelade spel.

Sen tog energin slut, efter en timmes sömn lyckades vi få in honom i duschen (man måste duscha på kvällen och samma dag som op).

Dem har beslutat att han ska sövas imorn om inget händer, det är många barn imorn så risken finns dock att det flyttas fram till måndag.

Då kommer det bli ett benmärgsprov, en lumbalpunktion och även en omgång cytostatika i ryggmärgskanalen. Det senare har vi inte hört något om innan och vi vet inte varför han ska få det riktigt, ingen läkare har gått att fråga idag heller…

Svaren på märgen kommer sannolikt inte före måndag och vi väntar också på att kirurgen ska besluta när vi får åka till Örebro och om dem kan byta till en vanlig sond imorgon under operation.

Jag har haft ett par mentalt tunga dagar, det är jobbigt att se honom så dåligt, så kraftlös och så trött på sin situation, men inte orka eller vilja göra något åt det. Idag känns det bättre, efter att han skrattat åt clownerna och lekt och kastat boll och velat gå ner till lekterapin. Det finns så mycket kämparglöd i honom, så mycket kraft där inne, vi ska hjälpa honom hålla fast vid den!