Födelsedag!
Grattis på födelsedagen vår underbaraste lilla superhjälte!!!
Jag heter Maria, jag är 35 år gammal, sambo med Jimmy och mamma till underbara Amanda 7 år gammal och superhjälten Hampus 4,5 år gammal.
Hampus fick diagnosen Akut Myeloisk Leukemi (AML) i september 2015. Han gick i komplett remission och vi började vägen tillbaka. 4 månader efter att han blivit färdigbehandlad var monstret tillbaka och vi tar nu upp kampen igen.
Bloggen skriver jag för att få skriva av mig, göra något för att distrahera mig, låta dem som känner oss få ta del av det som händer i vårat liv under den här svåra tiden.
Grattis på födelsedagen vår underbaraste lilla superhjälte!!!
Idag kom ett paket med posten till Hampus. En Iron Fist dräkt (ni får googla den är från spiderman, har inte riktigt lyckats få en publicerbar bild på lillen…). Han älskar den, han har berättat att han “verkligen tyckte om att han fick den här dräkten idag” och att det nu är hans nya sovkläder. […]
Trots all smärta och alla tårar så har vi en fin tid med Hampus just nu, vi tar tillvara på den och älskar varje stund med honom. Det gör ont i oss när han har ont, men det är också stor glädje i oss när han är glad, när han pratar och när han skrattar!
Jag ligger och lyssnar på hans andetag, hans andetag som är hastiga och ansträngda trots att han sover djupt. Jag lyssnar på hur hans mage rumlar, han har ont i den på dagarna. Tarmarna rör sig inte så mycket eller så snabbt eftersom han ligger så mycket. Jag har just gett honom hans antibiotika och […]
Det känns som det går snabbt, eller är det att han ansträngde sig igår och behöver lite tid att hämta sig? Han är pigg i sinnet, underbara unge. Idag har han legat i soffan i allrummet, det är hans plats nu. Vi har lagt i hans bäddmadrass för tryckavlastning och jag sover vid hans […]
Dagarna går upp och dagarna går ner och sen går dem upp igen och sen tar vi oss igenom nätterna…. Idag har varit en övervägande bra dag! Hampus har haft kalas med några av sina kompisar! Han har haft ett överraskningsbesök av en trollkarl, Niclas Jacobsson som några av våra vänner och bekanta ordnat […]
Igår satt jag på ytterligare en planering, Jimmy var hemma och tog hand om Hampus. Den här gången med mobila barnteamet, läkaren och ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). ASIH jobbar främst med vuxna och har inte haft ett barn på några år. Väldigt trevliga, empatiska utan att vara för mycket människor. Eftersom vi valt att […]
Efter en lugn och skön natt så har det varit en låååååång dag. Först en väntan på att få åka till operation, Hampus fastande och inte så lite sur på sluttampen, vi fick åka ner vid kvart i ett. Det är milsvida skillnad att sövas i Örebro jämfört med Uppsala, Hampus oro märks tydligt eftersom […]
Idag är det sjukhus som gäller, förhoppningsvis hem imorgon kväll! Hampus har en infektion i huden ovanpå sin port, vilket innebär att han inte har en fungerande infart. Det behöver åtgärdas. Så i förmiddags åkte vi in till sjukhuset för planering, sätta en perifer infart tillfälligt och transfusioner. Imorn ska han sövas och få […]