Vissa stunder, som nu, så har jag svårt att begripa. Sitter och bläddrar igenom bilder på mobilen, tydligen har jag lite för många för minnets bästa och iPhone rekommenderar mig att rensa… Jag ser bilder på Hampus och jag blir ledsen, jag tittar på vår fina kille och jag förstår inte. Vad hände, hur kastades […]
När man träffar på någon som kastats in i samma sits som vi så slår hjärtat några extra slag, något knyter sig i bröstet på mig och jag förbannar återigen universum. En familj som just, alldeles just fått diagnosen, samma diagnos som Hampus, från samma stad. Oddsen är små för att Örebro får ett fall […]
En natt kvar på akademiska, om allt går bra lägger jag till! Vi får inte åka hem förrän på söndag eftermiddag/kväll, men på lördag får vi sova på Ronald allihop bara Hampus mår bra. Sedan inväntas att dem kan ge mylotarg på söndag förmiddag och eftersom det har en hel massa jobbiga biverkningar så måste vi […]
Vissa dagar är jag så trött på sjukhus, på folk, på allt!!! Hampus har en “jag tänker inte äta dag”, det frestar tålamodet rätt rejält när varje måltid tar över en timme. När det dessutom är folk tamejsjutton överallt. När alla hör mig och alla ser mig, jag kan inte ens få en sekund att […]
Transplantationskoordinatorn kom in idag, hon ville få en stund med Amanda imorgon. Hon uttrycker det som att när vi får en ren märg (förhoppningsvis om ca 2 veckor) så är det bråttom, då kan vi inte spilla onödig tid utan så snart det finns positiva svar så ska alla tester genomföras på båda barnen och […]
Det som är jobbigast just nu är det psykiska, ovissheten, Hampus mår bra fortfarande, det gläds vi åt. Det är ovisst med hur kuren kommer fungera, Uppsala har inte sett liknande sedan före 2012, kurerna har mediciner som är ovanliga och “konstiga” i kombinationer så sköterskan får tänka, dubbeltänka och räkna tio gånger om innan […]
Nu är vi på plats på akademiska igen. Hampus ligger i sängen och vi väntar på besked när det är dags att åka ner till “sovdoktorn”. Det är sagt att han är först på salen och det borde då vara vid åtta, men ingen har kollat till oss, ingen har sagt till….. Ibland blir det […]
Kur 4 i Uppsala gick över julafton och vi fick fira den på akademiska och en del på Ronald McDonald hus. Den här gången var det besök hos ögon varje dag för kontroller, det var också besök hos tandläkaren för att se så inte tänderna och munnen var orsak till hans sepsis. Kuren flöt på […]
Idag kom dem preliminära provsvaren på Hampus benmärgsprover. Dem ser inte bra ut. Han har inte svarat alls på cytostatikan han fick sist. Dem är så förvånade, eftersom han är så pigg, han leker och han öser på, han har värden som är kassa, inget immunförsvar, märgen full av cancer och ändå är pigg […]
Idag har vi fått preliminära besked att Amanda matchar som donator, det är fler tester som behöver göras innan det blir definitivt, men går allt som det ska så genomförs transplantationen i mitten – slutet av augusti och dem jobbar på att det ska bli i Uppsala, vilket verkar troligt som det ser ut nu. […]