Jag hade glömt dem här hemska sängarna, ni vet dem där extrasängarna som har en hel masonitskiva som botten, knakar så fort man andas. Lägg därtill att alla madrasser och kuddar är täckta av ett gummiöverdrag och kuddarna lämnar en del att önska. Ja ni kommer läsa både gnäll och ironi här ibland, tyck inte […]
Hela tre svängar till USÖ har det blivit idag. Först för ett stick i fingret, sen för lite påfyllning med trombocyter och nu pga feber. Vi fick lite varning att det skulle bli dags idag eftersom sänkan gått upp lite, bara till 25 imorse, men normalt är <4. Blodvärdet var på väg ner, men […]
Förra omgången, när vi gick igenom den tunga behandlingen så kunde jag inte gråta. Jag stod stark och kanske en eller två gånger tillät jag mig själv att visa mina känslor och bara ensam eller när Jimmy var i närheten. Jag vägrade av rädsla för att inte kunna sluta, av insikten att vi måste stå […]
Ett ställningstagande vi är tvungna att göra är om vi ska testa Amanda för att donera benmärg till Hampus. Vi kunde inget om dem rent medicinska för och nackdelarna med det här. Vi tog initialt beslutet att nej det vill vi inte. Hampus har en vanlig HLA-typ som det kallas och det skulle inte […]
Imorse kom hemsjukvården och tog prover på Hampus, stick i fingret och otroligt skönt att slippa en vända till sjukhuset, även om jag är rätt säker på att det kommer bli en i eftermiddag iallafall. Jag hade rätt och det blev en snabb sväng för att fylla på trombocyter. Att fylla på trombocyter tar […]
Så här dagarna efter en cytostatika behandling så går vi lite på tå och väntar på första febern, första inläggningen på USÖ. Än så länge är han pigg älsklingen. Han är så glad att Amanda är hemma. Dem har verkligen saknat varandra dem där två. Kramades länge och många gånger igår kväll och hela dagen […]
Jag vaknar upp i min egen säng, klockan är halv åtta på morgonen. Amanda är vaken sen flera timmar! Hampus sover, han är knäpptyst och har sovit hela natten. Jag blir som jag var när dem var nyfödda, orolig, måste se om han verkligen andas. Vilket han gör, han är bara slutkörd efter 7 nätter […]
Äntligen ska vi få åka hem idag! Vi har lite att göra innan, Hampus behöver påfyllning av blod och vi ska sitta med transplantationsläkare och få information om allt möjligt vad det innebär etc. Vi ska få information när vi ska återkomma för benmärgsprov om ca 2 veckor. Jag saknar Amanda massor, ja det […]
Idag har jag haft en lång filosofisk, existentiell, rolig, öppen spännande diskussion med en pappa i köket på Ronald McDonalds hus. Fick min hjärna att arbeta ordentligt, uppfriskande och flummigt på samma gång. När man möter andra föräldrar som på något sätt försöker överleva, vars liv förändras i krisen som har sina egna upplevelser, sina […]
All information man behöver ta in och processa, alla ingrepp som kommer behövas för att överhuvudtaget möjliggöra en transplantation. Beslut som ska tas… För mig är saker större och läskigare ju mindre jag vet om dem. Ju mer kunskap och fakta jag har, desto tryggare och lugnare känner jag mig. Jimmy är inte likadan, […]