, , , , , , , , , ,

En återblick del 2

Sedan startade nästa omgång i Uppsala, 6 dagar cytostatika och 24 timmars efterföljande vätskedropp.

Den här omgången kom läkaren in och förklarade dem exakta provsvaren och genetiska förändringarna i just Hampus fall, han hade något som kallas monosomi 7. Vanligen föregås den av en annan sjukdom MDS och man måste då få en benmärgstransplantation. Dock brukar dem barnen inte svara på behandling varför man här antog att han kanske inte alls hade den sjukdomen. Man hade heller inte kunnat se den i proverna.

Allt flöt på som tidigare och vi fick åka hem och vara hemma några dagar innan första infektionen kom.

Här följde kanske dem värsta dagarna i mitt liv! Jimmy åkte in akut med Hampus eftersom mina vänner tagit med mig på en ridtur för att få något annat att tänka på.

Jag mötte upp på sjukhuset senare, Hampus gick upp i feber under kvällen och följande dygnet, var matt och i stort sett okontaktbar. Sen kom ljusningen och hans feber gick ner, han skrattade lite och orkade titta på film. Vi började andas igen. Allt vände igen, febern toppade över 40 grader, han orkade inget, jag fick inte vara nära.

Läkaren kom in och sa att säkra före det osäkra, nu smackar vi på med mer antibiotika och även ett antibiotika mot en ev svampinfektion i blodet. När jag hörde ordet svampinfektion i blodet så blev jag livrädd, det är farligt. Dem konstaterade att Hampus även hade en sepsis (blodförgiftning med streptokock bakterier).
Medicinerna mot svampinfektion i blodet är väldigt toxiska. Dem satte in den vanligaste, en gul påse intravenöst antibiotika. Sköterskan gick ur rummet och inom en minut börjar Hamous gnälla, han blir alldeles röd och börjar få svårt att andas. Jag reagerar blixtsnabbt, trycker på vanliga larmet, stänger droppet med klämmas och kastar mig på akutlarmet. Sköterskan stod i korridoren utanför oss, snabbt kommer läkare x 2 i springandes, konstaterar att tack vare snabb reaktion så klarade Hampus lungorna. Jag står med andan i halsen och det slår mig, han hade kunnat dö!
Dem byter mediciner under dagen efter konsultation med diverse specialister i Uppsala.
Han fick sond dem här dagarna eftersom han inte kunde äta, den fick han sen ha kvar (den byts en gång i månaden).
I åtta dagar låg vår lilla älskling i stort sett okontaktbar, det är bland det värsta om inte det värsta jag varit med om!
Den dagen när han vaknar till och pratar några ord med mig, skrattar åt filmen som han velat haft ljudet på i flera dagar, det är den underbaraste stunden man kan tänka sig!

När han väl hämtat värden (hb, trombocyter, vita blodkroppar) så åker vi igen till Uppsala för nästa kur (3) med cytostatika.

Det är alltid vemodigt att åka till Uppsala, vi åker när han är som piggast med vetskapen att dels ska vi kämpa med droppställningen dygnet runt, kissa 5 gånger per natt och olyckor i sängen ett flertal gånger för att vi inte hinner upp i tid. Sen vetskapen att han kommer återigen tryckas ner och bli hemskt dålig några dagar när vi kommit hem.

Amanda la sig i magsjuka och jag fick vara ensam med Hampus på sjukhuset utan chans att bli avlastad i 6 dygn.

Vi fick åka hem några dagar innan nästa febertopp. Den här gången la sig Jimmy med magsjuka och jag satt åter själv på sjukhuset. Han fick en sepsis med streptokocker igen, det tog några dagar innan antibiotikan tog och han började piggna till igen. Den här omgången fajtades jag både med mig själv och en del sköterskor för att få koll på all medicinering och rutiner kring alvedon, feber etc.

Sen fick han en ögoninfektion, man vet än idag inte vilken typ av infektion, men ev svamp, ev virus. Jimmy hade frisknat till och bytte av mig ett par nätter. Hampus fick sövas för att få en injektion rakt in i ögat.

Vi hann inte komma hem emellan den här gången, mer än på ett par dagar dagpermis där vi ändå hann med att åka lite pulka. Innan det var åter till Uppsala för ny cytostatika.

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

Till Uppsala

Idag har vi åkt till Uppsala igen, fick väcka lilleman för att hinna komma iväg vid halv åtta.

Hampus hade en tid på ögonmottagningen kl 10.

Vi var i god tid, Jimmy och Hampus var på ögonmottagningen och Amanda och jag åkte och handlade och checkade in på Ronald McDonald hus.

img_0063.jpg

Glass i väntan på ögondoktorn!

Ögonundersökningen gick bra, ingen svullnad på synnerverna, vilket är den mest allvarliga anledningen att han ska dit, en svullnad där tyder på att trycket i hjärnan har ökat, vilket det alltså inte verkar ha gjort. Det här är anledningen att undersökningen görs i Uppsala och inte örebro, den typen av problematik är tydligen så ovanlig att dem vill ha koll på den här.

Den andra anledningen är att han efter ett ingrepp i vintras fick en skada på linsen och har börjat utveckla starr i höger öga. En ofarlig starr, men pga leukemin och cytostatikan med dess biverkningar så utvecklas den snabbt och han ser inte mycket på sitt högra öga nu. Det ska opereras, men inte än, han är för nedsatt i immunförsvar och innan stamcellstransplantationen är det inte troligt att dem riskerar en operation.

Starr är också en känd biverkan när man genomgår den typen av behandling Hampus gör. I fortsättningen har man beslutat att starren följs upp i Örebro tills vidare.

Amanda och jag tog det lugnt i solen på Ronald under tiden.

img_0054.jpg img_0055.jpg img_0056.jpg img_0058.jpg img_0052.jpg

Efter lunchen var intagen tog vi en tur till Pelle Svanslös lekpark som ligger ett stenkast från Ronald. Där passade vi på att fika och dricka kaffe.

Ungarna sprang som yra höns för att utforska alla skrymslen och vrår som finns där. Blev inte många bilder då stälet var fullt med en massa andra barn också.

img_0064.jpg

Åter till Ronald, sol och glassätning. Ungarna upptäckte vattenspridaren och var dyngsura inom en kort stund.

Nedvarvning innan middagen och nu sitter jag och barnen i lugn och ro här och tittar på varsin teknisk apparat medans Jimmy gick ut på en långpromenad.

img_0073.jpg img_0074.jpg img_0078.jpg

Snart ska jag ringa avdelningen och höra när vi ska komma in för sövning imorgon. Så otroligt skönt att få sova här hela familjen!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , ,

En återblick del 1

Den 11:e september 2015 var Hampus och hans pappa Jimmy på en kontroll hos öron näsa hals läkaren för att bedöma om han skulle operera bort polyperna.

Dem hade tid kl 13.

Jag hade gått hem tidigt från jobbet för att förbereda för Hampus födelsedagsfirande, han fyllde 4 den 14:e september. Ca 13.30 ringer min telefon, Jimmy berättar att dem ska till barnakuten eftersom Hampus hade väldigt dåliga blodvärden, han hade hb värde 57, gränsvärdet för barn är 108.

Dem tog prover hela eftermiddagen, vid fyra ringer Jimmy till mig och säger att jag måste komma, att dem inte vill informera honom ensam.

Jag hade redan förstått vad dem misstänkte och när jag fick det samtalet så insåg jag att det är verkligen sant, dem tror att min lilla son har cancer.

Min pappa kom och hämtade Amanda och jag åkte till sjukhuset, där fick jag mer ledtrådar av Jimmy, att han hade dåligt med blodplättar.

Läkaren satte sig hos oss på det där rummet, klockan var runt sex på kvällen, hon förklarade att dem misstänkte leukemi och vi hade tid i Uppsala på söndag kväll. Där skulle dem utreda vidare.

Hampus fick blodtransfusion så att han skulle orka helgen innan vi skulle till Uppsala.

Vi bestämde oss för släktkalas på lördagen.

Vi grät och grät den helgen, när barnen inte såg. Vi stålsatte oss, vi gjorde det praktiska och barnen trodde dem skulle på semester till ett sjukhus i Uppsala…

Hampus var inte dålig innan han fick sin diagnos, eller så här i efterhand så vet vi att han hade en hel del symtom…

Han sövdes på måndag morgon för benmärgsprover. Nu väntade en lång och våndande väntan.

På tisdag förmiddag kom läkaren in och bekräftade att det var leukemi, typbestämning vad inte klar. Han sa lite käckt -det här klarar vi!

Det gick några timmar och sen kom läkarna in till oss igen, men en betydligt allvarligare min. Han tittar på oss och säger, det är AML akut myeloisk leukemi (för er som inte vet och jag kommer troligen förklara det mer senare så är det en betydligt sämre prognos och mycket ovanligare) hans ord den här gången var -nu kavlar vi upp ärmarna och kämpar.

Vi startade dagen efter med cytostatika. Hampus sövdes på morgonen, fick cytostatika i ryggmärgskanalen och en port-a-cat sattes in för att han skulle kunna ha nål dygnet runt och många många gånger närmsta åren.

12 dagar var den första kuren, Hampus var pigg och glad i stort sett hela tiden. Alla varnade oss för att håret skulle ramla, att biverkningarna snart skulle komma, men han fick inte många vid första kuren och vi fick åka hem efter dem här dagarna.

Instruktionen är att vid minsta feber ringer ni akut till barnavdelningen på USÖ (Universitetssjukhuset Örebro). Däremellan är det provtagningar ca varannan dag och han kommer behöva många blod och trombocyt transfusioner.

Hampus hade en neutrofil feber under mellan perioden där han utan att ha några svar på infektionsproverna ändå fick feber pga lågt immunförsvar.

Han fick en biverkan som aldrig har setts förut, han fick ett ödem över hjässan och blev svullen ner över näsroten innan det gick sakta tillbaka igen.

Ca 1 vecka efter att vi kommit hem var det dags för benmärgsprover i Uppsala igen. Benmärgsproverna var mycket positiva, mindre än 0,2% cancerceller och blaster kvar i benmärgen.

Hem en vecka till och sedan en ny benmärg och ev behandlingsstart. Hampus var inte uppe i värden än och vi fick avvakta en vecka till innan behandlingen kunde starta.

/0 Kommentarer/av
, , , , , , ,

Lockarna faller

Imorse när jag vaknade så upptäckte jag att Hampus börjar tappa hår, inga tussar än, men örngottet var fullt av hårstrån.

Jimmy och jag har pratat om det innan, förra gången rakade vi honom ganska direkt och det tog över en månad innan han började tappa hår. Jag och Hampus pratade om saken, avdramatiserade den och nu har vi rakat av dem där gyllengula lockarna igen…

 

img_0001.jpg

 

img_9999.jpg

 

 

Igår hade vi en härlig dag med solsken, Jimmy och jag passade på att vila en del, ligga lite i solen. Hampus doppade fötterna och lekte när han hade ork, annars låg han och tittade på film.

Amanda “lånades” av en av grannarna och fick följa med på cykelutflykt till svampen och äta lunch där. Vi har underbara grannar, allihop, tack för att ni finns, vi uppskattar all hjälp, tankar och stöd, stort som litet!

 

img_9959.jpg img_9960.jpg img_9966.jpg

 

Förhoppningsvis är inatt sista natten på sjukhuset, Jimmys tur och sen blir vi troligen utskrivna några dagar innan det är en (hoppas hoppas) kort tur till Uppsala på 2 nätter. Det vet vi först efter andra natten då provsvaren kommer, är dem bra åker vi hem en stund till, är dem dåliga måste vi stanna för ny cytostatika på en gång.

 

Var inte främmande att säga hej till mig på affären, det finns gånger jag kommer gömma mig, det finns gånger jag inte kan hålla minen uppe eller inte orkar prata med er, men ett hej värmer.

 

Städ dag, mys dag och lite träning väntar nu!

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

Amanda som donator eller inte

Ett ställningstagande vi är tvungna att göra är om vi ska testa Amanda för att donera benmärg till Hampus.

 

Vi kunde inget om dem rent medicinska för och nackdelarna med det här. Vi tog initialt beslutet att nej det vill vi inte. Hampus har en vanlig HLA-typ som det kallas och det skulle inte bli svårt att hitta en donator.

 

I det läget ville vi inte utsätta Amanda för varken det psykiska eller det fysiska obehaget det skulle innebära.
Sen kom transplantationsläkaren in och informerade mer, vi kände oss lite ifrågasatta när vi förklarade att vi inte ville testa Amanda.

 

Läkaren gick, men kom sen tillbaka. Hon ville förklara mer och hon hade kollat lite mer på Hampus prover. Han har en ovanlig detalj som avviker från 80-90% av befolkningen. Detta orsakar att det kan vara svårt att hitta en match som är optimal. Man kan transplantera ändå, men risken för komplikationer är större.

 

Det handlar om att han inte haft ett virus som dem flesta har under tidig barndom, sannolikheten att Amanda inte haft det och matchar är större än att en random person i världen skulle ha samma sammansättning.

 

Det är vad läkaren säger 33% chans att Amanda matchar, sen får man ta ställning till att hon är tjej och han kille, men dem behöver göra prover för att veta om hon överhuvudtaget har en chans att matcha.
Dessutom är det så att om man upptäcker att Hampus behöver det så kan man “fylla på” men T-celler från donatorn (Amanda är ju alltid tillgänglig!).
Så vi får nu göra ett nytt ställningstagande, vi måste överväga Amanda och testa henne….

Alla mina aber kring detta överskuggas av dem medicinska skälen att Hampus chans till överlevnad förbättras om hon matchar!

 

Så på måndag åker Jimmy (troligen han och inte jag) och Amanda till Uppsala för att dem pedagogiskt ska informera henne ytterligare och ta några rör blod för testning. Hon kommer närmare behöva gå igenom mer provtagningar, ultraljud på hjärtat etc.

 

Jag har redan satt  mig ner med Amanda och förklarat att Hampus cancer är tillbaka och berättat om att hans benmärg behöver bytas ut. För att i pedagogiska termer förklara för en sjuåring så har jag efter tips från Uppsala lagt upp det så här: Benmärgen (som alla har) är som en fabrik, den tillverkar röda och vita blodkroppar och trombocyter (det här vet hon redan sedan när Hampus blev sjuk från början), Hampus fabrik är trasig, den gör fel på några celler och tillverkar då dem lila elakingarna (leukemiceller). Det här betyder att Hampus måste byta ut sin fabrik. Vad hon ska göra på måndag är att ta lite blodprover och se om Hampus kanske kan få lite av hennes fabrik.

Våran dotter tänker mycket, hon filosoferar och hon är medveten, hon frågar och pratar och frågar och pratar.

 

Så hon har förstått att hon först ska ta blodprover och prata med doktorn, sen om hon kan ge Hampus lite av sin fabrik så kommer hon få träffa sovdoktorn som kommer ta lite av hennes fabrik för att ge den till Hampus, det kan göra lite ont en liten stund, men det kommer gå över.

 

img_9626.jpg

Hon är klok vår stora älskling (som inte är så stor ändå!)

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

Idag får vi åka hem

Äntligen ska vi få åka hem idag!

Vi har lite att göra innan, Hampus behöver påfyllning av blod och vi ska sitta med transplantationsläkare och få information om allt möjligt vad det innebär etc. Vi ska få information när vi ska återkomma för benmärgsprov om ca 2 veckor.

 

Jag saknar Amanda massor, ja det gör vi allihop, inte minst Hampus. Amanda är hans stora idol och dem älskar varandra gränslöst, det märks!

Jag saknar vardagen, vänner, min säng, etc. Nu håller vi tummarna för att vi får några dagar hemma innan första infektionen kommer.

 

Den här gången har vi fått striktare förhållningsorder, Hampus ska inte umgås inomhus i grupper, han ska inte träffa “nyförkylda” och allt som misstänks komma i närheten av vattkoppor är bannlyst från oss alla. Magsjukor likaså.

Han får inte vistas i solen första veckan efter behandling. Vi kommer få truga med maten dem här veckorna, innan han får sin knapp i magen när väl värdena stiger uppåt igen så hans kropp har en chans att läka efter ett sånt ingrepp.

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , ,

Att veta eller inte

All information man behöver ta in och processa, alla ingrepp som kommer behövas för att överhuvudtaget möjliggöra en transplantation.

Beslut som ska tas…

 

För mig är saker större och läskigare ju mindre jag vet om dem. Ju mer kunskap och fakta jag har, desto tryggare och lugnare känner jag mig. Jimmy är inte likadan, han vill inte veta precis allt, han vill kunna lita på att läkare och sköterskor gör sitt jobb på bästa sätt och han hakar på på det.

 

Jag litar på att dem gör allt dem kan på bästa sätt, men jag behöver få fråga, jag behöver få tänka, jag behöver veta jag behöver känna att jag har någon sorts kontroll i den situation vi är i.

 

Jag har lärt mig så otroligt mycket, om mig själv, om oss, om sjukvård, om barnsjukvård om leukemi, om cancer, om biverkningar, om risker, om mediciner om infektioner….

 

Dem pytsar ut information till oss, för mig skulle jag hellre sitta och få så mycket som möjligt på en gång och sen ta pytsarna till frågor. Jimmy han vill inte ha en massa information, eller jo det vill han, men på sin nivå, han vill inte tvingas ta in och höra om en massa fakta han inte har nytta av egentligen, mer än att den oroar honom.

Beslutet är taget att vi ska sätta en så kallad knapp i magen på honom, nästa behandlingsstart om

infektionsparametrarna ser bra ut. En så kallad PEG.

 

Han kommer också behöva en till infart, en CVK, den tycker jag är lite läskig om jag ska vara ärlig… men det är som med alla saker, jag läser på, intar kunskap och lugnar mig, hanterar den verkliga situationen och vi får det att funka!

 

Nu är det 2 dygn cyotostatika kvar, 3 nätter här i uppsala med dropp innan vi äntligen får åka hem en sväng. Som jag längtar!!!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , ,

11 juni

Natten har varit förhållandevis bra igen. Bara 3 kissningar och lillen har sovit lugnt däremellan, helt slut efter plåster fighten igår. Lilla älsklingen! Att byta plåster är verkligen det värsta han vet, kan bara föreställa mig att behöva dra bort plåster på det stället titt som tätt.

 

Han vaknar pigg och talar som han brukar, han har inte riktigt gjort det sista dagarna, varit lite trött, men nu är han på gång. Underbart att höra och se!

 

Läkarna sa igår att troligen har han haft tillbaka cancern längre än dem trott, kanske nån månad lite drygt eftersom han har mer cancerceller den här gången än vid förra starten. Därför kommer han nog inte ha riktigt samma energi den här gången.

 

Idag har vi fått kämpa med maten, frukosten har tagit ända tills lunch och lunchen en timme till.

 

Tröttis kille idag, vill mest ligga i sängen, men pratar och skojar mest hela tiden.

 

Läkaren har berättat att Hampus har en ”vanlig” sort av stamceller och det borde inte vara några problem att hitta en donator.

 

Jag gick iväg en sväng till Ronald och tvättade, satte mig i massagestolen och bara tog det lugnt en stund, välbehövligt! Finns inga som helst krafter att röra på mig…

 

Hampus och Jimmy hade det mysigt på sjukhuset, spelade spel och tog det lugnt.

Han är trött lillen och illamående av cytostatikan, så han äter lite dåligt och får blodsockerfall med vredesutbrott, men mår för illa för att äta och förstår inte själv vad som händer eller varför han ska försöka äta iallafall lite. Det trugas och trugas, lördagsgodiset var det mest jag som åt upp.

 

Snart halvvägs på den här kuren, idag är tredje cytostatika dagen av sex (+ ett dygn med vätska efteråt).

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

10 juni

Natten har gått bra, han har varit uppe var tredje timme och kissat, men ändå sovit lugnt däremellan.

Efter frukost vilar han en stund igen. Han är trött lillkillen, om det beror på medicinerna, sjukdomen eller bara att han är uttråkad vet vi inte, vi får ta det som det kommer och låta honom vila när han behöver, äta när han behöver, vad han behöver och önskar.

Idag är det kontroll på ögon kl 10 och sedan ett rutinultraljud på buken kl 11.20.

Han blir bortkopplad från sin kompisrobot under den tiden och ska få springa fritt det han orkar.

 

19.40

Dagen har varit lång! Vi startade på ögonmottagningen kl 10, dem blev försenade och vi fick gå vidare till röntgen för att återkomma till ögon när det var klart. Ögon konstaterade att det inte fanns någon svullnad på synnerven (=positivt), men att hans tidigare skada på linsen på höger öga har försämrats och han börjar få starr

 

Hampus var hungrig och trött och röntgen var ytterligare 45 min försenade. Vi fick muta i ungen chips, tack och lov för kortison som ger honom en glupsk aptit fortfarande!

 

Kvart i ett var vi klara och uppe på avdelningen igen. Jag gick iväg till Ronald för att träna lite och vila mycket. En lång varm dusch senare och jag var närmare människa igen.

 

När jag får gå ifrån en stund så där och slappnar av är det som att all kraft i kroppen försvinner, när jag inte behöver tänka eller hålla kontroll på något mer än mig själv.

 

Hampus har varit pigg på eftermiddagen. Läkaren hade rapporterat till Jimmy att det blir en MR i örebro närmsta veckorna för att se hur det ser ut i hjärnan med tanke på att han hade ett för högt tryck, dock positivt att ögon inte ser någon svullnad på synnerven.

 

På röntgen gjorde han ett ultraljud på buken vilket är rutin vid en leukemi diagnos. Han hade som väntat en förstorad mjälte, men inte förstorad lever som han hade vid förra insjuknandet. Vad det här egentligen innebär vet jag inte riktigt, men läkaren var nöjd det får vara huvudsaken.

 

Hampus har idag 3 olika cytostatika dropp, dem kan inte gå samtidigt utan ett i taget. Efter det andra droppet upptäckte vi vätska i plåstret runt nålen och dem beslutade att plåstret måste bytas. Det är det värsta Hampus vet, att byta plåster. Det blev en lång och plågsam skrikfest med en genomledsen kille, en mamma som led och sköterskor som svettades.

 

Sånt här är bland det värsta jag vet, att inte kunna göra något, bara försöka själv vara så lugn jag kan så att han inte blir mer rädd för att jag tycker det är jobbigt!

 

Godnatt, ny dag imorgon!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

Behandlingsstart

Alla dagar på sjukhus är sega, tiderna stämmer sällan och det är en massa tid man spenderar bara på att vänta. Som orolig förälder tär detta enormt på tålamodet.

 

Vi vaknade tidigt på morgonen, hade blivit tillsagda att infinna oss klockan 8 för att Han skulle hinna få transfusioner innan sövning kl 9. Vi var glada att det var så tidigt eftersom han måste vara fastande 6 timmar innan, flytande (typ slät yoghurt) 3 timmar innan och klar vätska 2 timmar innan.

 

När Hampus och jag kom till sjukhuset visade det sig att det var ett missförstånd, han skulle få flytande fram till 9 och operationstid därmed tidigast kl 12!

 

Det där att hålla en liten kille nöjd utan varken mat eller vatten……….. Innan han sövs så ska han duscha och hoppa ner i sängen. Detta gjorde vi redan strax före åtta eftersom vi då inte visste att det var op på eftermiddagen. Han skulle ändå få en del transfusioner, totalt tog dem ca 2,5 timme så han var ändå fast i sängen en period. Ja han är ju inte fast i sängen, men som förälder att springa omkring med en kort slang efter en droppställning med blod är inte det roligaste.

 

Vi har gjort många tokigheter under tidigare behandlingar, Hampus har cyklat på trehjulingar i korridoren med oss efter i full fart med droppställningen, han har sprungit så snabbt han kan genom korridoren, där man sett hur sköterskorna blandat svettas och blandat är glada att han varit så pigg.

 

Tiden gick, vi lyckades distrahera honom, spelade spel etc och till slut vid halv tre fick vi gå ner till operation.

 

Han fick ligga kvar i sin säng och somnade med datorn framför sig. Han har gjort det så många gånger att han inte är särskilt rädd längre. Han vet att mamma står trygg bredvid och finns där när han vaknar igen.

 

Vi gick och fikade Jimmy och jag, dem ringde snabbt efter bara 45 minuter fick vi gå till uppvaket. Vi mötte läkaren på vägen dit och hon berättade att Hampus hade ett för högt tryck i vätskan som omger hjärnan. Han hade det förra gången dem mätte i Januari, den här gången var det ytterligare något högre, inte alarmerande högt, men tillräckligt för att dem inte bara kan släppa det. Anledningen har dem ingen aning om, men dem kan inte hitta några leukemiceller i vätskan vilket vad jag förstår leder dem att tro att det handlar om något annat. Hon skulle prata med neurologerna och återkomma hur dem ska gå vidare.

 

Hampus har sprungit runt på trallen hemma i helgen och hade en hel massa stickor i fötterna, läkaren var snäll och tog bort dem. Huden är en av dem största källorna till infektioner i mellanperioderna och det är onödigt att riskera mer.

 

Äntligen fick han äta lillkillen, sådär vid fyrataget, han hade också fått kortison i förmiddags (det får man mot illamående) och det sätter igång hans aptit, så han åt som en galning, pizza, chokladbollar, russin, nötter, yoghurt.

 

Vi var ute och lekte en stund i korridoren innan dem kopplade honom med ”kompisen”. Hampus kallar droppställningen för hans robotkompis. Dem kopplade första cytostatikan ca 17.30 och han är nu kopplad dygnet runt i ca 7 dygn.

 


Hampus med “kompisen” aka droppställningen.

 

Båda sorterna cytostatika han skulle ha var klara till halv nio, sen är det vätskedropp hela natten.

 

Vätskedropp innebär ca 1 dl extra vätska i timmen in i blodet, det innebär också nattkissning var tredje timme.

 

Vi fick besked från doktorn att dem börjar med en ögon undersökning imorgon för att se om dem ser någon förändring kring synnerverna med tanke på det högre trycket i hjärnan.

 

Efter en lång dag somnade superhjälten vid åttataget.

/0 Kommentarer/av