Vi bidar vår tid här hemma, försöker hitta på saker som muntrar upp lillfisen.

Han är trött och vill ligga mycket, gärna i min säng. Vi försöker dock få upp honom lite varje dag eftersom vi alla vet hur mycket tröttare man blir när man  bara ligger.

På sjukhuset en sväng igår för trombocyter och provtagning. Idag är vi bara hemma och imorgon blir det några sjukhustimmar igen. Sedan på måndag är det en njurfunktionsundersökning innan vi åker till Uppsala för sövning och nytt benmärgsprov på tisdag.

Dem ringde från “min stora dag” igår, vi ska höras åter i slutet av nästa vecka när vi vet vad som är möjligt…

Idag har Hampus bästa kompis varit här och hälsat på, Molly och han har hängt ihop i stort sett hela livet. Dem har suttit och spelat spel på plattan mest, Hampus har skinit upp ordentligt en stund så fantastiskt härligt att se.

Han fick en liten gosedjurskanin av Molly som han nu ska ha med sig var han går.

Bilen gick sönder häromdagen, eller extrabilen ska jag säga, oljetråget har slammat igen och den går inte att köra, typiskt när den vanliga bilen är inne på omlackering…..

Så nu kör vi pappas stora pickup, känns som man kör en lastbil, den är behaglig att åka i dock och vi tror att Hampus kanske är pigg nog för att vi ska köra själva till Uppsala på måndag eftermiddag.

Hampus hittade något i baksätet som morfar glömt, spännande en stund.

Vi försöker ta tiden att ta det lugnt, kvalitetstid utan att forcera så att säga, Hampus och Amanda har varit nöjda bara de sitter i samma säng/rum och tittar på film eller varsin dator.

En dag i taget………..

Värdena förbättras sakta. Totalvita är nu uppe i 2,4, CRP imorse nere i 55. Trombocyterna är fortsatt låga och neutrofilerna har vi inte fått svar på än här, men imorse var de 0,1. Jag går och väntar på att dem där trombocyterna ska hålla sitt värde……. det var längesen och det skulle ge mig lite mer hopp….

Vi är tillbaka i Uppsala. Sjuktransport upp, verkligen inte den behagligaste resan för någon av oss, inte chauffören heller tror jag…. Han var nog inte helt bekväm med att transportera en så sjuk pojke! Hampus kunde inte slappna av och var väldigt trött när vi kom fram, men det var bättre än att åka sittande i egen bil!

Han har gått upp och ner den här helgen, igår testades en tesked sondmat som inte alls gick utan kräktes upp inom 5 minuter och efter det var han medtagen många många timmar. Han har varit något piggare idag och vaken mer.

Imorgon blir det sövning, dem tror att det blir efter lunch, men inget är säkert, sen får vi invänta besked från läkare dagen efter. Dem ska passa på att byta hans nål och fixa sonden, skönt att göra så mycket som möjligt under sövning, han ska lida så lite det bara går!

Eftersom det är ett stort besked, så har jag efterfrågat ett personligt besked med en läkare som kan svara på våra frågor kring allt. Tidigare har det inte varit lika viktigt, jag har bett om telefonbesked och att vi ska få det så snart det går eftersom då har det alltid varit hyfsat klart vad som händer sen… Nu är framtiden mer än osäker och någon måste kunna fånga upp oss oavsett vad beskedet är.

Vi har behövt ha en helg i Örebro, för Hampus är det ingen större skillnad eftersom han har näringsdropp så måste han vara inlagd dygnet runt, men vi har kunnat få vila på hemmaplan en natt var och vårt sociala nätverk nära oss, hemma är hemma. Välbehövligt!