, , ,

Dagsform

Han är så levande i mitt sinne, så närvarande, så varm, han andas, han finns, han skrattar och han gråter, han skriker och han skojar, han springer runt och han kastar sig i min famn och säger –mamma.

 

Vissa dagar fångar sorgen mig i sitt hårdaste grepp. Den fysiska smärtan av att ha förlorat honom är så stark.

Det är som att någon sliter hjärtat ur bröstet på mig, igen och igen och igen. Han skapades och växte inuti mig, han var en förlängning av min kropp. Jag levde med honom så nära så nära. Jag har lett honom genom så mycket smärta och så mycket glädje. Hur kan han vara borta?

 

Så jag sitter här och kramar hans nalle, nallis, och jag gråter och gråter, kan inte sluta, vet inte hur jag ska lyckas tränga bort den här smärtan. Stundtals skriker jag till av den ofattbara tyngden som behöver få lossa. Det gör så ont idag… andan slås ur mig och jag kommer på mig själv med att pressa ur luften ur lungorna, inte vilja dra in någon ny, det gör för ont.

Idag fungerar jag inte, det går inte. Jag vägrar sjukskriva mig och det får bli en oplanerad semesterdag… jag kan inte tillåta någon att se det här, inte låta någon se min svaghet eller släppa in innanför den barriär som jag byggt upp.

 

Jag skriver för att smärtan måste komma ut och ta plats någonstans utanför mitt hjärta. Jag vet att jag inte kan hålla det inuti, det blir bara värre, men jag kan inte visa den för någon… Man säger att barns sorg är randig, jag tror nog vi vuxna har en del ränder vi med…

 

Dem flesta dagar har jag någon sorts uppfattning av att det var oundvikligt, att han inte lider mer, att det bara är vi som saknar honom som lider… Idag har jag stannat upp, jag får kanske tillåta mig själv det, det händer inte ofta.

 

Jag lär mig leva parallellt med min sorg, det fungerar, jag får leva, njut av livet…. Inte idag… inte just nu… det blir bättre snart…

 

Vår underbara lilla kille…… tänk att till hösten skulle han börjat ettan…

Speachless

Finns inte riktigt ord för hur jag känner när jag ser det här… kärleken så djup, smärtan likaså….

Yoga of Hope

Min syster har hjälpt till att organisera ett event för Yoga of Hope.

Jag ska vara med, Amanda ska vara med, Jimmy ska med!

Häng på, anmälan på länken, 100:- per person och det går direkt till barncancerfondens insamling! Alla ledare ställer upp gratis, lokalen står campusgymet för. Det är också barnvänligt!!! 

https://www.barncancerfonden.se/en/event/yoga-of-hope/sign-up-for-yoga-of-hope/karma-kollektivet4/

Går av stapeln på flera ställen i hela världen samma dag, gå in på startsidan till yoga of hope och leta på din stad!

Längtan

Det är som att jag klivit in i en annan fas av sorgen, den panikslagna smärtan är borta för det mesta och ersatt av någon sorts dov värk.

Jag längtar så fruktansvärt efter min lilla kille. Jag längtar efter att se honom springa omkring, att hålla hans varma kropp i min famn. Att höra hans andetag, höra hans röst, hans hand i min.

Jag ser honom överallt, var jag än vänder mig så finns han där, på jobbet, hemma, i bilen, överallt…. en bit av mig fattas, något inuti mitt bröst har gått sönder för att aldrig bli helt igen… jag lär mig leva på ett nytt sätt, men hur gör man det egentligen?

Älskade barn, var tog du vägen, längtan är stundtals olidlig…. 

, , ,

Barncancerfonden

Från mig som kanske inte är insatt i alla siffror, som inte vet allt om organisationen, men som sett och ser i första hand vad dem gör för alla som kommer i närheten av denna hemska sjukdom i alla dess varianter!

 

För oss är och har barncancerfonden varit ovärderliga. Allt dom gör och gjort för oss och för så många andra.

 

När barnet är sjukt och man lever på sjukhus, många saker som finns och händer där händer pga barncancerfonden, deras anställda och volontärer.

 

Nu kan jag bara tala för min erfarenhet på Akademiska i Uppsala eftersom det är där vi spenderat den mesta av vår tid. Där finns ett föräldrakök, med spis, matlagningsutrustning, tallrikar, glas, bestick och allt ni kan tänka er som man behöver i sin vardag. Där finns en frys med färdigmat för oss desperata föräldrar som glömt bort oss själva och inte har en möjlighet eller kraft att lämna våra barn mer än sekundrar i taget.

 

Där ser någon till att vi får julmat, vi får fira midsommar etc etc. Där förgyller dem vår vardag då och då, med tema händelser stora som små för just stora som små. Där ger dem vår tillvaro, som många gånger är fylld med skräck, sorg och oro, med en stunds glädje.

 

Det allra mesta av dem här sakerna hänger på volontärer och donationer från restauranger och företag (utöver bidragsgivare givetvis) etc.

 

Dem har lägenheter där familjer kan bo som inte kan vistas på RonaldMcDonalds (infektionsrisker etc etc) och inte får plats allihop på sjukhuset.

 

Det finns en syskonstödjare som hjälper oss när vi inte orkar med och ger våra friska och älskade barn det lilla extra, det finns en koordinationssjuksköterska man kan vända sig till när helst man behöver som hjälper till på plats, med hjälp till skola, dagis etc.

 

Det är saker jag tror att man glömmer i vardagen. När man lever på i sitt vardagsliv, man tar lätt för givet att man kan handla och laga mat när man behöver, att på julafton firar vi med släkt och vänner, på midsommar dansar vi runt stången, på halloween klär barnen ut sig och går till grannarna etc.

 

I vår vardag i dec 2015 så vaknade jag av Hampus kaskadspyor över hela mig pga cytostatikan på natten till julafton, vi åt julmat med fyra andra familjer i vår sits på avdelningen, vi fick 4 timmar i ett isolerat rum på Ronald bara vi fyra i familjen. Tomten kom på avdelningen. I vår vardag 13 sept 2015 stod vi totalt vilse inne på avdelningen för första gången, det är inte förrän då i en sådan situation som man förstår vad dem gör.

 

Barncancerfonden organiserar vår “vi som mist grupp” där vi får chansen att träffa och prata med andra i vår sits, som verkligen förstår. Jag uppskattar så alla mina vänner och min familj som finns runt omkring mig, men ni kan aldrig förstå riktigt på samma sätt. Var glada för det, det är jag!

 

Barncancerfonden har tillfällen med rehabilitering, dem har tillfällen där man får chansen att glömma för en stund, både med sitt sjuka barn, sitt färdigbehandlade barn eller vi familjer som mist vår ängel.

Barncancerfonden organiserar för syskon och för barn som överlevt för att hjälpa dem att kunna leva igen.

Barncancerfonden mellansverige som vi är medlemmar i har ordnat träffar, med föräldrar och familjer, med aktiviteter som ger vår vardag lite extra mitt i helvetet. Som ger oss en samhörighet i kaoset. Det är också så att vi som levt och lever med sjuka barn inte kan jobba och tappar en hel del inkomst under ganska lång tid, vi värdesätter det dem ger oss stort som smått.

Ja jag vet det finns många som inte har råd med sådant i vardagen utan att ha sjuka barn, men jag talar här endast ur vår situation och inte i jämförelse med någon annans.

 

Vi fick bidrag till Hampus begravning, det gör att alla föräldrar kan ge sitt barn ett fint sista avsked!

 

Sen kommer vi till forskningen, är det inte lite fantastiskt vad barncancerfonden uppnår? Med medel från oss alla! Det är inte Sveriges sjukvård som finansierar den mesta forskningen, det är barncancerfonden. Det är barncancerfonden som ser till att vi går framåt, att fler barn överlever, att biverkningarna minskar etc etc.

 

Bakom det måste det finnas en organisation, i en organisation måste det finnas folk som håller i trådarna och organiserar, vi vill ha bra, duktiga, engagerade människor som gör detta. DET KOSTAR!

 

 

Jag ska inte ge mig in i den ekonomiska diskussionen särskilt mycket, men vi kan inte i dagens samhälle begära att folk jobbar för inget, eller får mindre än vad dem förtjänar. Duktiga och drivna människor kostar, så ser det ut och en sån organisation kan inte bara drivas av volontärer.

Enligt årsredovisningen 2016 så ligger dem ändå på dryga 87% av intäkterna som går till ändamålet, kravet för välgörenhet är 75%. Jag tycker inte det är konstigt, det kostar att få något så stort att fungera. Vi pratar om en omsättning på flera hundra miljoner!

 

Nu är det här bara min egen åsikt och jag har inte faktabaserat allt även om jag läst en hel del, det är inte något jag har en önskan att debattera, det är bara min åsikt. Jag som liten människa som fått del av det stora i barncancerfonden har inget emot att det betalas en skälig lön till dem människor som arbetar både på lägre och högre nivå i organisationen, trots att det är en välgörenhetsorganisation, jag tror att vi uppnår mer på längre sikt genom att betala kompetenta människor att leda den.

Vad jag egentligen vill säga är tack barncancerfonden, alla i organisationen, ingen nämnd ingen glömd!

 

PS inte att glömma andra organisationer och stiftelser (ex min stora dag), och vårdpersonal givetvis, allt från överläkare till lekterapin, som är en del av sjukvården sverige!

Kränkt

Jag har nu fått skriftligt från försäkringskassan att jag ”troligen inte kommer att kunna få sjukpenning efter den 1 augusti. Det beror på att vi bedömer att du inte längre har nedsatt arbetsförmåga efter det datumet. Bedömningen bygger på det underlag som nu finns i ditt ärende”

 

Den diagnos som är satt är stressreaktion (F43.9P)efter barns plötsliga frånfälle.

Jag kan köpa att försäkringskassan efter sina regler att den diagnosen får man bara ha 3-4 veckor inte skulle godkänna ytterligare förlängning (jag har varit sjukskriven deltid sedan oktober -16).

Kom ihåg nu gott folk, du får 10 sorgedagar, krisreaktion får du endast ha ca 30 dagar till. Du har alltså 40 dagar på dig att sörja ditt barn och krisa färdigt så att du klarar arbete igen.

Eller så krånglar vi till saker och begär att läkaren ändrar din diagnos till något mer kliniskt, som ex depression eller utmattningssyndrom.

Jag skulle tro att jag inte är deprimerad per definition enligt dem regler som finns, jag har visserligen utmattningssymtom, men jag har inte ett utmattningssyndrom. Jag SÖRJER mitt barn, mitt barn som jag vårdat tills han tog sitt sista andetag i vårt hem, när jag strök honom på kinden och sa åt honom att gå nu, att lämna mig.

Under ett års tid så spenderade vi dem första 6 månaderna ca 25-27 dagar och nätter per månad på sjukhus, på barnsjukhus är det föräldern som har det mesta omvårdnadsansvaret.  Dem sista 3-4 månaderna snittade vi på ca 28-30 dagar och nätter på sjukhus, involverat ambulanshelikopter och akuta operationer.

Hur många timmar per natt tror ni jag sov under hela det året?

Vet ni hur fruktansvärt förnedrande det känns att försäkringskassan nu ifrågasätter mig, när jag kämpat så för alla steg jag tagit för att leva vidare?

Jag säger igen, försäkringskassan ni försvårar min återhämtning, NI skickade mig just 10 steg bakåt genom bara hur ni formulerar er!

Om ni istället kan öppna en diskussion, säga att vi behöver mer att gå på, fråga mig hur jag mår! Men nej just det, ni har regler att följa och sjuktal att sänka!

 

Jag hoppas innerligt att jag inte behöver mer sjukskrivning, jag hoppas att jag i framtiden orkar ta upp det här med någon som betyder något i organisationen, för så här får det inte vara!

Fortsätter min irritation…

Jag vill utveckla lite angående mitt inlägg om försäkringskassan.

Jag har sakta gått framåt, jag jobbar 75% nu, det funkar, på gränsen, men det funkar. Det gör det för att jag har en arbetsgivare som hjälper mig och låter mig ta det i min takt. För att jag har kollegor som är förstående och hjälper till. Senast för 2 veckor sedan bröt jag ihop och kunde inte sluta gråta, dem avbokar min mottagning och jag åker hem. Jag frågar er vem av er som hade varit nöjd med den anställda som behöver gå hem lite då och då. Ja jag tar själv igen mina besök, jag ber själv om ursäkt till mina patienter (fåtalet vet vad som hänt och jag nämner det aldrig någonsin i mina ursäkter).

Jag har tagit kliv framåt hela tiden, för att jag klarat det. Nu har jag någon månad jobbat på gränsen, varit helt utmattad varje dag jag kommit hem och gråt har varit mer regel än undantag en stund per dag.

Jag förstår reglerna, jag förstår att det finns fuskare, men det är inte jag! Det syns tydligt i mina framsteg!

Jag erkänner att jag är livrädd, tänk om jag inte orkar! Jag vill inte behöva backa, men bär i minnet att jag för 2 veckor sedan var på gränsen till att istället för att jobba mina 75% vara tvungen att gå ner på 50% för att överhuvudtaget hålla huvudet ovanför vattenytan!

Men jag härdade ut, jag somnade varje kväll i soffan, väl medveten om att jag balanserade på en väldigt väldigt tunn gräns! Jag oroar min man och säkert fler med honom som bara tysta kan se på när jag kämpar och slår huvudet i väggen varje dag!

En dag i förra veckan kändes det som att det släppte, jag klarar det, jag fixar mina 75%! Det gjorde mig stolt, det gjorde mig glad, det gjorde att jag kände mig stark! Det var EN dag!

Så när försäkringskassan nu beslutar att jag måste nog kontrolleras, jag ska nog inte behöva vara hemma mer så har dem inte en aning om vad jag går igenom varenda dag för att stå upprätt och vara stolt över mig själv!

Så fråga! Kan ni titta på era regler och kriterier och fråga mig? Kan ni tänka er att hjälpa mig istället för att stjälpa? Kan ni tänka er att rådgöra med läkarna istället för att klanka ner? Kan ni det, kan ni tänka er att hjälpa mig hålla huvudet högt istället för att trycka ner det under ytan?
Jag fattar, ni menar att ni ifrågasätter sjukintyget, diagnosen, så era handläggare har en läkarutbildning och kan sätta diagnoser? Har kunskapen att diskutera på en medicinsk nivå med läkarna så ni pratar samma språk? Det är mig ni ringer och berättar att JAG nog inte kan få vara hemma mer, det är MIN mentala kapacitet ni menar att ni kan göra en adekvat värdering av, ni frågar inte, ni bara berättat för mig och min läkare att NI minsann har regler som säger att JAG nog inte kan må dåligt nog för att inte klara att jobba längre!

Jag är väldigt tacksam att försäkringskassan finns, utan er hade vi gått under! Jag har fått min period fram till 1/8 godkänd, det är hotet om framtiden som oroar och förargar mig.

Jag sätter inte ner foten bara för min egen skull, jag tänker på dem jag känner som kämpat med sina barn i år efter år, som sovit 2-3 timmar per natt i månader i sträck, som vårdat dem med all sin kraft och hela sina hjärtan och sen förväntas fixa livet igen (både dem som överlever och dem som lämnar oss)…. Om ni nu ska sänka dessa sjuktal så kanske politikerna skulle sätta till lite mer aktiva åtgärder att tillgå? Eller ska ni helt enkelt neka fler så siffrorna ser bättre ut, blir vi friskare då?

Försäkringskassan???

Försäkringskassan ringde idag. Den tidigare handläggaren har informerat mig om att hon beprövat och godkänt mig att kunna vara sjukskriven tom sista oktober utan problem. Jag har i och med det kunnat i min takt ta mig tillbaka till ett arbete med konstanta kontakter med människor, ansvar för dem etc. Nu har jag fått en ny handläggare som ringer och informerar mig om att det är högst tveksamt att jag är berättigad till någon mer period efter den här som är slut 1/8. Hon frågar vad planeringen är, jag svarar att jag tänker mig att gå upp på heltid i augusti.

Hon förklarar att jag med min diagnos troligen inte kan få mer sjukskrivning, jag svarar -min diagnos, jag har förlorat mitt barn, efter en lång periods extrem stress och i princip ett år på sjukhus där han svävat mellan liv och död.

Hon svarar att hon är väl medveten om det, men hon har regler att följa.

Här orkar jag inte prata mer, jag känner hur pulsen går upp, jag blir yr i huvudet, stressen stegras snabbt. Jag tänker ju börja heltid, men om jag inte klarar det så får jag kanske ingen mer sjukpenning…. Det gör mig arg hur hon kan ringa och stressa upp mig, sen vill hon att jag ringer henne i juli (jag minns ju för sjutton inte saker en timme fram eller bak ibland). 

Jag är lite upprörd fortfarande, vem kan egentligen ifrågasätta hur länge man sörjer sitt barn, hur lång tid det ska ta att återhämta den helvetesresan vi genomgått? Jag tänker att vi klarar oss ju ekonomiskt i värsta fall, men jag är väldigt illa berörd av denna människas bemötande!

Jag har tagit mig långt, på kort tid! Det är inte ens ett år sen han dog och jag kämpar varenda dag att klara av att leva med förlusten!

Min hjärna funkar inte alla dagar, jag brister i gråt titt som tätt! Men försäkringskassan har fått i uppgift från politiker att dem ska minska sjukskrivningstalet. Så nu Maria är det färdigsörjt! Nu Maria biter du ihop och glömmer ett helt år på extrem stress och ångestnivå!

Om nu försäkringskassan ska ifrågasätta detta så kräver jag ett personligt möte med handläggare och med min läkare och kurator!

Jag triggas av detta! Jag blir arg, irriterad och NI försvårar min återhämtning! Samstämmer väl med er intention att sänka sjuktalet i Sverige?!

Jag kommer klara mig, jag fixar era krav. Men jag känner flera flera i min sits och liknande som inte gör det och heller inte orkar eller vet hur dem ska möta och bemöta er!

Visa mig den politiker som bestämmer när jag sörjt färdigt, när jag ska fungera igen enligt rimliga normer, det är bäst för er att ni har faktaunderlag, kanske känner ni nån som varit i min sits som kan berätta vilket djävla helvete det innebär?!
Kanske skulle ni kunna diskutera, bestämma ett möte där vi pratar om saken där jag kan få chansen att bemöta och förstå, inte bli kastad i ansiktet att nu Maria ska du jobba heltid, utmattad får du var när du kommer hem, gråta det kan du gör på toaletten, för nu finns det regler på försäkringskassan som bestämmer att du har sörjt färdigt och måste fungera i samhället igen. (Det här är inte handläggarens exakta ord, det här är hur det känns efter några timmars smältande av det där samtalet och kontentan som jag förstår den!).

SKÄMS FÖR F**N!!

Sommar

Ett par dagar nu har insikten slagit mig igen och igen… han är borta, han är borta för alltid, han kommer inte tillbaka… en ny smärta har letat sig in i mitt hjärta och jag vet inte hur jag ska stå ut stundtals… ändå går livet vidare…

Amanda fyller år idag och en dag som ska vara med glädje gör ändå ont i mig, hennes första födelsedag utan lillebror. Det går inte att beskriva smärtan i mig i alla första gångerna och den här gör lite extra ont….

Men det ska bli en bra födelsedag, hon ska inte lida av min smärta, det är hennes dag! Älskade älskade barn, 8 år idag så stor hon blivit!

Nu är det kalasfix som gäller, idag kommer släkten!

Minne och vardag

Jag sitter här på altanen i solen, en alldeles vanlig fredag eftermiddag. Jimmy tog med mig ut på lunch o sen hämtade vi Amanda på skolan.
En cykeltur till stan och lite fika innan vi vände hemåt igen.

Hon har blivit så stor min trollunge. Jag märker känslosvallningarna börjar komma, dem där oförståeliga känsloutbrotten som jag själv hade när jag var yngre (eller kanske fortfarande har om man frågar min make :-)).

Vi har hunnit med uppföljningen i Uppsala, det gick bra, visst var det vemodigt, men det var skönt att sätta en punkt på det litegrann. Att avsluta akademiska på ett sätt.
Gravstenen är preliminärt bestämd, vi väntar på en ritning så kontrollfreaket i mig kan vara helt säker på att det blir som vi vill ha den.
Så nu sitter jag här i solen och tittar framåt, ser framför mig hur jag för ett år sedan satt här och tittade på den minsta älsklingen när han lekte….
Det känns på något sätt som det värsta trycket över bröstet lättar ibland, jag mår ganska ok ändå, rätt ofta!

Om tre veckor startar första vi som mist gruppen, ytterligare ett steg i bearbetning av sorgen.

Tiden går så fort…..