Hampus har sakta men säkert piggnat på sig sen han fick den nya antibiotikan mot svamp. Det går sakta, men idag har han suttit uppe och lekt en bra stund med Amanda ute på altan. Inte bara legat i min säng, så härligt att se!
Han har mätbart med vita blodkroppar, inte mer än just mätbart, men ändå!!
Vi hade en incident här hemma där lillen tyvärr fick lite för mycket sondmat i magen och kräktes upp hälften, inklusive sonden. Jag har funderat på det scenariot några gånger eftersom det hänt alldeles för många gånger. Jag sa till Hampus -ska vi åka in till doktorn eller ska mamma sätta tillbaka slangen. Han valde alternativ 2. Så han satt med Jimmy i fotöljen, jätteduktig och drack lite vatten ur en flaska medans jag trädde tillbaka sonden genom näsan. Gick superbra, den slank på plats och fungerar fin fint igen!
Lite stolt över mig själv, och lillen som inte sa mycket alls. Det här var inte helt på eget bevåg, jag har pratat med sköterskan om detta förut och hon har sagt att jag kan sätta tillbaka den hemma om han kräkts upp den. Mycket mindre traumatiskt än att åka till sjukhuset och göra det!
På måndag åker vi upp till uppsala, på tisdag sövs han för benmärgsprov, på onsdag preliminär svar, nervöst!
Vi fortsätter njuta av permis ett tag till innan lillen och Jimmy ska till sjukhuset för att sova.

Igår hände det igen…  Sondjäkeln kräktes upp vid elva taget på kvällen, nya tag idag på morgonen. Det gick ändå hyfsat, Malin är en bra och effektiv sköterska som kan sitt jobb och det var över på några korta minuter.

Han är fortsatt trött lille herrn, sover mest i min säng, men vi får vara hemma hela dagen, fick åka redan vid halv nio och hemsjukvården kommer vid tre för hans injektion, sen skjutsar jag och Amanda dit Jimmy och Hampus för natten vid sju taget igen.

Thor spindelmannen (enligt Hampus)

Vi har likt 2 tonåringar legat och pressat i solen några timmar idag Jimmy och jag, ja jag kan inte riktigt ligga stilla, så jag tog pauser mest var tionde minut och även en handlingstur någonstans där i mitten. Nu har solen gått i moln, Hampus sover, Amanda är hos en kompis och Jimmy är iväg och tränar.

Egentid på mitt sätt i soffan på altanen.

Gårdagskvällen var bra (innan han somnade och kräktes) och vi hittade en ödla han fick från min syster en gång för ett par år sedan som numera är hans husdjur.

Fick pärlor till supersnöret idag, det är långt det där snöret och längre ska det bli…..

Annars går dagarna som innan, antibiotika 3 gånger per dag trombocytvärde låååågt, blodvärdet på väg neråt, icke-existerande vita blodkroppar, sänkan står stilla idag, vågen pekar neråt tyvärr, men och andra sidan hade han inte fått i sig mat den här gången innan vägning så hur stor skillnad det är mot igår vette sjutton. Hoppas på att det vänder nu när han ändå börjar få i sig och få behålla det mesta av näringen han får.

Vi har haft en bra dag idag. Hampus ville till mormor och morfar och plocka stenar, vilket vi självklart gjorde. Han orkade inte lång stund, men han ville och han gjorde.

Idag har sonden fungerat bättre, han har fått någon sorts illamåendemedicin intravenöst för att se om det hjälper. Otroligt svårt att få bra svar från en snart femåring, han vill inte må illa så han vill inte säga att han göra det, ungefär som om han inte ser någon så ser inte dem honom och det här vet ni alla som har småbarn är fakta och inget annat för dem små galningarna.

Man har konsulterat Uppsala varför hans sänka vandrar sakta uppåt och det misstänks diverse saker, läkaren glömde att ringa och informera mig som hon lovat och när vi kom in för kl 16 injektionen så blev det en lungröntgen akut (dem har meddelat att man inte sett något på röntgen). En andra teori är att bakterier gömmer sig i hans port, om detta påvisas så måste den bort, det är på gott och ont, han ska ändå få en CVK inför transplantationen, men den är inte tänkt att sättas in förrän närmare egentligen. Fördelen med en CVK är att han slipper nålar… Nackdelen att han alltid kommer ha en slang.

Imorgon kommer Gunnar tillbaka från semestern, äntligen! Vi har haft en bra läkare i Åsa den här veckan, men Gunnar är Gunnar, honom litar jag på av erfarenhet (inte i dumdristighet dock, alla är bara människor liksom jag själv).

Jag har hunnit med ett pass på gymet också, där slappnar min hjärna av en liten stund när kroppen jobbar.

Hampus har vilat i vår säng som vanligt några timmar för att sen “labba” med Amanda =bakpulver i vatten med färger, sen tog dem en sväng ute ppå gräsmattan och en stund i studsmattan innan lillens energi tog slut igen och det var dags för honom och Jimmy att åka till sjukhuset för natten.