Superherohampus | Allmänt

akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Leukemi, SJukhus, Sond, USÖ

Nattsudd

Inatt har Hampus snarkat och sovit gott mest hela natten, själv har jag legat och lyssnat på honom, på helspänn, tänk om han kräks igen och kräks upp sonden igen, det bara går inte, inte igen. Så jag har legat och lyssnat på varje skiftning i hans andetag.

Vi har haft permis nästan hela dagen idag, skönt för oss alla att vara hemma! Hampus har varit trött, mest legat i min säng, sovit en stund, kräkts lite till (tack och lov har sonden suttit kvar).

En sväng till sjukhuset och nya prover, en antibiotika spruta och när vi kom hem igen var det som ett helt annat barn.

Han lekte och hade sig, körde lastbilen på trallen, lekte professor i sitt lab (vatten och karamellfärg var en hit).

Den stora älsklingen har inte varit hemma så mycket idag, lekt med en kompis, följt med Jimmy och handlat och sen varit på kalas hos granntjejen.

Vi hade en liten dust här hemma hon och jag, det är inte lätt att vara sju i den sitsen vi är i hela familjen! Vi blev sams snabbt, mös en stund framför tv:n innan läggdags.

Nu är Jimmy med honom på sjukhuset, allt är förberett för att vi ska kunna komma hem i tid, i tid för att hinna till stan till kl 12!

2016-07-15/2 Kommentarer/av Maria

akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Leukemi, SJukhus, Sond, USÖ

Nästa dag tack!

Den här dagen vill jag nog gärna glömma igen….. Eller så illa är det inte, men jag är så trött, så otroligt trött efter 2 omgångar av kaskadkräks, varav Jimmy tog den första hemma när jag inte var där, den andra tog jag på sjukhuset. 2 omgångar av molhållande och återinsättande av sond…. En liten kille som jätteledsen och sen blir nästan apatisk när han förlorar kampen och tvingas sättas ny sond på.

Han är ok igen nu, pratar med mig, vill att vi myser, tittar på något på datorn tillsammans etc. Själv är jag fortfarande lite skakig och trött.

Det misstänks clostridier som är en magbakterie vi alla har, men hos Hampus som inte har något immunförsvar så kan dem ta över och det blir inte bra för tarmen, visar sig genom dem sedvanliga magsjukesymtomen.
Jag vet inte om det är specifikt för AML och den behandlingen eller om det gäller alla typer av cytostatikabehandling, men läkarna varnar för magbesvär, han får under inga omständigheter gå med förstoppning eftersom risken att han får tarmfickor, abcesser etc är stora och förr var det många som fick ta bort delar av tarmarna och även en del som fick stomier pga det, idag finns bättre förebyggande mediciner och mer vaksamhet runt problemet.

Den här känslan när ungarna är magsjuka, kräks ner sig själva, och andra och rum och sängar.. bläsch, lukten sitter som kvar i näsan även efter all tvätt och spritning.

Nu går sondmaten extremt sakta i, extremt! Men han måste ju få behålla något, hur mycket han fått behålla av det han fått i sig tidigare under dagen vet jag inte, förhoppningsvis lite iallafall!

Vi har fått vara hemma några timmar ändå idag, det har varit skönt och välbehövligt, Hampus har mest vilat och sovit bort dagen på en av sina favortiplatser mammas säng….

Några bilder innan sondstrulet…

2016-07-14/0 Kommentarer/av Maria

akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, SJukhus, Sond, USÖ

Sond

Så är det gjort, sonden är satt. Det var ingen behaglig upplevelse, inte på något sätt. 2 sorters lugnande och dem fick trippla den ursprungliga dosen på det ena för att han skulle vara lugn nog att kunna sätta sonden. Han minns inget av händelsen, jag gör….

Han sov 3 timmar efter det, helt utslagen, han vaknade till vid tvåtaget, fick en liten isglass, drack lite vatten och åt några russin.

Jag upptäcker att mitt huvud är lite fullt, att jag inte kan ta in riktigt alla saker så snabbt som jag brukar, att jag har svårt att filtrera dravel från fakta i allt sjukvården informerar om, hur jag inte kan ta omtanke från främlingar utan mest vill vara ifred från vårdpersonalen.

Den här dagen har tagit på mig, att tvinga sitt barn till något jag vet att han behöver, men inte vill, jag hoppas att han förlåter mig snabbt eller glömmer det som hänt… Just nu är han trött och verkar lite uppgiven, han förlorade kampen om sonden och han behöver sin kämparvilja om han ska ta sig igenom det här.

Nu är den satt och nu kan han få näring igen! Vi behöver inte tjata och bli frustrerade för att tvinga i honom näring.

Amanda och jag ska träffa min syster och äta middag ute ikväll, fredag hela veckan…. 🙂

2016-07-13/0 Kommentarer/av Maria

akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Leukemi, SJukhus, USÖ

Familj

Jag har varit trött sista dagarna, trött och sliten. Uppgiven ibland och energilös. Det jag skriver här har blivit väldigt riktat mot mig och mina känslor kring allt som händer, det är en anledning att jag skriver här att få skriva av mig ocensurerat.

Vi är en familj i det här, en hel familj, alla tar vi våra delar och vi hjälps åt i det mesta.

Jag blir trött ibland, eftersom jag har mer medicinsk kunskap och är ett kontrollfreak av rang. Jag tar ofta fler sjukhusnätter i Uppsala och jag tar ibland någon mer här i Örebro, mycket just pga det jag skrev ovan, en del för att Hampus vill det. Första omgången tog jag betydligt fler nätter, för att han ville det, innan vi insåg att för att överleva som personer, som familj och i vårt förhållande så måste vi bestämma och avlasta varandra i olika saker.

Vi har olika roller, vi är båda Hampus och Amandas föräldrar i absolut första hand. Jag har mer teoretisk kunskap och har en större trygghet i vårdmiljön stundtals. Jimmy är betydligt bättre än mig på att se till att hemmet inte är i totalkaos, hjälpa Amanda med rutiner, ta en dag i taget. Medans jag med skräck ser 2 veckor framåt och verkligen måste koncentrera mig för att stanna i just nu.

Den här omgången delar vi på saker betydligt mer, i form av det praktiska att sova på sjukhus, provtagningar etc.

Det är fortfarande Jimmy som håller hemmet från att se ut som en soptipp, kanske inte en helt rättvis fördelning, men till mitt försvar så gör jag mat och matlådor.

Jag tror bestämt vi måste ta några nya bilder på oss allihop!

2016-07-12/2 Kommentarer/av Maria

akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Leukemi, SJukhus, Sond, USÖ

Jag vill inte

Tårarna bränner under ögonlocken, jag vägrar släppa fram dem, jag ser verkligen inte fram emot morgondagen när det ska sättas sond. Inte för sonden som sådan, han behöver den verkligen om han ska överleva det här, men det psykiska när han ber mig att slippa, när han blir arg eller gråter och skriker att han vill inte…

Läkarnas alternativ är att antingen känner han inget, men kommer ihåg ingreppet eller så känner han det, men får en minneslucka efter så han inte kommer ihåg det. För mig är valet det andra, plågsammare för mig och i stunden för honom, men han kommer inte minnas det övergrepp som det ändå är för honom.

Det är för hans bästa och för hans överlevnad, han kommer vänja sig och förhoppningsvis kan vi byta till en knapp innan det är dags att byta sondslang. Han har accepterat att det ska göras imorgon, inte nöjd, men han vet att det måste göras!

Idag äter han inte ens glass… eller han har ätit en isglass, druckit 2 klunkar coca cola, och en knäckemacka till frukost.

Idag har vi permis, jag är lite piggare, Hampus är trött, han ligger mest i fotöljen och tittar på tv. Klockan tre kommer hemsjukvården och ger honom antibiotika, sen är det tillbaka till sjukhuset för att sova.

Lyckan när jag inser att han äter marsipanen han bad om, yes, socker och snabba kolhydrater, kaloriintag!!! Allt räknas!

2016-07-12/0 Kommentarer/av Maria

akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, SJukhus, USÖ

Samla energi

Vad jag behövde samla lite energi.

Gårdagseftermiddagen/kvällen var lugn och skön. Jag lagade sushi till mig själv (terapi på hög nivå att laga mat). Amanda lekte hos grannen hela dagen.

Jag gick över med min kaffekopp vid fyra taget, tack Fia och Peter, för att ni är så bra, ja ni bara är, naturliga, avslappnade, empatiska etc etc etc. För första gången på länge slappnade jag av en stund!

Amanda och jag gick hem och åt middag och slog på första Harry Potter filmen, premiär för Amanda som var helt lyrisk, hon har läst delar av boken, eller lyssnat på, satt som ett ljus hela filmen och när hon vaknade imorse frågade honom vi kan se på den andra på en gång?!

Strax ska vi åka till gymet hon och jag en sväng, så får vi se om lillen får permis eller om det blir skiftbyte vid lunch.

2016-07-12/0 Kommentarer/av Maria

akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Cytostatika, Leukemi, SJukhus, USÖ

Isglass och nattpersonal

Det här med maten, det är jobbigt att tjata och tjata och lillen blir arg och sur och han blir ännu surare när han inte äter. Idag har vi pratat om sond, han är arg och han är ledsen, han vill INTE ha en slang i näsan. Hjärtat brister när han med tårar i ögonen tittar på mig och säger att han ska äta allt jag säger till honom.

Lilla hjärtat mitt, jag försöker spinna det till något positivt, att han då inte behöver tvinga sig själv varje måltid, att han kan äta bara glass hela dagarna, att han inte behöver tjatas på. Han vill inte, men han kommer behöva inom bara dagar om vi inte lyckas komma på något sätt att få i honom mer näring.

Frukosten som bestod av en tunn knäckemacka med lite smör och 2 spookisar, det tog över en timme och ger ca 160kalorier. Dietisten säger att han ska få i sig 1400 kalorier per dag…. Jo tjena?!?!?!?! Hur många dagar kan han överleva på spookisar?? 38 kalorier styck så om han äter 20 per dag kan det vara godkänt någon dag….

Diskussionen är startad med läkarna och sköterskor och dietist ska kopplas in igen. Han får inte gå ner sig för mycket eftersom vi hoppas att han ska transplanteras snart, han får inte sätta knapp eftersom han inte är uppe i några värden så är infektionsrisken alldeles för stor. Det lämnar bara ett alternativ, sond….

Vi får se vad läkarna säger, vad är smärtgränsen, när måste det göras, när ska vi gå förbi hans vilja och sätta in den?

Inatt har jag blivit väckt diverse gånger av nattpersonalen. Jag tycker synd om dem oerfarna sköterskor som blir satta på nattskiften med så svårt sjuka barn. Nu är ju Hampus pigg och inte så mycket att pyssla med mer än att ge antibiotika och ta prover.

Jag fattar inte hur man kan sätta oerfaren personal på natten? Jag fattar att dem måste ta skitskift också, och dem måste lära sig, men låt dem gå med en erfaren sköterska iallafall. Kan tänka mig själv hur läskigt det måste vara att stå som ensam ansvarig får så sjuka barn.

Hampus somnade inte förrän strax efter tio, fem i tolv vaknar jag av att sköterskan tänder hela rummet för att se hur hans slang ser ut och vad hon ska ha för förlängning. Vilket hon ändå inte vet och får tillkalla en kollega, känns tryggt när dem inte vet hur hans slang från nålen ska se ut. Sen kom den andra sköterskan själv kl 5 och skulle ta prover, en massa slammer och prassel, förbereda vad är det. Det är också så att jag ska tillfrågas om personnummer mest jämt. Även kl 5 på morgonen Jag frågade efter ett bas test (vilket man behöver om man ska få en blodtransfusion), vilket tydligen blev besvärligt eftersom det inte var ordinerat. Hon tog det ändå efter lite övertalning och sa att hon behöver ju inte skicka det innan läkaren sagt ok, nu säger jag inte att dem ska ta över läkarens beslut, men vem skadas av att det tas ett bastest på hennes bevåg istället för att vänta 2 timmar till.

Han hade för övrigt ett hb på 55 idag så ja det behövdes!!

Sänkan var förhöjd så det där att få åka hem kan jag glömma, kanske lika bra eftersom han kommer behöva trombocyter varje dag och blod säkert varannan nu.

Vi byts av någon gång efter lunch, Jimmy och jag, han får sova här inatt och jag hemma. Jag behöver det, Amanda behöver det och så hoppas vi komma hem allihop snart.

Jag kan låta trött och bitter i allt och det är jag ibland, jag förbannar både gud och universum vissa dagar. Vi kämpar vidare, varje dag, en dag i taget!

2016-07-11/0 Kommentarer/av Maria

Akademiska sjukhuset, akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Cytostatika, Leukemi, Ronald McDonald Hus, SJukhus, Uppsala, USÖ

Jag är inte bitter

Det har varit en lång dag idag. Vi har fått sova på Ronald allihop, skönt och välbehövligt att umgås hela familjen utanför sjukhuset.

På morgonen idag skulle Hampus nya (för honom) ovanliga medicin startas. Kl 9 var vi på plats och han fick förmedicinering med alvedon, kortison och tavegyl, dem kopplade blodtrycksmätning och syremätare, dem förberedde syrgasen ifall han skulle få en reaktion. Läskigt värre för mig som förälder att se deras noggranna förberedelser ifall han skulle bli akut dålig av medicinen!

Allt gick bra, han reagerade överhuvudtaget inte. Vi fick stanna på observation 4 timmar för att se hur han reagerade, det vanligaste är influensa symtom, feber, frossa etc. Vi räknade minuter, kl 16 skulle dem ta nålen och vi åka hem. Kl 15.05 var tempen på 37,4, han frös och ca 15.30 var tempen över 38,5. Det är mycket mycket troligt att detta är en reaktion på medicineringen, men det går inte att chansa, han har inget eget immunförsvar, han kan inte försvara sig mot ens en liten snorig näsa!

Eftersom läkaren i jour (jag klandrar honom inte på något sätt!) inte vågade ta ansvar för att det skulle vara bara en biverkan så sattes antibiotika in direkt, blododlingar togs och det beslutades att vi skulle stanna.

Vi frågade om vi kunde åka till USÖ om han svarar på alvedonen, efter lite förhandling så gick dem med på detta och vi fick åka hem. Alltså direkt från Akademiska till USÖ, men jag är inte bitter, inte alls…. Vi stannade till hemma för att packa om väskorna lite sen sover Hampus och jag på USÖ. Jag är glad att dem tar det på allvar, att dem inte bara rycker på axlarna åt det, men vi hade kanske kunnat få tillåtelse att övervaka hemma under kvällen och minsta feber symtom åka in? Med tanke på att den mest kända biverkan på medicinen han fick är just tillfällig feber…….. better safe then sorry!

Jag tror han kommer behöva en blodtransfusion imorgon så det är kanske skönt att slippa sätta ny nål direkt dagen efter.

Sond kommer komma upp, frågan är inte om utan när. Klarar vi 2 veckor till att truga i mat?? Idag har han ätit en finn crisp, en påse micro popcorn, 2 dl cola, 2 pommes, 2 tunna äppelbitar och 3 små isglassar. Ja dieten är under all kritik, men alla kalorier är bra kalorier sen om det är bara chokladbollar (gud vad lycklig jag skulle bli om han åt chokladbollar!) spelar mindre roll!

På bilfärden hem slår jag upp facebook, tänker att jag kan försöka ta del av världen och verkligheten, jag tittar på alla semesterbilder jag ler lite åt alla glada barn och alla äventyr.. Jag vill också åka till Liseberg eller skansen eller varför inte bara badplatsen en dag…. men jag är inte bitter….

Imorgon är en ny dag, har han ingen sänka så tänker jag propsa på hemgång och hemvården kan komma med antibiotikan på dagen! Ja förutom blodtransfusionen som kommer ta ca 4 timmar då…… men jag har en plan att fråga läkarna om det kan fungera att dem tar proverna på morgonen för att ge transfusionen på kvällen sen.

En del kan tycka att jag frågar dumheter, att jag rakt av borde bara vänta och göra vad läkarna säger, jag är av en annan åsikt. Dem medicinska skälen går i första hand, men det skadar inte att hålla dem på tå, läkarkåren alltså. Det är också så att den tid vi har hemma i lugn och ro är kort och snabbt räknade, varje timme av lugn i hemmets vrå är värdefull, kan jag få en extra genom mina besvärliga frågor så är jag mer än nöjd och kommer ställa samma fråga tio gånger till för att få den där timmen. Hampus säkerhet och dem medicinska skälen för det går i första hand, vi är inte dumdristiga, men som ikväll, jag hade lätt kunnat ställa klockan för att tempa honom var tredje timme hela natten bara vi fått vara hemma…..

Istället sitter jag här och lyssnar på en Bamse film, skriver ett bittert inlägg och väntar på att läkaren ska komma och klämma på magen och känna på lymfkörtlar, lysa i halsen och öronen och konstatera att dem inte hittar något fel.

Jag är totalt livrädd för den gången dem kommer hitta något fel, för den gången hans infektion kommer vara en riktig infektion, med skräck i kroppen minns jag den infektionen…. Jag ryser och är åter glad att dem tar det på allvar och väger just dem medicinska skälen före mina ”jag vill hem” frågor!

Min bitterhet handlar mest om besvikelse, det går över!

Överlag har veckan varit bra, så bra den kan vara när ett barn sitter fast på sjukhuset med slangar med gift som sprutas in i kroppen 24h per dygn i nästan 6 dygn…

Några bilder från senaste dagarna:

2016-07-10/0 Kommentarer/av Maria

Akademiska sjukhuset, akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Benmärgstransplantation, Cytostatika, Leukemi, SJukhus, Uppsala

Obegripligt ibland

Vissa stunder, som nu, så har jag svårt att begripa. Sitter och bläddrar igenom bilder på mobilen, tydligen har jag lite för många för minnets bästa och iPhone rekommenderar mig att rensa…

Jag ser bilder på Hampus och jag blir ledsen, jag tittar på vår fina kille och jag förstår inte. Vad hände, hur kastades vi in i den här bisarra och overkliga situationen igen? Hur kunde vi igen hamna i denna för djävliga liv och död situation? Där varje feber kan innebära en tragedi, en vardag med rädsla varje dag…. Vad hände???

2016-07-09/6 Kommentarer/av Maria

Akademiska sjukhuset, akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Cytostatika, Leukemi, SJukhus, Uppsala, USÖ

Deja vu

När man träffar på någon som kastats in i samma sits som vi så slår hjärtat några extra slag, något knyter sig i bröstet på mig och jag förbannar återigen universum.

En familj som just, alldeles just fått diagnosen, samma diagnos som Hampus, från samma stad. Oddsen är små för att Örebro får ett fall var tredje år, nu kommer ett andra inom ett års tid, vad händer med världen?!

När man träffar en familj som kastats ut i ovisshet och kaos, som försöker få något typ av fotfäste så minns jag, jag minns hur det var. Vi försöker underlätta för dem om vi kan, Jimmy berättar om försäkringskassan, om vårdbidrag om att båda får vabba, om Ronald om att man får resor betalda etc. Naivt tror dem att det kanske funkar att jobba… dem vet inte och jag vill inte berätta… men jag vet att hade jag träffat någon som vi, som visste iallfall lite lite mer än jag då, det hade jag uppskattat.
Jag försöker förklara att det är mycket MYCKET sjukhus, att Hampus var inlagd 20-25 dagar i månaden under behandlingsperioden! Jag vill inte skrämma någon, men det här är en helvetes sjukdom och en helvetestid. Något jag inte önskar min värsta fiende!

Det finns glädje i våra liv, massor av den, Hampus är pigg för det mesta, men det är annorlunda och för djävligt!

En dag i taget och snart får vi komma hem någon dag!

Inatt sover Jimmy på sjukhuset, det ska bli skönt att slippa nattkissningarna!

2016-07-08/0 Kommentarer/av Maria