En natt kvar på akademiska, om allt går bra lägger jag till! Vi får inte åka hem förrän på söndag eftermiddag/kväll, men på lördag får vi sova på Ronald allihop bara Hampus mår bra. Sedan inväntas att dem kan ge mylotarg på söndag förmiddag och eftersom det har en hel massa jobbiga biverkningar så måste vi stanna för observation några timmar efteråt.

Hampus är fast på avdelningen nu ca 34 timmar till + några ytterligare på söndag. Han är så uttråkad den lille herrn, vi har gjort en turtles pinne av sugrör, tejp och lite tidning för att stadga upp den, vi har gjort en pilbåge av en galge. En av dagarna har vi skjutit undan sängarna så det finns mer yta på golvet. Ca 4 timmar på dagen går åt att truga i maten, resterande är mycket tid med plattan.

Igår eftermiddag fick vi se provsvar från veckan, dem tar inte så mycket prover den här omgången, något om att inte störa 24h cytostatikan och att dem inte vill ta för mycket blod från hans kropp. Dem har dock missat lite i deras journalföring, vilket stör mig och det bör rättas till! Bla så har dem tagit trombocyter på söndag som visade 30 och sen i onsdags som visade 25, dem tycker det var en så långsam nedgång så dem vill inte ta prover förrän imorn. MEN…. dem har glömt att dem gav en transfusion i måndags och sannolikt var han uppe i ca 50 i måndags och därmed är minskningen ganska markant ändå till onsdag. Dem vill inte bryta 24h cytostatikan för en transfusion om det inte när absolut nödvändigt så jag kan tänka mig att såvida han inte börjar spontanblöda eller slår sig så gör dem inget förrän imorgon iallafall, men dem måste ju ändå veta förutsättningarna!

Dem prover dem tar varje dag är ett rör för natrium-kalium balansen, vad jag förstår så måste det kollas så njurarna inte tar för mycket stryk.

Det finns en avvikelse i proverna på ryggmärgsvätskan som jag själv tror bara beror på en “stickblödning” men jag skulle vilja ha det beskedet av en läkare, finns andra orsaker till en sådan avvikelse och jag vill veta vad dem säger och tror” Sköterska skulle gå och kolla igår kväll, men kom aldrig tillbaka så då får jag väl fråga läkarna på ronden istället då!

Jimmy och jag äter snask mest hela dagarna av uttråkning och alla rester som Hampus lämnar i sitt ”inte nu” beteende med allt som ska stoppas i munnen!

Jag hoppas att vi snart får någon typ av plan för vad som händer sen…. När ska märg tas, vad händer efter det etc etc. Jag håller alla tummar och tår för att han ska svara på det här så att vi kan börja tänka på transplantationen i slutet på augusti.

Barncancerfondens skaparverkstad är här varje tisdag och fredag, en överoptimistisk och rar människa som Amanda älskar!

Amanda och jag hinner med lite ensam tid nästan varje dag eftersom vi alla som får behöver en paus från sjukhuset iallafall en liten stund då och då!

Transplantationskoordinatorn kom in idag, hon ville få en stund med Amanda imorgon. Hon uttrycker det som att när vi får en ren märg (förhoppningsvis om ca 2 veckor) så är det bråttom, då kan vi inte spilla onödig tid utan så snart det finns positiva svar så ska alla tester genomföras på båda barnen och det ska förberedas för transplantation så snabbt det är möjligt!

Läkarna har sagt på ronden idag att Amanda är donator så länge det inte uppkommer något på hennes prover som omöjliggör det och dem har också sagt att när märgen är ren (cancerfri) så ska transplantationen ske så snart det går, inte ödsla tid på att cancern ska få fäste igen.

Det skrämmer och lugnar mig samtidigt…. Skrämmer mig för att det är en sån stor sak, lugnar mig att dem jobbar på att följa planen och vill ligga steget före.

Amanda och jag har spenderat större delen av dagen i lekparken med sällskap, mycket trevligt och skönt att få prata med någon som förstår vad vi går igenom.

Lillen är uttråkad på rummet, men orkar inte ha fullt ös särskilt länge, han har gått upp i vikt, men det är troligen av all vätska dem pumpar i honom. En undersköterska hade skrivit fel på vikten i journalen vilket drog på ett ståhej på läkarna som blev rädda att dem pajat hans njurar, vilket inte är fallet, det var en felskrivning, men dem har koll på honom!

Jag har så svårt att förstå att han är så pigg och glad, men att läkarna går på tå hela tiden. Nu har det gått lite drygt ett dygn med cytostatika, “bara” 94 timmar kvar på standard kuren och sen den ovanliga från USA eller Japan eller vad det nu blir den kommer från…..

Idag kom dem preliminära provsvaren på Hampus benmärgsprover.

Dem ser inte bra ut. Han har inte svarat alls på cytostatikan han fick sist. Dem är så förvånade, eftersom han är så pigg, han leker och han öser på, han har värden som är kassa, inget immunförsvar, märgen full av cancer och ändå är pigg och igång.

Han har 76% leukemiblaster i benmärgen, det är inte bra….. inte bra alls. Läkarna har  nu specialbeställt en del nya sorter av cytostatika. Dem finns inte i sverige, för sånt här händer vanligen inte i Sverige! En av sorterna kommer från Japan, den väntas komma på fredag om vi har tur.

Så nu startar han behandling innan han hämtat värden och innan han återhämtat sig, det innebär mer risker, mer biverkningar och mer infektionsrisker.

Läkarna är hoppfulla, dem har sedan ytterligare ett alternativ som kan användas om han inte svarar på den här behandlingen. Det är också så att man kan göra en benmärgstransplantation utan att han är i komplett remission (cancercellerna är borta i märgen), men han kan inte vara så högt som han är idag!

Förhoppningen och planeringen fortsätter som tänkt, augusti är tanken, men det är frågan om hur han svarar och hur många kurer han måste få innan det är möjligt.

Jag blev helt knäckt när jag tog emot beskedet, en hemsk mardröm! Jag har sansat mig något nu, fortfarande ledsen för bakslaget och den här djävla skitsjukdomen som satt sina klor i mitt barn. Han är pigg och glad och vi kämpar vidare.

Nya tag, sommarfest med grannar ikväll, barnen ska inte lida mer än nödvändigt för det här! Packa imorn och till uppsala söndag eftermiddag.