, , , , , ,

Gymet och tårar

Morgonen började som vanligt, jag lämnade Amanda i skolan, stora tjejen går själv sista biten, vi får inte följa med hela vägen in.

Jag åkte direkt till gymet, det är första gången jag varit där på minst 4 veckor, regelbundenheten har inte funnits där sedan i maj. Jag har planerat att välja udda tider när det inte är så mycket folk. Det gick bra, jag tränade i ca 45 min och det var först i slutet som tankarna vandrade för långt och jag fick åka hemåt. Skönt och nödvändigt för kroppen att starta upp lite mer.

 

På vägen hem började tårarna rinna. Varje dag kommer stunderna där saknaden är så stor att den är svår att bära, där varje andetag känns fysiskt smärtsamt, där jag undrar vad som hände, var är min lilla älskling och vad är det för mening med allt om en liten oskyldig pojke ska lida och dö… Det tar mig vanligen några minuter och ett antal panik skrik/gråt utfall och att titta på filmerna där han skrattar och busar innan jag kan ta mig ur det. Innan jag kan acceptera att livet ska fortsätta, det fanns och finns inget annat att göra, nu är vi här!

 

På ett sätt är dem här attackerna lite sköna att ha, att få skrika ur mig sorgen, men inte låta den genomsyra hela tillvaron. Ja det går inte en sekund utan saknad, men jag lever, vi lever och vi går framåt. Det gör inte ont att vara vid liv nu, inte så ofta iallafall.

 

Idag och just nu är första gången jag är helt själv hemma sedan det hände, det känns ganska bra ändå, jag klarar det!

, , , , , ,

Att somna

Den stund som konsekvent är svårast för mig är att somna. När jag väl somnat så sover jag hela nätterna, jag tror tack vare känslan att oron är borta, det värsta har hänt, värre kan det inte bli. Ja det och det faktum att jag efter månader av extrem stress är utmattad.

Jag är väldigt trött på kvällarna och ibland, eller oftast vill jag lägga mig redan vid nio, men….. Jag kan inte somna när jag ligger själv i sängen, när det är lugnt och tyst, det bara går inte.

Det slutar alltid med att jag lägger mig i soffan och somnar till tv:n. Om inte Jimmy lägger sig samtidigt vill säga, då funkar det bättre.

Igen, acceptans och ett steg i taget…

Ibland känns det som att det kan väl inte vara mig det här händer? Inte kan något så hemskt som att förlora sitt barn hända mig? Lite som känslan när man vaknar ur en dröm och undrar vad som är sanning och vad som var dröm… Jag vaknar ju dock alltid ur den känslan…. Det är verkligen min son som dött…..

, , , , , , , , ,

Falkasjön

Det är studiedag för Amanda idag så vi har varit uppe vid ånnaboda, promenerat till Falkasjön och ätit lunch. Amanda är inte helt van vid sånt här, vi har inte kunnat vara ute på det här sättet på över ett år nu, det kom lite gnäll då och då, men för det mesta hade vi det bra, skönt att komma ut och en liten smygstart till ett aktivare liv igen.

 

Prästen kommer hem till oss imorgon för att prata om begravningen.

 

Min kropp känner av sin månads träningsvila och dem taskiga, men nödvändiga, dåliga sovställningar etc som varit. Lite sakta får den vakna igen.

 

Det är märkligt det här hur hjärnan fungerar. Jag är trött, ja vi är båda trötta, men det är jag som skriver den här bloggen. Jag är helt slutkörd efter framförallt den här sommaren, min hjärna kan var superalert ibland och sen andra stunder inte fatta dem enklaste saker. När Jimmy pratar om att vi ska handla och sen direkt efter så säger han att Amanda behöver nya skor eller vad ska vi äta till middag. Då är jag lost, jag fattade det första, vi ska handla, sen kan inte min hjärna processa nästa sak… En sak i taget och jag försöker hålla en acceptans att jag behöver tid för återhämtning.

 

Vi hämtade lite förstoringar på kort idag, dem blev inte riktigt som vi tänkt oss, så det blir att göra nya. Amanda fick också ett kort på sig och Hampus att lägga i sin låda, hon ska få välja fler sen, men en sak i taget…

 

Jag har visat Amanda en bild på hur en begravning kan se ut, eller hur kistan står i kyrkan snarare. Hon har börjat fundera och fråga massor, det är skönt att hon börjar öppna sig mer och mer.

 

Varje dag saknar jag vår älskling, varje dag tänker jag på stunder då han varit här, varje dag tittar jag på bilder och filmer, låter hans röst hålla mig sällskap. Det gör mig glad att ha alla dessa skratt och samtal inspelade, det värmer. Jag vet att han hade det bra, att han hade livsglädje och livskvalité under dem få år han hade hos oss. Ibland tänker jag på det, han visste ju inte vad han missar, det är jag som sörjer den framtid som inte blev, han var lycklig i stunden där han var.

 

Vi blickar mot framtiden, ett hinder och ett steg i taget, idag har vi varit och gjort pass. Om några veckor tänkte vi åka utomlands, ett miljöombyte, ett break, vi tre tillsammans.

, , , , ,

Begravningsbyrå

Idag var dagen kommen när vi skulle till begravningsbyrån. Vi har pratat lite om det innan, vad vi vill etc, men har inte riktigt haft en aning om hur saker fungerar eller vad som händer när eller hur.

 

Vi bokade tid på allmänna begravningsbyrån efter en rekommendation, tack Lina! Han bemötte oss där vi är, han lyssnade in oss och gav oss råd.

Vi har valt kista, vi har gjort klart hur han ska kläs etc det känns så tryggt att han tog ansvaret för det, vi har planerat hur kistan ska dekoreras och vilken kyrka och kyrkogård han ska ligga på.

Vi gör det här för att hedra vår lilla kille, för att minnas honom och ge honom ett sista farväl. Vi har bestämt saker som känns bra för oss som vi tror att Hampus hade tyckt var bra.

Hampus gillade inte blommor och som han uttryckte det tjejfärger och tjejgrejor. Så vi har valt bort det mesta av blommor, vi har bestämt att göra pappersblommor för att han själv bad om att jag skulle göra sådana vid ett annat tillfälle. Vi har bestämt att kistdekorationen ska bestå av en bunt av hans gosedjur. Vi ska ta fram ett foto av vår älskling och bredvid det ska hans avengersgubbar ta plats.

 

Vi kommer att hålla begravningen för dem närmaste, dödsannonsen är skriven och kommer i lördagens tidning, han ska vila på Hovsta kyrkogård, imorgon träffar vi vaktmästaren och väljer en plats till honom. Amanda ska följa med och välja.

Gravsten kommer senare, först efter 7 månader kan man placera gravstenen.

På något sätt har det känts naturligt att planera det här, vi har saker kvar att bestämma… Hur själva akten ska gå till, vilka sånger etc etc.

 

 

Amanda har varit tillbaka i skolan idag, det har gått bra, hon har varit som hon brukar, som en vanlig dag. Jag tror att skolan alltid varit hennes plats, hennes egen så förhoppningsvis är det hennes fristad.

Hon har med en kompis hem idag, hon är så glad att hon får ta med vänner igen, älskade unge.

 

Sorgen dränker mig stundtals, jag gråter för att jag saknar honom så. Det hjälper att titta på en film och höra hans röst en stund då. Att komma ihåg att han haft det bra och att han nu får vila igen.

Jag blir aldrig samma människa igen…. men livet fortsätter och vi lär oss leva på ett nytt sätt, med hans minne med oss hela tiden. Även om jag sörjer så är jag inte panikslaget ledsen, en del av mig är lättad, oron är borta, en del av mig önskar verkligen att kunna leva igen, alla delar blandas med hans minne och sorgen av att han är borta, men alla delar får ta sin plats och det är ok att dem gör det. Jag får skratta, jag får gråta, jag får vara ledsen och jag får se fram emot den där utlandsresan vi hoppas kunna göra under sena hösten.

 

En dag och en sak i taget!

, , , , ,

Idag

Idag rinner tårarna av och till hela dagen.
Det är älsklingens födelsedag idag, hans sista…
Läkaren var här imorse, han gör nästan aldrig hembesök. Han pratar om dagar.

Mitt hjärta brister….
Han skrattar och pratar med mormor en stund och sen somnar han i flera timmar, mitt hjärta brister.
Han är frustrerad att inte orka, förstå eller kunna det han brukar… Mitt hjärta brister igen…
Det är så fruktansvärt hemskt och ofattbart! JAG VILL INTE!!!!
Underbara älskling!
Idag ska vi prata med Amanda, berätta för henne att lillebror inte kommer finnas kvar hos oss, det gör så ont i oss alla!!!
En dag i taget…. Mitt hjärta brister igen….
Jag vill inte att han ska lida, men jag vill inte att han ska försvinna från oss…. Älskade underbara unge. 

, , , ,

Ny dräkt

Idag kom ett paket med posten till Hampus. En Iron Fist dräkt (ni får googla den är från spiderman, har inte riktigt lyckats få en publicerbar bild på lillen…).

Han älskar den, han har berättat att han “verkligen tyckte om att han fick den här dräkten idag” och att det nu är hans nya sovkläder. Hampus lever annars mest bara i kallingar så det här är stort!

 

Idag har smärtkliniken varit på hembesök. Dem har testat morfindoser, han står nu på morfin kontinuerligt och med möjligheten att dutta i lite extra vid behov.

 

Han fick blod och trombocyter idag, fick feber igen efter transfusionen så han har varit hängig hela kvällen, morfin och feber = trött Hampus som mest sover… Däremellan tittar han på Ninjago eller spiderman i sin nya dräkt!

 

På kvällen har Matti och Petra kommit på besök, trevligt och skönt att prata utan omskrivningar eller förklaringar om det vi alla gått igenom på olika sätt det här året.

, , , , , ,

Natt tankar

Jag ligger och lyssnar på hans andetag, hans andetag som är hastiga och ansträngda trots att han sover djupt. Jag lyssnar på hur hans mage rumlar, han har ont i den på dagarna. Tarmarna rör sig inte så mycket eller så snabbt eftersom han ligger så mycket.

Jag har just gett honom hans antibiotika och en dos morfin till natten i förhoppning att han ska få sova lugnare idag!

En stund varje dag undrar jag vems liv det är jag lever egentligen, jag går här i en dvala, vi slår både Jimmy och jag knut på oss själva för att båda våra barn ska ha det så bra dem bara bara kan trots helvetet. En klok människa sa till mig att “begär inte för mycket av dig själv”, hon har rätt och jag är nöjd med att bara vara den mesta tiden, utan andra prestationskrav än att bara vara här och ta hand om barnen.

Jag ser er där utanför vår bubbla, jag orkar inte svara på meddelanden så ofta, telefonsamtal är få förunnat. Det värmer att veta att tankarna och värmen är hos oss! Jag tittar ut genom den tjocka väggen av vår bubbla, ser er leva era liv och gråter en skvätt, jag vill också leva. Men bubblan håller oss obarmhärtigt kvar här, just här där vi är. Med några få uppgifter, att ta hand om våra barn, varandra och oss själva, att ta tillvara på varenda ögonblick vi har. Aldrig någonsin tidigare har jag klarat att leva i just nu, bara nu. Jag vill frysa tiden eller åtminstone få den att sakta ner en stund.

En stund varje dag så tänker jag att nej men så dumt, det är klart det inte händer det här, vad är det för mardröm?

Många stunder varje dag är det som att någon sticker in handen i mitt bröst, greppar ett hårt tag om mitt hjärta, plågar det precis på gränsen för vad jag står ut med och sen släpper taget för att börja om en stund senare.

Amanda håller mig flytande bara genom att vara här, Hampus med sin röst och sina skratt trots sitt kämpande är fantastiskt att höra varje dag, mina nära och kära är ett stort stöd, matlådorna som levereras är högt uppskattade och i Jimmys varma famn gråter jag en skvätt varje kväll i tystnaden i vårt hus när barnen somnat. Innan jag inte klarar att vara så långt ifrån honom och tar med mitt täcke och kudde till soffan där han sover igen…
Mamma och pappa finns här, alltid vårt hjärta……

#FUCKCANCER

, , , , ,

Han blir tröttare och tröttare

Det känns som det går snabbt, eller är det att han ansträngde sig igår och behöver lite tid att hämta sig?

 

Han är pigg i sinnet, underbara unge. Idag har han legat i soffan i allrummet, det är hans plats nu. Vi har lagt i hans bäddmadrass för tryckavlastning och jag sover vid hans fotände på nätterna (tänk som en divan på den änden så förstår ni att jag får plats).

Han har  haft lite ont idag, det tog tid för morfinet att verka och han plågades när han skulle till toaletten (han måste till toaletten när han ska göra nr 2, nr 1 har han flaska till för det mesta). Han andas lite ytligare, jag tror det beror på att bl.a. mjälten sväller och han har haft lite ont idag. Men när han ligger och tittar på film och talar med oss så känner han inget och då är det ok för alla inblandade.

 

Han har visat morfar Ninjago filmen och förklarat innehållet. Jag har efter förfrågan klippt till röda och blåa band som turtles har runt sina armar och ben.

Sen tog energin slut och nu sover han, vi får se hur länge, han styr helt och hållet sin dygnsrytm efter behov även om vi försöker hålla natten som natt.

 

Jag tror ju inte han förstår att kroppen håller på att ge upp, han anpassar sig till sina förutsättningar, han har varit sjuk länge och många gånger varit sängliggande sista året. Han är för liten för att vi ska berätta för honom att han inte ska leva så länge till. Vi nöjer oss med att bemöta honom om han har frågor och att hålla honom trygg, att han ska veta att mamma och pappa är alltid alltid här med honom! Han har börjat vilja ha sällskap hela tiden, vill inte titta på filmen själv etc. Vi gör honom till viljes, vill vara så nära vi får vara så länge vi bara kan…..

 

Älskade barn!

 

#FUCKCANCER

, , , , ,

Trollkarl och kalasdags

Dagarna går upp och dagarna går ner och sen går dem upp igen och sen tar vi oss igenom nätterna….

 

Idag har varit en övervägande bra dag! Hampus har haft kalas med några av sina kompisar!

Han har haft ett överraskningsbesök av en trollkarl, Niclas Jacobsson som några av våra vänner och bekanta ordnat åt honom, vilket var mycket uppskattat av alla på kalaset, vuxna som barn.

 

Han har varit glad och pigg och rört sig mer än på flera dagar idag!

 

img_0933.jpg

 

img_0932.jpg

 

img_0935.jpg

 

img_0934.jpg

Tack alla inblandade för att ni gjorde Hampus och vår dag!

 

När kalaset var slut så behövde Hampus vila en stund, han la sig i allrummet och bestämde att där ska han sova inatt med.

Han (och jag) sov i soffan där inatt. Jag hade en tung stund vid sovdags igår och ville bara vara honom så nära jag kunde. Han tillåter inte att man ligger bredvid honom, det är jobbigt och varmt för honom.

 

Han vaknade till under kvällen och har pratat och vi har tittat på Ninjago, han har förklarat allt som händer under filmen. Vi har pusslat 3D pusslet han fick i present, han och jag och Amanda, öppnat alla saker han fått.

Han fick en trollstav av trollkarlen, den ligger bredvid honom när han sover nu.

 

Han fick lite ont under kvällen, och somnade med lite morfin i kroppen.

 

Hampus har haft en bra dag idag älsklingen vår.

 

Jag försöker påminna mig konstant om att leva i stunden, att se till just nu för att inte vara rädd för vad som komma skall vare sig det är imorgon eller om en månad…. Älskade älskade barn jag kan inte förstå att vi ska mista dig….

, , , , ,

ASIH

Igår satt jag på ytterligare en planering, Jimmy var hemma och tog hand om Hampus.

Den här gången med mobila barnteamet, läkaren och ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). ASIH jobbar främst med vuxna och har inte haft ett barn på några år. Väldigt trevliga, empatiska utan att vara för mycket människor.

Eftersom vi valt att få vara hemma så knyter de verkligen knut på sig själva för att fixa så vi kan det.

Läkaren tog ett djupt andetag och sa att han tyvärr måste ta upp att vi ger medgivande att det står i hans journal att han inte ska utsättas för återupplivningsförsök….. Jag nickade stumt och sa att ja det måste ju finnas där….. En del av mig gick sönder, igen. Vi måste göra dem här sakerna, prata om dem här sakerna, planera för dem här sakerna, för hans skull och för vår skull.

 

Idag kom en sjuksköterska hit och satte trombocyter och blod, det skulle totalt gå på max 2 timmar, det tog ca 4 timmar. Sköterskan hade gått av skiftet för timmar sen och satt i lugn och ro kvar för att hjälpa oss färdigt.

 

Efter 2 nätter på sjukhus och med en förkylning i kroppen känner jag mig nere för räkning…. men jag står upp liksom Jimmy gör, vi gör det tillsammans, det finns inget annat sätt….

 

Det bästa och viktigaste vi kan göra är att hålla honom lugn och trygg och fri från så mycket lidande det går!

 

Han är kvar vår älskling, han skrattar och han är arg, han talar och talar och talar ibland, hans kropp är inte riktigt med honom. Vi hoppas hans operations sår där dem tagit bort porten läker lite så han får några till pigga dagar