Totalvita är uppe i 0,4!!! Ja jag vet att dem flesta av er inte vet vad det betyder riktigt. För en frisk person är det ett totalt kasst värde, för Hampus betyder det att han är på väg uppåt!
Trombocyter på 17, han har legat på runt 8 eller under (normalt är över 200).
Kirurgen var här, det ser bra ut, han ska få dricka lite igen. Hampus överlycklig ska få lite saft strax!
Amanda börjar första klass idag. Jag missar det, jag missar så många saker i hennes liv just nu. Vetskapen att hon har det bra och mår bra, att hon har fler personer som bryr sig om henne hjälper, men det är en sorg i mig, att jag missar så mycket med henne….
Jimmy har varit med henne till skolan och kommer tillbaka hit om några timmar.
Hampus har startat morgonen lite trött, efter en natt med feber av och till. Nu är det 40 min till nästa alvedon och han är på väg upp i temp, kräks galla. Han är på hel tarmvila, får som tidigare max en tesked vatten per timme. Illamåendet kommer när febern kommer, det finns inget att göra åt det mer än att härda ut.
Han har inte behövt syrgas inatt, det är framsteg!
Innan febern och illamåendet lyckades jag få upp honom en stund på sängkanten och även upp på vågen. Han är så duktig, vår kämpe! La sig ner i sängen själv sen.
Igår eftermiddag var vi ute ur rummet en stund igen, han satt i soffan i föräldrarummet som det kallas och han gick på toaletten och gick på egna ben från toaletten till sängen efteråt!
Han vill ha saft, underbara ord i mina öron, dock får jag inte ge honom…….
Vad jag hoppas dem där vita fortsätter komma i jämn takt nu, har inte fått några provsvar från natten ännu.
Jimmy säger åt mig att jag kan sova på Ronald en natt, men jag kan inte, jag klarar inte att lämna honom en natt när jag vet att han mår så dåligt. Jag har kraft kvar, inatt har jag fått sova mer och nu när Amanda inte är med så får jag sova någon timme på dagen. Jag behöver få vara hos mitt hjärta när han lider, kan jag göra något för honom så är det att vara här hålla honom så trygg det går!
När det stabiliserat sig lite mer så ska jag släppa kontrollen en natt.
Näsan ovanför vattenytan, jag hatar den här djävla sjukdomen!!! #FUCKCANCER!
Kirurgen säger att det ser bra ut, tarmarna är mer stilla idag, men inget oroväckande för nu.
Infektionsläkarna ska säga sitt om hans febertoppar om det finns något annat dem kan göra.
Jimmy och Amanda har åkt till Örebro, stora tjejen börjar ettan imorn!
Han sover nu lillkillen, trött efter allt som kroppen utsätts för, lite feber på gång, bra om han kan sova bort så mycket som möjligt!
Vi får stanna här på Akademiska tills benmärgen är tagen, skönt och mycket tryggare för oss.
Ja just, han har mätbara vita, bara just mätbara, men wohoo!!!
Hampus går framåt två steg och bakåt ett och ett halvt, detta upprepas igen och igen… Dem är oroliga för honom, framförallt sköterskorna som träffar honom hela tiden.
Igår var han pigg på eftermiddagen, vi var nere på lekterapin en kortis tom och han satt i rullstolen ca 45 min totalt, imponerad!
Inatt toppade han feber 40gr igen, dem beslutade en ny dos gentamycin (super antibiotikan), idag mår han illa än så länge, vill inte komma upp eller röra sig för att han mår så illa.
Vi väntar på att kirurgen ska komma och ge sin åsikt i frågan.
Igår var det tal om att vi skulle flyttas. Helst vill de ha hem oss till Örebro. Jag blir förbannad rent ut sagt! Han är inte i skick att transporteras och allra helst till ett ställe som själva uttalar att händer det något med hans buk så kan dem inte hantera det där!
Kirurgens kommentar var: om dem försöker skicka iväg er så kommer jag lägga mig på golvet och skrika!
Sköterskorna vill inte att vi ska härifrån, dem är oroliga. Det är platsbrist, det är den stora anledningen, dem har vad jag förstår fått improvisera var dem ska få plats med alla barn.
Jag hade en lång, intressant diskussion med en av dem manliga sköterskorna här angående den icke existerande handledningen, bristen på utveckling och gemensamma rutiner kring saker.
Dem har skurit ner kraftigt på personal inom vården i hela sverige, det finns inte undersköterskor nog att täcka upp så sköterskorna får göra båda jobben ibland.
Jag skulle verkligen önska att dem som beslutar kan sätta sig i mina skor en vecka! Jag menar inte att man ska tillsätta mängder med personal, men det måste finnas ett sätt att organisera för att få allt och alla att fungera bättre på ett sånt här ställe. Det måste också finnas stöttning för personalen som hela dagarna hanterar tragedier och känslor, som bygger en relation med barnen och förlorar en del av dem.
Rätt person på rätt ställe, slöseri med resurser att en sköterska ska göra en undersköterskas jobb eller för en undersköterska att täcka behovet av en sköterska.
Sköterskorna försöker uppmuntra oss att ta hand om oss själva, att se till att sova och äta, hur ska vi annars orka? Det är inte lätt att göra någon av dem sakerna när ens barn mår så fruktansvärt dåligt och man vet inte om han överhuvudtaget kommer klara sig. Jag tror att det är många av oss som kämpar och kämpar och när allt är över så brister vi, då försvinner all kraft och reserverna är sinade för längesedan.
Hampus mår sådär än så länge idag, mår illa, vill inte aktivera sig, har en feber som ligger på runt 38gr.
Han har varit duktigt och suttit på kanten en stund, suttit i rullstolen när jag bäddade rent och ställt sig på vågen. Han har nu tappat den vätska han samlat på sig, det är bra, tror jag…
Vi får se vad kirurgen säger idag. Dem där vita måste börja komma snart!!!
Dygnet som gått har varit ytterligare ett dygn fullt med stresspåslag och akutsaker.
Tidigt igår morse hände något, hans mage spände det gjorde ont, han hade blodiga avföringar, eftersom vårdpersonalen inte visste vad dem skulle göra eller hur dem skulle bedömma det så kallades kirurgjouren in, även bakjouren till kirurgjouren kontaktades. Det beslutades om en ny akut CT för att se att inget hänt. Man vet inte tarmen kan fortfarande gå sönder eftersom den är så inflammerad.
Tack och lov såg allt bra ut, kirurgen som gjort operationen kom och meddelade.
Det gick några timmar, plötsligen börjar han feberfrossa, han kan inte få något för sin feber eftersom han fick paracetamol för 2,5 timmar sedan så är det 3,5 timmar tills han kan få nästa dos, det blir att packa in honom med värmekuddar, täcken etc för att lindra så mycket det går för honom, stegringen kan vi inte påverka. Pulsen stegrar till över 200, syresättningen går ner markant. Man startar syrgas, läkare tillkallas. IVA kontaktas kanske måste vi dit igen.
Han får en ny dos “genta” som dem kallar det, bakteriedödande antibiotika. Livsfarligt för njurarna så dem kan bara ge det någon gång ibland förutsatt att hans njurar inte påverkas, dem byter antibiotika sort.
Kirurgen kommer på nytt, då har han lugnat sig, febern går ner av sig själv och ytterligare när han väl får paracetamol. Allt ser ok ut, kirurgen är nöjd, vill att vi försöker få upp honom mer, aktivera hans kropp när det är möjligt.
Jag har sedan han opererades jobbat med hans andning och även en del med cirkulation genom att vifta med tårna, armarna över huvudet etc. Från igår morse gör vi morgon gymnastik och jag tog upp honom på sängkanten dagen efter op.
Läkaren här på onkologen säger att bara det inte tillstöter någon komplikation så bör det inte påverka den framtida planeringen…. Hoppas hoppas!
I onsdags kväll började helvetet!
Vi hade precis avslutat Amandas födelsedagskalas (bättre sent än aldrig). Jimmy hör av sig kl sju, nåt har hänt, läkarna ordinerar akut CT buk, dem tror han fått gulsot.
Jag travar runt hemma, jimmy meddelar att Gunnar är inringd, dem kommer från IVA, dem beslutar akut ambulanshelikopter till Uppsala. Dem har hittat vad som verkar vara fria gaser i buken ett livshotande akut tillstånd som måste intensivövervakas och opereras!
Helikoptern kan inte lyfta pga väder så Gunnar beslutar åt oss att vara kvar på IVA på USÖ tills den kan komma. Att åka ambulans två timmar är för riskabelt.
Skräcken i mig går inte att beskriva!
En natt på IVA och ungefär en timmes sömn i en stol. Akut helikopter tidigt på morgonen.
När vi kommer fram till Uppsala säger kirurgen att dem inte ser på bilderna vad dem såg igår så dem beställde en ny akut CT.
Jag lite lugnad hoppades att dem inbillade sig igår.
Inom en timme vandrar två kirurger in på rummet (jimmy har inte hunnit fram till Uppsala än) och meddelar att om 1,5 timme är det akut operation dem måste öppna hela buken och kolla var det läcker!
Vånda vånda, mitt i allt har han febertoppar som heter duga, pulsen upp i 210, kräkningar eller snarare hulkningar, blodtrycket sjunker pga febern.
Jimmy kommer, i all hast har han lämnat nyckeln i ytterdörren hemma, det är tur vi har flera snälla grannar som hjälper till med allt dem kan.
Dags för operation, vi förbereder Hampus på vad som komma skall att han kommer ha ett sår på magen och att han kommer ha ett antal extra infarter när han vaknar. Han tittar på oss med hundögon och förstår inte.
Ca 2,5 våndande timmar innan operationen var klar och kirurgerna kom ut till oss för att prata. Dem hade inte hittat något hål i tarmarna, dem hade tom inkallat en extra kirurg för att dubbelkolla. Dem hittade hela tarmar, kraftigt inflammerade på flera ställen, men hela!
Det är en bra sak!
Nu har har ett stort operationssår över magen. Det här är en väldigt ovanlig, men känd komplikation när man legat så lågt i immunförsvar så länge som han gjort.
Natten har varit rätt ok, han har haft en febertopp, inte mer. IVA personalen har haft kontroll på honom 24 h per dygn det sitter alltid en personal i rummet och jag har fått sova lite i anhörigrummet under natten, välbehövligt för att inte säga rent nödvändigt.
Dem förvarnade att hans sänka kommer gå upp ytterligare idag pga operationen, men dem hade fel, den har gått ner! Han har inte haft feber på hela dagen heller, det kan återkomma det vet dem inte, men det vore inte konstigt!
Hans värden ser bra ut, han syresätter sig själv, han kan röra sig lite, det ligger en kateter med lokalbedövning i själva såret som ska vara där några dagar, han har kateter så att han inte behöver gå upp och kissa iallafall en natt till.
Han har total tarmvila, får inta kanske en tesked vatten per timme och lite då och då kommer dem för att genom sonden dra ur det som bildats i magsäcken.
Vi är tillbaka på barnonkologen nu, han är trött och sliten, men det fungerar. Han sover mest och vi har någonstans att sova och vara ifred lite grann.
Det är några touch and go dagar framför oss innan vi vet hur det går. Förhoppningen är att det går framåt så att dem kan göra ett benmärgsprov på fredag som planerat.
Amanda är hos mormor och morfar nu några dagar sen får hon komma hit några dagar innan det är dags för skolstart. Utefter vad Hampus benmärg visar och hur veckan går så får vi se hur vi gör med hennes skola om vi blir boende här några månader.
Min lilla tjej börjar bli stor!
Jag önskar att dem beslutande politikerna inom sjukvården kunde vandra en dag i mina skor!
För de facto är att det mesta som går fel inom vården är pga ekonomi, personalbrist, dålig bemanning.
Jag klandrar oftast inte den enskilda individen, personalen gör sitt allra allra bästa mest hela tiden. Det finns få människor som offrar sig själva så mycket i sitt jobb. På barnavdelningen är det nog extra tydligt.
Jag vet att alla bryr sig, att alla gör sitt bästa. Jag klagar inte för min egen skull!
Tro mig när vi har gått igenom skärselden kommer jag också ta diskussionen högre upp. Någon gång kanske någon lyssnar på riktigt, och även om sannolikheten att dem lyssnar på just mig är liten så måste vi höja våra röster en efter en, till slut gör de skillnad!
Jag har nu haft ett samtal med avdelningschefen, hon är bra Monica! Lyhörd och konkreta saker ska tas upp och styras upp. Hon beklagar att dem inte lyckats med att få oss att känna oss trygga i vården här.
Hampus är prio ett här! Han är det enda barnet inne som har en så extremt allvarlig situation, vars tillstånd är livshotande. Han ska ha det så bra och bekvämt som möjligt, det får inte ta en timme att administrera alvedon tex. Inte att förringa dem andra barnen, jag beklagar att dem får en sekunds extra obehag för Hampus skull, men dem flesta av dem är här en natt kanske 2, Hampus har en dödlig sjukdom och bor i princip här…..
Sonden blev satt när jag kom, jag fick sätta den när en annan sköterska var i rummet, helt ok för mig och minsta obehaget för lille herrn. Så nu går sondmaten igen.
Tack för din kommentar Lotte, kändes lite bra att kunna berätta för sköterskan att va bra att han har droppet då har han ju fått i sig hittills en tiondels macka idag! Hon blev tyst kan vi säga….. Ja droppet är bra som komplettering med vätska med tanke på febertoppar etc. men det är bara löjligt att säga att det ersätter hans näringsbehov mer än så!
Han är pigg nu, har varit så ett par timmar iallafall, så underbart att se och igen är alla så förvånade, han borde vara totalt sänkt med dem värden han har.
Underbara unge!
Jag håller på att förbereda Amandas kalas, förtränger det där med att jag ska ha 8-10 st 7-åriga tjejer hemma samtidigt :-O… Men jag har kallat in hjälp :-)!
Det är ju så att med pressen och sömnbristen vi lever under så sitter känslorna lite på utsidan ibland,just nu är jag duktigt förbannad!!
Hampus kräktes upp sonden inatt, sköterskan på förmiddagen är för stressad så hon har inte tid att sätta en ny säger hon och det finns ingen annan som har heller. BULLSHIT!!!
Hon säger att han har ju dropp, jo ett enkelt glukosdropp som räcker för korta stunder, Hampus får inte gå ner sig i vikt för mycket och behöver all näring han kan få! Vi diskuterade detta med dietisten igår att glukosdropp kanske räcker för korta perioder, men han är väldigt nedsatt och det duger inte mer än just korta perioder och som tillägg.
Hur kan det vara möjligt att ingen sköterska finns tillgänglig på avdelningen eller på mottagningen eller hemsjukvården för en kvart sondsättning??? Dessutom är ju biträdande avdelningschefen sjuksköterska.
Det här är lika skamligt som när dem säger att nej det finns ingen som kan sätta nål här…. SKAMLIGT!!!
Jag är skitförbannad och båda dem här sakerna står på listan att prata med Monika om! Detta kommer göras idag!
Fick jag hade jag gjort det själv, men se i örebro kan vi inte tillåta sånt….
Sa jag att jag är förbannad?! Det har dessutom tagit över 45 min för henne att trolla fram alvedon….. Herregud!!!
Det är läskiga dagar nu, långa och många dagar tills den 18:e och innan vi får besked om det fungerar.
Det vi vet är att märgen är tom nu, medicinen har slagit ut den rejält, men det har alla tidigare mediciner också gjort, det har alltid återbildats så vi går i ovisshet och kan bara hoppas.
Gunnar rondade nyss, han konstaterar att det är risky business nu, han ska få ytterligare en antibiotika insatt för att täcka upp mot stafylokocker samt höja dosen på svampmedicinen. Dem har inga odlingssvar än, men försöker täcka upp allt som går.
Febern kommer vara sån här ett tag, det beror på hans extremt låga värden och vi kan bara parera symtomen när dem kommer. Det är livsviktigt med hans isolering och slussningen, handspritning etc etc.
Han har haft dropp över natten eftersom han inte fått i sig tillräckligt varken vätska eller näring sista dygnen. Vi för vätskelista idag och beroende på den så anpassar man droppet så han kanske inte behöver det under natten. Hela tiden medicinska avväganden.
Dem sätter in illamåendemedicin regelbundet och funderar på om dem ska specialbeställa det som Uppsala använder eftersom Hampus svarat bra på det innan.
En dag i taget och idag ska jag planera och ordna för Amandas födelsedagskalas som ska bli av på onsdag kväll!