Igår hände det igen…  Sondjäkeln kräktes upp vid elva taget på kvällen, nya tag idag på morgonen. Det gick ändå hyfsat, Malin är en bra och effektiv sköterska som kan sitt jobb och det var över på några korta minuter.

Han är fortsatt trött lille herrn, sover mest i min säng, men vi får vara hemma hela dagen, fick åka redan vid halv nio och hemsjukvården kommer vid tre för hans injektion, sen skjutsar jag och Amanda dit Jimmy och Hampus för natten vid sju taget igen.

Thor spindelmannen (enligt Hampus)

Vi har likt 2 tonåringar legat och pressat i solen några timmar idag Jimmy och jag, ja jag kan inte riktigt ligga stilla, så jag tog pauser mest var tionde minut och även en handlingstur någonstans där i mitten. Nu har solen gått i moln, Hampus sover, Amanda är hos en kompis och Jimmy är iväg och tränar.

Egentid på mitt sätt i soffan på altanen.

Gårdagskvällen var bra (innan han somnade och kräktes) och vi hittade en ödla han fick från min syster en gång för ett par år sedan som numera är hans husdjur.

Fick pärlor till supersnöret idag, det är långt det där snöret och längre ska det bli…..

Annars går dagarna som innan, antibiotika 3 gånger per dag trombocytvärde låååågt, blodvärdet på väg neråt, icke-existerande vita blodkroppar, sänkan står stilla idag, vågen pekar neråt tyvärr, men och andra sidan hade han inte fått i sig mat den här gången innan vägning så hur stor skillnad det är mot igår vette sjutton. Hoppas på att det vänder nu när han ändå börjar få i sig och få behålla det mesta av näringen han får.

Vi har haft en bra dag idag. Hampus ville till mormor och morfar och plocka stenar, vilket vi självklart gjorde. Han orkade inte lång stund, men han ville och han gjorde.

Idag har sonden fungerat bättre, han har fått någon sorts illamåendemedicin intravenöst för att se om det hjälper. Otroligt svårt att få bra svar från en snart femåring, han vill inte må illa så han vill inte säga att han göra det, ungefär som om han inte ser någon så ser inte dem honom och det här vet ni alla som har småbarn är fakta och inget annat för dem små galningarna.

Man har konsulterat Uppsala varför hans sänka vandrar sakta uppåt och det misstänks diverse saker, läkaren glömde att ringa och informera mig som hon lovat och när vi kom in för kl 16 injektionen så blev det en lungröntgen akut (dem har meddelat att man inte sett något på röntgen). En andra teori är att bakterier gömmer sig i hans port, om detta påvisas så måste den bort, det är på gott och ont, han ska ändå få en CVK inför transplantationen, men den är inte tänkt att sättas in förrän närmare egentligen. Fördelen med en CVK är att han slipper nålar… Nackdelen att han alltid kommer ha en slang.

Imorgon kommer Gunnar tillbaka från semestern, äntligen! Vi har haft en bra läkare i Åsa den här veckan, men Gunnar är Gunnar, honom litar jag på av erfarenhet (inte i dumdristighet dock, alla är bara människor liksom jag själv).

Jag har hunnit med ett pass på gymet också, där slappnar min hjärna av en liten stund när kroppen jobbar.

Hampus har vilat i vår säng som vanligt några timmar för att sen “labba” med Amanda =bakpulver i vatten med färger, sen tog dem en sväng ute ppå gräsmattan och en stund i studsmattan innan lillens energi tog slut igen och det var dags för honom och Jimmy att åka till sjukhuset för natten.

Inatt har Hampus snarkat och sovit gott mest hela natten, själv har jag legat och lyssnat på honom, på helspänn, tänk om han kräks igen och kräks upp sonden igen, det bara går inte, inte igen. Så jag har legat och lyssnat på varje skiftning i hans andetag.

Vi har haft permis nästan hela dagen idag, skönt för oss alla att vara hemma! Hampus har varit trött, mest legat i min säng, sovit en stund, kräkts lite till (tack och lov har sonden suttit kvar).

En sväng till sjukhuset och nya prover, en antibiotika spruta och när vi kom hem igen var det som ett helt annat barn.

Han lekte och hade sig, körde lastbilen på trallen, lekte professor i sitt lab (vatten och karamellfärg var en hit).

Den stora älsklingen har inte varit hemma så mycket idag, lekt med en kompis, följt med Jimmy och handlat och sen varit på kalas hos granntjejen.

Vi hade en liten dust här hemma hon och jag, det är inte lätt att vara sju i den sitsen vi är i hela familjen! Vi blev sams snabbt, mös en stund framför tv:n innan läggdags.

Nu är Jimmy med honom på sjukhuset, allt är förberett för att vi ska kunna komma hem i tid, i tid för att hinna till stan till kl 12!

Tårarna bränner under ögonlocken, jag vägrar släppa fram dem, jag ser verkligen inte fram emot morgondagen när det ska sättas sond. Inte för sonden som sådan, han behöver den verkligen om han ska överleva det här, men det psykiska när han ber mig att slippa, när han blir arg eller gråter och skriker att han vill inte…

Läkarnas alternativ är att antingen känner han inget, men kommer ihåg ingreppet eller så känner han det, men får en minneslucka efter så han inte kommer ihåg det. För mig är valet det andra, plågsammare för mig och i stunden för honom, men han kommer inte minnas det övergrepp som det ändå är för honom.

Det är för hans bästa och för hans överlevnad, han kommer vänja sig och förhoppningsvis kan vi byta till en knapp innan det är dags att byta sondslang. Han har accepterat att det ska göras imorgon, inte nöjd, men han vet att det måste göras!

Idag äter han inte ens glass… eller han har ätit en isglass, druckit 2 klunkar coca cola, och en knäckemacka till frukost.

Idag har vi permis, jag är lite piggare, Hampus är trött, han ligger mest i fotöljen och tittar på tv. Klockan tre kommer hemsjukvården och ger honom antibiotika, sen är det tillbaka till sjukhuset för att sova.

Lyckan när jag inser att han äter marsipanen han bad om, yes, socker och snabba kolhydrater, kaloriintag!!! Allt räknas!