, , , , , , , , , , , ,

Ett väntans hopp!

Dem har tagit två olika sorters märgprover idag, ett “vanligt” där man tar den märgen man kan suga upp med spruta och en biopsi av själva märgvävnaden.

Vi har fått svar på den fria märgen där det nu ligger på 40% leukemi. Det är alldeles på tok för högt för att försöka en transplantation egentligen…. Men…. Josefin Palle vår läkare här och Uppsalas specialist inom AML som har följt Hampus hela det här året vi kämpat vill prova! Fick hon besluta själv, idag baserat på hans allmäntillstånd så vill hon försöka, det är hans enda chans!

Baserat på det provet ger dem honom 10-15% chans att överleva.
Det Nordiska rådet och transplantationsläkarna är inte helt ense i det här, det är stora risker vi pratar om med potentiellt stort lidande, men ingen vet! Hampus är den han är, han har återfått livsvilja och styrka i blicken igen efter dem här dagarna hemma!

Vi måste avvakta biopsisvaret! Det kommer imorn och efter det hoppas vi alla att beslut kan tas och besked kan ges!
Om det blir ett ja till transplantation så startas processen på måndag!

Vi är beredda att kämpa, vår superhjälte kan kämpa! 

Det finns hopp mitt i all väntan!

Vi får sova på Ronald idag med, så skönt och vilsamt för oss alla! Amanda busan är hemma sjuk hos mormor och morfar, det är tungt att inte kunna vara hos henne, men hon blir väl omhändertagen, det vet vi!
På Ronald kan man bygga hinderbana och det finns en star wars mask som låter!

, , , , , , , , , , ,

Uppdatering

Vi har idag fått besked att cellerna låg på 46%, att dem inte tar något beslut idag!

Det blir ett nytt benmärgsprov på tisdag, efter det kommer nya diskussioner föras om det är aktuellt med en transplantation alls! Alternativet tänker jag inte tänka på i dagsläget!
Nu väntar Hampus och jag på ambulanstransporten hem. Vi ska få vara hemma några dagar, hemma hemma! Sova hemma! In till sjukhuset för provtagningar och trombocyter på fredag, på måndag blir det en njurundersökning och på kvällen till Uppsala igen!
Om om proverna är bra startas transplantationsförberedelser redan torsdag-fredag den veckan!
Nu ska vi ha en bra helg sen tar vi resten när det kommer!

, , , , , , , , , , ,

Provsvar!

Dem är inte perfekta, men han har svarat!! Andelen cancerceller har halverats!
Det finns hopp!!!
Fortsättningen är oviss, läkarna sitter i diskussioner hur och med vad som ska gås vidare härifrån! Mer svar imorgon!
Det finns hopp!!!

, , , , , , , , , , ,

Risky business

Det är läskiga dagar nu, långa och många dagar tills den 18:e och innan vi får besked om det fungerar.

 

Det vi vet är att märgen är tom nu, medicinen har slagit ut den rejält, men det har alla tidigare mediciner också gjort, det har alltid återbildats så vi går i ovisshet och kan bara hoppas.

 

Gunnar rondade nyss, han konstaterar att det är risky business nu, han ska få ytterligare en antibiotika insatt för att täcka upp mot stafylokocker samt höja dosen på svampmedicinen. Dem har inga odlingssvar än, men försöker täcka upp allt som går.

 

Febern kommer vara sån här ett tag, det beror på hans extremt låga värden och vi kan bara parera symtomen när dem kommer. Det är livsviktigt med hans isolering och slussningen, handspritning etc etc.

 

Han har haft dropp över natten eftersom han inte fått i sig tillräckligt varken vätska eller näring sista dygnen. Vi för vätskelista idag och beroende på den så anpassar man droppet så han kanske inte behöver det under natten. Hela tiden medicinska avväganden.

 

Dem sätter in illamåendemedicin regelbundet och funderar på om dem ska specialbeställa det som Uppsala använder eftersom Hampus svarat bra på det innan.

 

En dag i taget och idag ska jag planera och ordna för Amandas födelsedagskalas som ska bli av på onsdag kväll!

, , , , , , , , , , ,

En dag i taget

Hampus var feberfri hela dagen igår, från att han hade lite feber runt 6 på morgonen, fick alvedon så var han feberfri fram tills en topp på 40gr vid midnatt.

Jag har sovit hemma, väldigt välbehövligt, dels för mina energinivåer, men också för att jag ska kunna släpa och ge kontrollen till Jimmy.

Dem tog bort nålen igår, det behövdes kan vi säga! Det sved och sved när plåstret togs bort och blottade huden och just där själva nålen suttit såg det inte vackert ut. Huden är vår största inkörsport för bakterier och just där har de fri väg in i hans vener…. Det så ändå inte inflammerat ut, bara ett sår som stått med vätska i 1,5 vecka, tänk om dem dragit den när jag sa till! Får han en infektion i det där så kommer jag propsa på avvikelserapport och kanske tom en lex Maria (ja jag kommer inte ihåg vilket namn som är för vilken lex, men ni fattar). Detta endast för att det inte ska hända någon annan igen, jag vill inte peka finger, det som nu hänt Hampus 2 gånger har enligt alla sköterskor aldrig hänt förut (kanske för att det inte rapporterats?). Nästa gång kanske de lyssnar direkt? Är det inte bäst att köra rather safe then sorry i dem här fallen och humor me?!?!?! Även om jag är en människa som ska ha kontroll på allt, även om jag tjatar och tränger mig på dem så handlar det om mitt barns liv och inget annat!

 

När vi kom till USÖ fick jag påminna om att han ska ju ha antibiotika kl 18! Oj det hade dem glömt….Det bevisar för mig igen att släppa kontrollen är inte ett alternativ! Jag propsade på i Uppsala och sa till direkt i örebro att det ska finnas i hans journal att han ska ha alvedon 6 ggr per dygn vid behov. Den här gången var det ingen som sa emot mig, och personalen som kom efter visste precis, dem la också in efter mina önskemål att nattetid ska han ha det intravenöst.

 

Jag fick ett sms av Jimmy som sover med Hampus att när han vaknade så skrattade han till och sa glatt -mamma klädde inte på mig på hela dagen igår.

Hampus älskar att få vara i bara kallingar, så alltid när vi bara är på rummet så är det så man finner honom.

 

Det här är den enda vardagen Hampus känner till, han har levt av och till i sjukhusmiljöer sedan han fyllde 4. Vi lider mer än honom av allt han missar, för han vet inte att han missar något. Vi sörjer att han inte kan leka med kompisar eller gå på dagis. Hampus har fragmentsminnen av dagis och kompisar och talar stundtals mycket om dem och det och vi tittar på hans dagismemory ibland, han kan alla namn och berättar ibland minnen om barnen. Häromdagen berättade han om när han och Gustav och Fanny byggde torn som skulle vara lika höga som dem själva och han skrattade så han kiknade när han berättade att sen hade dem sönder dem direkt.

 

Kämpa kämpa kämpa, det finns faktiskt inga andra alternativ, just nu står det helt utanför våra händer, han måste svara på sista kuren han fått! Läkarna famlar i blindo känns det som. Nu ska vi igenom mellanperioden sen tänker vi längre!

 

#FUCKCANCER

, , , , , , , , , ,

Underbara tappra superhjältar!

Dem är underbara dem små liven som kämpar. Vilken livsglädje!

 

Hampus är mitt barn så det är honom jag vet hur han fungerar, men jag ser fler pigga och busiga ögon.

 

Hampus feber fortsätter komma och gå, den verkar inte toppa riktigt lika högt längre dock. Det blev lite kräkningar tidigt imorse, men inga kaskader och han har fått behålla sonden.

 

Direkt efter morgonens illamående så säger han med styrka och lycka i rösten -mamma, slangen sitter kvar! Han ler otroligt stort och nöjt, det glimtar till i dem där små ögonen och han fortsätter -då behöver vi inte sätta tillbaka den. Leende lägger han sig ner i sängen igen.

 

Som alltid så tar han motgångarna bra, han är inte en av dem stackarna jag hör på nätterna som gråter och gråter. Han verkar slippa mycket av cytostatikans hemska biverkningar tack och lov. När något händer så reagerar han som dem flesta barn, så fort det är över så kommer solstrålen tillbaka.

 

Igår blev det ambulanstransport hem till Örebro, inte riktigt så dramatiskt som det låter, men pga hans extrema febertoppar så fick vi inte åka egen bil. Han mådde bra hela vägen och var ganska nöjd att få ligga ner och åka.

Det är ambivalent att lämna uppsala och akademiska, att lämna avdelningen där alla är specialister inom just hans område, där alla sköterskor är vana vid så svårt sjuka barn med just dem problemen Hampus har.

Gunnar hann titta in när vi kom hit, han är väldigt klar på att det ska slussas in till Hampus!!! Döm om min irritation när jag hittar hans dörrar vidöppna gång efter gång. Snart tänker jag rita en egen skylt och klistra upp på dörren, det sitter en på handtaget, men den verkar gå dem förbi… Kan hoppas det blir bättre när dem fått in lite rutin igen.

 

Amanda har haft jobbigt sista dagarna, vi har varit oroliga och på spänn, det har hon självklart känt av och vi har inte haft så bra tålamod. Skönt för oss alla att komma hem!

 

Underbara unge, kämpa!!!

 

#FUCKCANCER

, , , , , , , , , , , ,

Feber!

Det har varit en lång dag idag…. Ni som läser får ursäkta min bitterhet och trötthet i inlägget!

 

Båda barnen har haft planerade undersökningar som tagit tid och energi för oss alla.

 

Amanda skulle ta prover på morgonen, det gick åt pipsvängen, hon fick panik och inget hjälpte, kärlen drog ihop sig så dem fick inte ut något blod när dem väl lyckades få in en nål, jag var inte med så jag fick äran att delta i ett nytt försök på eftermiddagen. Personligen så anser jag att det gjordes för stor grej av det hela. Hon skulle suttit i mitt knä, dem skulle varit förberedda, inte en massa tjafs om att läsa saga eller lustgas som det försöktes med. Till slut blev det på mitt sätt, upp i knät, förberedes, skrik, hon gav upp och vips var det klart!

Sen har hon varit på lungröntgen och hjärteko allt såg bra ut!

 

Hampus skulle vara på ögonmottagningen kl 8.30, det är jättetidigt för honom! Han var inte pigg imorse och dem fick göra allt när han satt i vagnen, det såg dock rätt ok ut. Synnerverna var helt utan anmärkning, inga inflammationstecken i ögonen. Hans starr i höger ögat är dock väldigt utbredd nu, troligen ser han inte mer än lite blurr med det ögat, men det är inte ett dugg farligt för honom, bara irriterande och barn hanterar sånt bra, dem anpassar sig.

 

Vi gick därifrån och skulle vara på lungröntgen en timme senare, vi gick ut för frisk luft, ja jag gick, Hampus satt nedbäddad under ett täcke i vagnen!

 

Han var hängig och jag började bli misstänksam, på pappret vi fått var det oklart om han skulle var på lungröntgen 10.20 eller 10.30. Jag gick dit och frågade, här startade min irritation för dagen. Ursäkta ordvalen, men jävla tjurkärring idiot i deras reception. Först är väntrummet för att bara anmäla sig fullt. Jag kommer fram och frågar, påpekar att Hampus inte få vistas med en massa andra i ett väntrum, hon ler och säger -men alla måste sitta i väntrummet och vänta. Jag suckade och orkade inte argumentera utan gick därifrån. Upp på avdelningen en sväng och som jag misstänkte, feber.

 

Jag berättade om röntgen kärringen och avdelningen blev minst sagt irriterade.

 

Åter till röntgen och kärringen i kassan var så seg så alla verkade bli försenade. Det satt en kille i receptionsdisken bredvid tanten, han hade egentligen inte receptionstjänst, satt i telefon hela tiden. Han tog en blick på Hampus och skickade fram oss direkt, erbjöd sig att följa oss till ett avskilt rum att vänta i… Det finns vettiga människor!

 

Sen tillbaka till avdelningen en stund, Hampus skulle få trombocyter. Då tog jag upp frågan om nålen, plåstret ser för djävligt ut, jag har i över en vecka tjatat om att nålen läcker, dem tror mig inte för att den inte läcker när dem sprutar koksalt och backflödet är ok. IDIOTER!! Klart som faan nålen läcker, i en vecka nu har den stått och minimini läckt så plåstret under plåstret ser ut som en gegga!
Hampus fick feber igen på eftermiddagen så man beslutade att behålla nålen tills imorn och då ta bort gegg plåstret för att sätta ny nål i örebro.

 

Jag bad örebro dra den innan vi åkte, då skulle han fått ett dygn utan nål, men icke det ville dem inte…. Jag sa till det första jag gjorde här och det andra och det tredje, inte en djävel lyssnade. Nu kan vi bara hoppas att det här inte orsakar problem för honom!

 

Efter lunch hade han ett inbokat hjärteko som flöt på bra eftersom han fick åka i vagnen dit i bara kallingar inbäddad i ett täcke och fick ligga med datorn under hela undersökningen.

 

Det blev ingen natt på Ronald hela familjen, det blev 2 olika sorters intravenösa antibiotika och imorgon direkt till USÖ för inläggning när vi kommit härifrån……

 

Lungröntgen såg bra ut, hjärtundersökningen har dem inte sagt något om så det är åtminstone inget akut om det är något, vilket jag inte tror.

 

Vi slipper nattdroppet och nattkissningar, det är positivt, även om det nu blir ett antal sjukhusnätter direkt vid hemkomst.

 

Skräckilningarna när hans feber slår till, vetskapen vad det kan innebära, han måste ha svarat på behandlingen nu, hur mycket mer orkar hans kropp? Läkarna säger en efter en, som för att förbereda oss, att dem undrar hur mycket en människokropp klarar egentligen.

 

Nu ligger han vaken igen här, lite sur att han inte fick sova på Ronald med Amanda, men han har ögonen öppna och verkar ok för nu. Lite mer färg på kinderna när han även fått en blodtransfusion.

 

Sköterskorna springer som tettingar här idag, en av dem har fått köra dubbla skift, en annan fått gå in från semestern, det är fullt ös och någon är sjuk, det funkar inte på det här stället som har så vårdkrävande patienter och idag är det många inlagda verkar det som.

Kl 19 ska jag propsa på extra illamående medicin så kanske kanske vi slipper en sondkräkning idag!

 

Imorn är det studiebesök på transplantationsavdelningen och tandläkare för Hampus innan vi får åka hemåt…. Till USÖ hälften av oss vill säga….

 

På något sätt får vi vardagen att fungera och vara meningsfull, för dem små gör vi allt vi kan!

, , , , , , , , , ,

Cytostatikan klar

Sista dosen cytostatika har gått i hans kropp nu. Nu väntar 2 dagar med diverse undersökningar för båda barnen, inga stora saker egentligen, men fullt upp.

Allt med förhoppningen att det här ska gå vägen, att han äntligen ska svara på behandlingen så att det blir en transplantation inom några veckor.
Jag vågar inte tänka så långt framåt…

, , , , , , , , , ,

Nätterna

Nätterna i Uppsala är tunga, det involverar en massa kisspauser, en hel del olyckor i sängen etc.

Eftersom han går på cytostatika så måste personalen ta hand om olyckorna i sängen.

Idag har vi haft dem första olyckan för den här omgången. Han fick extra illamående medicin igår, man blir trött av den…
Gårdagen löpte på bara, en sonduppkräkning som jag själv satte tillbaka. Personalen sa bra jobbat mycket mindre trauma för Hampus. I örebro tittar dem på mig med stora ögon när jag gjort det, här uppmanar dem mig att lära mig allt jag vill och kan, mindre trauma för lillen och vardagen ska funka…
Vi har byggt koja, målat ett lejonvakten märke, han har fått nya skumgummisvärd att leka med och vampyrtänder.

Jag vaknade kl sex idag. Pojken i rummet bredvid skriker och gråter tröstlöst. Han är i fyra års åldern, föräldrarna kämpar, det syns på dagarna, hur dem alla desperat försöker ta sig igenom detta helvete!
Amanda roar sig i Stockholm med min syster, hon får lite riktigt sommarlov och semester en stund, älskade unge!
Samtal igen med läkaren igår, dem förbereder för transplantation, även om vi är långt ifrån säkra att det går att överhuvudtaget genomföra. Denna hemska ovisshet!!
Nu lugnade han sig, jag ska försöka blunda en timme till om det går….

, , , , , , , , , ,

Hopp

Nya samtal med läkare idag, Josefin Palle klargör att hon ger inte upp. Han klarar allt så bra, all medicinering, allt han utsätts för. Dem forskar och dem letar, dem diskuterar sinsemellan, letar bland allt nytt och gammalt som finns, delar erfarenheter etc etc.

Det finns ingen som Hampus, ingen som klarat sig så länge iallafall. Finns det någon tidigare så har dem inte klarat sig så långt i behandlingen.

Det finns läkare som skulle försöka transplantation trots att han inte skulle svara på den här behandlingen. Allt beror på hur hans allmäntillstånd är, man kan inte utsätta honom för ett för stort lidande.
Nu ska han och vi ta oss igenom den här kuren, sen tänker vi vidare!
Man har konstaterat att hans celler har muterat sig och därför är dem så motståndskraftiga och så resistenta mot cytostatikan.

Alla gapar när han springer till lekterapin, när han smyger som en ninja i korridoren, han borde vara i så uselt skick!!!

Sköterskan säger att det finns dem som lever hela livet med låga blodvärden och trombocyter, jag behöver inte oroa mig för att han slår sig så länge han har åtminstone några stycken.

Älskade superhjälte!!
#FUCKCANCER