, , , , , , , , , , , ,

En dag i taget

Det är så läskigt, så skrämmande och så ovisst allt det här.

Han får 3 olika cytostatika, 2 som han inte fått förut som kan ge fruktansvärda biverkningar, än så länge har han en, bensmärta.

Jag är som på nålar nu, den medicinen han får just nu kan förstöra hans urinblåsa, vilket man ser tecken på ganska direkt efter att medicinen gått klart. Dem har adrenalin redo på rummet idag ifall att han skulle få en hyperallergisk reaktion = andningspåverkan och ev hjärtstopp. Hur avslappnade vi är?? Fråga om en vecka…..

Han har i stort sett inga trombocyter i kroppen, leukemin förstör dem och det kommer dröja 3 veckor innan det har en chans att vända och det vänder endast om medicinerna har någon effekt… Har man inget som koagulerar blodet så kan allt blöda, han får transfusioner varje dag för att hindra spontanblödningar i hjärnan.

Mitt i allt är han pigg och glad, han spelar tv spel och han tittar på datorn korta stunder leker han med storasyster eller springer i korridoren. Han ger energi, han ger hopp och han ger kraft! Han ger oss en anledning att kämpa, han är vår anledning att kämpa!
Väl välkomnade på bonken med en koja, Hampus signum här ?.

På kvällskvisten smög ninjan ut i korridoren, efter en kvart var han dock tvungen att vila igen ??.

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , , ,

Packa packa packa

Idag är det dags att packa, imorgon bitti så snart vi vaknat till och fått i oss något att äta ska vi åka, vi ska vara uppe så snart vi kan utan att stressa. Han ska ha vätskedropp 3 timmar innan dem kan starta medicinerna!

Dem har bokat in alla tester för Amanda, för att förbereda inför den transplantation som oundvikligen ska ske, dem har bråttom så allt måste vara klart snart, samtidigt som det inte får vara klart för tidigt! Så på onsdag ska hon ta fler blodprover, hon ska göra lungröntgen och hjärteko, hon (och vi) ska träffa läkare igen.

 

Vi får vara hemma hela dagen och natten idag, inget fram och tillbaka, ingen hemsjukvård! Herregud så skönt! Han får vanliga mediciner att ta istället för intravenöst antibiotika idag och imorgon får Uppsala avgöra vad han ska ha eller inte. Nu kör vi på, tåget tuffar vidare, en sak i taget och nu ska vi igenom steg ett i fortsättningen vilket är en veckas cytostatika i Uppsala, nya tankar och funderingar tar vi efter det är klart!

 

Bilder från igår:

img_0455.jpg img_0454.jpg img_0457.jpg img_0458.jpg img_0459.jpg img_0461.jpg img_0462.jpg

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , , , , ,

Triviala saker

Räkningarna ska visst betalas, tydligen tar inte världen paus trots att min hjärna gör det, trots att vårat liv är kaos så måste saker fungera för att inte konsekvenserna ska bli för stora.

 

Jag ringer rese vad det nu heter och kolla så de fått alla papper, vilket de inte fått. Jag ringer fk och frågar när dem tänkte ringa, jag vill vara förberedd, dem har ingen aning.

 

Jag handlar, snart ska jag laga matlådor igen….

 

Tack och lov tänker Jimmy praktiskt!!!

 

Jag bröt ihop igår, själv hemma med Amanda, försökte förklara för henne varför jag är ledsen utan att skrämma henne, ringde mamma som fick komma en stund. När Amanda somnat så grät jag igen, jag fortsatte imorse och bara fortsatte. jag har slutat för nu, samlar kraft i att alla är hemma och har det bra en stund.

 

Vi hämtade Hampus från sjukhuset och det hjälper att vara honom nära, jag sitter i sängen bredvid honom. Han har så mycket energi han kan ha, han vill bygga ett torn av kuddar, han skjuter mig med sin låtsaspistol som låter. Jag erbjuder att leka, bygga tågbana, men han orkar inte ta sig ur sängen riktigt. Han får välja mellan att åka tidigare till sjukhuset för kvällen eller åka fram och tillbaka under eftermiddagen. Han väljer att åka tidigt, han orkar inte åka fram och tillbaka säger han. Imorgon har läkarna ordnat så vi får sova hemma allihop!

 

Jag försöker hitta styrkan att ta in vad dem säger och landar på en sak. Det finns en behandling till!!! Jag kommer ihåg när läkaren sa -nu kavlar vi upp ärmarna och kämpar. Det är just vad vi ska göra nu, kämpa!!! Vår lilla hjälte har massa krafter kvar, han har en massa saker kvar att uppleva i livet.

 

#FUCKCANCER

/1 Kommentar/av
, , , , , , , , , , ,

NEJ!

Jag satt i bilen med Amanda efter att ha släppt av Jimmy och Hampus på USÖ för natten.

Då ringer läkaren från Uppsala, provsvaren har kommit. Jag höll andan när jag hörde -det ser inte bra ut!

Det ser inte bra ut, han har inte svarat på behandlingen! Vad händer nu??? Det finns bara en kur kvar att prova, bara ett sista alternativ, han måste svara på den!

Så nu ska vi åter till Uppsala torsdag eller fredag, när medicinerna från olika länder kommit. Det är 5 dagar cytostatika och sedan 1 dygns vätskedropp. Sen kommer en mellan period på ca 2 veckor, sen kommer ett nytt benmärgsprov. Svarar han är det snabba ryck till en transplantation.

Om han inte svarar??? Hon har inga klara svar, hon säger att det inte finns någon behandling efter det, man kan prova en transplantation trots att han inte svarat, men riskerna är extremt stora.

Kom ihåg att jag var rätt skärrad när jag fick all den här infon, jag kan ha missat något på vägen…

 

Paniken och skräcken som följde när jag väl fick släppa koncentrationen på vad hon sa… Vissa ord hon sa, som jag inte vill upprepa här. Jag är totalt livrädd!

 

Det är så totalt overkligt, han har varit pigg sista dagarna, men han är inte pigg på riktigt, han är trött mestadels, den vanliga Hampus tittar fram ibland, den lilla buspojken med all sin charm. Han som är snäll och omtänksam, som älskar sin syster mer än något annat som hjälper henne när hon är ledsen som retas när han kan. Underbara, fantastiska unge, kämpa nu!!!

Ett steg i taget…

/9 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

Isglass och nattpersonal

Det här med maten, det är jobbigt att tjata och tjata och lillen blir arg och sur och han blir ännu surare när han inte äter. Idag har vi pratat om sond, han är arg och han är ledsen, han vill INTE ha en slang i näsan. Hjärtat brister när han med tårar i ögonen tittar på mig och säger att han ska äta allt jag säger till honom.

 

Lilla hjärtat mitt, jag försöker spinna det till något positivt, att han då inte behöver tvinga sig själv varje måltid, att han kan äta bara glass hela dagarna, att han inte behöver tjatas på. Han vill inte, men han kommer behöva inom bara dagar om vi inte lyckas komma på något sätt att få i honom mer näring.

 

Frukosten som bestod av en tunn knäckemacka med lite smör och 2 spookisar, det tog över en timme och ger ca 160kalorier. Dietisten säger att han ska få i sig 1400 kalorier per dag…. Jo tjena?!?!?!?! Hur många dagar kan han överleva på spookisar?? 38 kalorier styck så om han äter 20 per dag kan det vara godkänt någon dag….

 

Diskussionen är startad med läkarna och sköterskor och dietist ska kopplas in igen. Han får inte gå ner sig för mycket eftersom vi hoppas att han ska transplanteras snart, han får inte sätta knapp eftersom han inte är uppe i några värden så är infektionsrisken alldeles för stor. Det lämnar bara ett alternativ, sond….

Vi får se vad läkarna säger, vad är smärtgränsen, när måste det göras, när ska vi gå förbi hans vilja och sätta in den?

 

Inatt har jag blivit väckt diverse gånger av nattpersonalen. Jag tycker synd om dem oerfarna sköterskor som blir satta på nattskiften med så svårt sjuka barn. Nu är ju Hampus pigg och inte så mycket att pyssla med mer än att ge antibiotika och ta prover.

 

Jag fattar inte hur man kan sätta oerfaren personal på natten? Jag fattar att dem måste ta skitskift också, och dem måste lära sig, men låt dem gå med en erfaren sköterska iallafall. Kan tänka mig själv hur läskigt det måste vara att stå som ensam ansvarig får så sjuka barn.

 

Hampus somnade inte förrän strax efter tio, fem i tolv vaknar jag av att sköterskan tänder hela rummet för att se hur hans slang ser ut och vad hon ska ha för förlängning. Vilket hon ändå inte vet och får tillkalla en kollega, känns tryggt när dem inte vet hur hans slang från nålen ska se ut. Sen kom den andra sköterskan själv kl 5 och skulle ta prover, en massa slammer och prassel, förbereda vad är det. Det är också så att jag ska tillfrågas om personnummer mest jämt. Även kl 5 på morgonen Jag frågade efter ett bas test (vilket man behöver om man ska få en blodtransfusion), vilket tydligen blev besvärligt eftersom det inte var ordinerat. Hon tog det ändå efter lite övertalning och sa att hon behöver ju inte skicka det innan läkaren sagt ok, nu säger jag inte att dem ska ta över läkarens beslut, men vem skadas av att det tas ett bastest på hennes bevåg istället för att vänta 2 timmar till.

Han hade för övrigt ett hb på 55 idag så ja det behövdes!!

 

Sänkan var förhöjd så det där att få åka hem kan jag glömma, kanske lika bra eftersom han kommer behöva trombocyter varje dag och blod säkert varannan nu.

 

Vi byts av någon gång efter lunch, Jimmy och jag, han får sova här inatt och jag hemma. Jag behöver det, Amanda behöver det och så hoppas vi komma hem allihop snart.

 

Jag kan låta trött och bitter i allt och det är jag ibland, jag förbannar både gud och universum vissa dagar. Vi kämpar vidare, varje dag, en dag i taget!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , , ,

Jag är inte bitter

Det har varit en lång dag idag. Vi har fått sova på Ronald allihop, skönt och välbehövligt att umgås hela familjen utanför sjukhuset.

 

På morgonen idag skulle Hampus nya (för honom) ovanliga medicin startas. Kl 9 var vi på plats och han fick förmedicinering med alvedon, kortison och tavegyl, dem kopplade blodtrycksmätning och syremätare, dem förberedde syrgasen ifall han skulle få en reaktion. Läskigt värre för mig som förälder att se deras noggranna förberedelser ifall han skulle bli akut dålig av medicinen!

 

Allt gick bra, han reagerade överhuvudtaget inte. Vi fick stanna på observation 4 timmar för att se hur han reagerade, det vanligaste är influensa symtom, feber, frossa etc. Vi räknade minuter, kl 16 skulle dem ta nålen och vi åka hem. Kl 15.05 var tempen på 37,4, han frös och ca 15.30 var tempen över 38,5. Det är mycket mycket troligt att detta är en reaktion på medicineringen, men det går inte att chansa, han har inget eget immunförsvar, han kan inte försvara sig mot ens en liten snorig näsa!

 

Eftersom läkaren i jour (jag klandrar honom inte på något sätt!) inte vågade ta ansvar för att det skulle vara bara en biverkan så sattes antibiotika in direkt, blododlingar togs och det beslutades att vi skulle stanna.

 

Vi frågade om vi kunde åka till USÖ om han svarar på alvedonen, efter lite förhandling så gick dem med på detta och vi fick åka hem. Alltså direkt från Akademiska till USÖ, men jag är inte bitter, inte alls…. Vi stannade till hemma för att packa om väskorna lite sen sover Hampus och jag på USÖ. Jag är glad att dem tar det på allvar, att dem inte bara rycker på axlarna åt det, men vi hade kanske kunnat få tillåtelse att övervaka hemma under kvällen och minsta feber symtom åka in? Med tanke på att den mest kända biverkan på medicinen han fick är just tillfällig feber…….. better safe then sorry!

 

Jag tror han kommer behöva en blodtransfusion imorgon så det är kanske skönt att slippa sätta ny nål direkt dagen efter.

 

Sond kommer komma upp, frågan är inte om utan när. Klarar vi 2 veckor till att truga i mat?? Idag har han ätit en finn crisp, en påse micro popcorn, 2 dl cola, 2 pommes, 2 tunna äppelbitar och 3 små isglassar. Ja dieten är under all kritik, men alla kalorier är bra kalorier sen om det är bara chokladbollar (gud vad lycklig jag skulle bli om han åt chokladbollar!) spelar mindre roll!

 

På bilfärden hem slår jag upp facebook, tänker att jag kan försöka ta del av världen och verkligheten, jag tittar på alla semesterbilder jag ler lite åt alla glada barn och alla äventyr.. Jag vill också åka till Liseberg eller skansen eller varför inte bara badplatsen en dag…. men jag är inte bitter….

 

Imorgon är en ny dag, har han ingen sänka så tänker jag propsa på hemgång och hemvården kan komma med antibiotikan på dagen! Ja förutom blodtransfusionen som kommer ta ca 4 timmar då…… men jag har en plan att fråga läkarna om det kan fungera att dem tar proverna på morgonen för att ge transfusionen på kvällen sen.

 

En del kan tycka att jag frågar dumheter, att jag rakt av borde bara vänta och göra vad läkarna säger, jag är av en annan åsikt. Dem medicinska skälen går i första hand, men det skadar inte att hålla dem på tå, läkarkåren alltså. Det är också så att den tid vi har hemma i lugn och ro är kort och snabbt räknade, varje timme av lugn i hemmets vrå är värdefull, kan jag få en extra genom mina besvärliga frågor så är jag mer än nöjd och kommer ställa samma fråga tio gånger till för att få den där timmen. Hampus säkerhet och dem medicinska skälen för det går i första hand, vi är inte dumdristiga, men som ikväll, jag hade lätt kunnat ställa klockan för att tempa honom var tredje timme hela natten bara vi fått vara hemma…..

 

Istället sitter jag här och lyssnar på en Bamse film, skriver ett bittert inlägg och väntar på att läkaren ska komma och klämma på magen och känna på lymfkörtlar, lysa i halsen och öronen och konstatera att dem inte hittar något fel.

 

Jag är totalt livrädd för den gången dem kommer hitta något fel, för den gången hans infektion kommer vara en riktig infektion, med skräck i kroppen minns jag den infektionen…. Jag ryser och är åter glad att dem tar det på allvar och väger just dem medicinska skälen före mina ”jag vill hem” frågor!

Min bitterhet handlar mest om besvikelse, det går över!

 

Överlag har veckan varit bra, så bra den kan vara när ett barn sitter fast på sjukhuset med slangar med gift som sprutas in i kroppen 24h per dygn i nästan 6 dygn…

Några bilder från senaste dagarna:

 

img_0158.jpg img_0156.jpg img_0154.jpg img_0155.jpg img_0159.jpg img_0163.jpg img_0164.jpg img_0167.jpg img_0169.jpg img_0170.jpg img_0171.jpg img_0172.jpg img_0173.jpg

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Obegripligt ibland

Vissa stunder, som nu, så har jag svårt att begripa. Sitter och bläddrar igenom bilder på mobilen, tydligen har jag lite för många för minnets bästa och iPhone rekommenderar mig att rensa…

Jag ser bilder på Hampus och jag blir ledsen, jag tittar på vår fina kille och jag förstår inte. Vad hände, hur kastades vi in i den här bisarra och overkliga situationen igen? Hur kunde vi igen hamna i denna för djävliga liv och död situation? Där varje feber kan innebära en tragedi, en vardag med rädsla varje dag…. Vad hände???

/6 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Deja vu

När man träffar på någon som kastats in i samma sits som vi så slår hjärtat några extra slag, något knyter sig i bröstet på mig och jag förbannar återigen universum.

En familj som just, alldeles just fått diagnosen, samma diagnos som Hampus, från samma stad. Oddsen är små för att Örebro får ett fall var tredje år, nu kommer ett andra inom ett års tid, vad händer med världen?!

När man träffar en familj som kastats ut i ovisshet och kaos, som försöker få något typ av fotfäste så minns jag, jag minns hur det var. Vi försöker underlätta för dem om vi kan, Jimmy berättar om försäkringskassan, om vårdbidrag om att båda får vabba, om Ronald om att man får resor betalda etc. Naivt tror dem att det kanske funkar att jobba… dem vet inte och jag vill inte berätta… men jag vet att hade jag träffat någon som vi, som visste iallfall lite lite mer än jag då, det hade jag uppskattat.
Jag försöker förklara att det är mycket MYCKET sjukhus, att Hampus var inlagd 20-25 dagar i månaden under behandlingsperioden! Jag vill inte skrämma någon, men det här är en helvetes sjukdom och en helvetestid. Något jag inte önskar min värsta fiende!

 

Det finns glädje i våra liv, massor av den, Hampus är pigg för det mesta, men det är annorlunda och för djävligt!

 

 

En dag i taget och snart får vi komma hem någon dag!

Inatt sover Jimmy på sjukhuset, det ska bli skönt att slippa nattkissningarna!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

En natt kvar

En natt kvar på akademiska, om allt går bra lägger jag till! Vi får inte åka hem förrän på söndag eftermiddag/kväll, men på lördag får vi sova på Ronald allihop bara Hampus mår bra. Sedan inväntas att dem kan ge mylotarg på söndag förmiddag och eftersom det har en hel massa jobbiga biverkningar så måste vi stanna för observation några timmar efteråt.

 

Hampus är fast på avdelningen nu ca 34 timmar till + några ytterligare på söndag. Han är så uttråkad den lille herrn, vi har gjort en turtles pinne av sugrör, tejp och lite tidning för att stadga upp den, vi har gjort en pilbåge av en galge. En av dagarna har vi skjutit undan sängarna så det finns mer yta på golvet. Ca 4 timmar på dagen går åt att truga i maten, resterande är mycket tid med plattan.

 

Igår eftermiddag fick vi se provsvar från veckan, dem tar inte så mycket prover den här omgången, något om att inte störa 24h cytostatikan och att dem inte vill ta för mycket blod från hans kropp. Dem har dock missat lite i deras journalföring, vilket stör mig och det bör rättas till! Bla så har dem tagit trombocyter på söndag som visade 30 och sen i onsdags som visade 25, dem tycker det var en så långsam nedgång så dem vill inte ta prover förrän imorn. MEN…. dem har glömt att dem gav en transfusion i måndags och sannolikt var han uppe i ca 50 i måndags och därmed är minskningen ganska markant ändå till onsdag. Dem vill inte bryta 24h cytostatikan för en transfusion om det inte när absolut nödvändigt så jag kan tänka mig att såvida han inte börjar spontanblöda eller slår sig så gör dem inget förrän imorgon iallafall, men dem måste ju ändå veta förutsättningarna!

 

Dem prover dem tar varje dag är ett rör för natrium-kalium balansen, vad jag förstår så måste det kollas så njurarna inte tar för mycket stryk.

 

Det finns en avvikelse i proverna på ryggmärgsvätskan som jag själv tror bara beror på en “stickblödning” men jag skulle vilja ha det beskedet av en läkare, finns andra orsaker till en sådan avvikelse och jag vill veta vad dem säger och tror” Sköterska skulle gå och kolla igår kväll, men kom aldrig tillbaka så då får jag väl fråga läkarna på ronden istället då!

 

Jimmy och jag äter snask mest hela dagarna av uttråkning och alla rester som Hampus lämnar i sitt ”inte nu” beteende med allt som ska stoppas i munnen!

 

Jag hoppas att vi snart får någon typ av plan för vad som händer sen…. När ska märg tas, vad händer efter det etc etc. Jag håller alla tummar och tår för att han ska svara på det här så att vi kan börja tänka på transplantationen i slutet på augusti.

 

img_0134.jpg img_0135.jpg img_0136.jpg

 

Barncancerfondens skaparverkstad är här varje tisdag och fredag, en överoptimistisk och rar människa som Amanda älskar!

 

img_0143.jpg img_0142.jpg img_0138.jpg img_0128.jpg

Amanda och jag hinner med lite ensam tid nästan varje dag eftersom vi alla som får behöver en paus från sjukhuset iallafall en liten stund då och då!

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Dag 2

Transplantationskoordinatorn kom in idag, hon ville få en stund med Amanda imorgon. Hon uttrycker det som att när vi får en ren märg (förhoppningsvis om ca 2 veckor) så är det bråttom, då kan vi inte spilla onödig tid utan så snart det finns positiva svar så ska alla tester genomföras på båda barnen och det ska förberedas för transplantation så snabbt det är möjligt!

Läkarna har sagt på ronden idag att Amanda är donator så länge det inte uppkommer något på hennes prover som omöjliggör det och dem har också sagt att när märgen är ren (cancerfri) så ska transplantationen ske så snart det går, inte ödsla tid på att cancern ska få fäste igen.

 

Det skrämmer och lugnar mig samtidigt…. Skrämmer mig för att det är en sån stor sak, lugnar mig att dem jobbar på att följa planen och vill ligga steget före.

 

 

Amanda och jag har spenderat större delen av dagen i lekparken med sällskap, mycket trevligt och skönt att få prata med någon som förstår vad vi går igenom.

 

Lillen är uttråkad på rummet, men orkar inte ha fullt ös särskilt länge, han har gått upp i vikt, men det är troligen av all vätska dem pumpar i honom. En undersköterska hade skrivit fel på vikten i journalen vilket drog på ett ståhej på läkarna som blev rädda att dem pajat hans njurar, vilket inte är fallet, det var en felskrivning, men dem har koll på honom!

Jag har så svårt att förstå att han är så pigg och glad, men att läkarna går på tå hela tiden. Nu har det gått lite drygt ett dygn med cytostatika, “bara” 94 timmar kvar på standard kuren och sen den ovanliga från USA eller Japan eller vad det nu blir den kommer från…..

 

img_0125.jpg img_0122.jpg img_0124.jpg

/0 Kommentarer/av