, , , ,

Att vara olika, sörja olika

Alla är olika, vi känner och agerar på olika sätt. Som Lina brukar skriva, alla gör på olika sätt och allt måste vara ok.

Vi försöker acceptera varandras olikheter, ibland är det svårt och ibland frustrerande.

 

Jag kan bara svara för mig själv och mina reaktioner och min hantering. Jimmy och jag gör olika, det är ok! Det är frustrerande när vi inte riktigt kan förstå oss på varandra. I slutänden i våra diskussioner så landar vi i att vi gör olika, vi måste hitta sätt att acceptera och hantera den andras reaktioner och beteende utan att klandra eller döma.

Det är inte enkelt alla gånger! Vi hör ihop Jimmy och jag, det vi gått igenom har vävt oss samman på ett sätt som inte går att beskriva. Det har också varit slitsamt och tungt många många gånger.

 

Jag var hos en kurator i förra veckan, hon lyckades sätta ord på min oro kring Amanda, äntligen var det någon som förstod och tog tag i saken. Jimmy tycker att jag inte ska måla faan på väggen, hon mår ju bra just nu. Ett steg i taget, men jag vill inte att vi ska upptäcka om några år att hon gått och tänkt på saker som orsakat henne oro etc när vi kunnat hjälpa henne framåt.

 

Jag vill inte fastna och grotta ner mig i smärtan, jag börjar känslomässigt inse att han är borta, det gör mig otroligt sårbar och kanske mer ledsen. Sorgens faser är det väl som med många andra skolboks saker, ingen som följer i rakt led utan man hoppar fram och tillbaka i stegen. Jag försöker ge smärtan plats, men inte ta över för mycket, hitta sätt att bryta det negativa och allt för smärtsamma mönstret ibland.

Jag kan vara avundsjuk på Jimmy som lyckas betydligt bättre än jag på det planet. Jag kastas mellan gränslös smärta och förtvivlan till framtidstro och glädje, lättnad att oron är borta. Runt runt går det.

Jag tycker att jag accepterar det, det är som det är, jag kan inte skynda på på något annat sätt, inte just nu iallafall. Jag kan inte förtränga eller trycka undan smärtan och sorgen, den är ett faktum och jag ska ta mig igenom denna storm.

 

Jag lever fortfarande timmar i taget, inte en dag…. det går framåt! Jag är inte fullt lika yr i huvudet längre, jag kan fullfölja fler tankar även om det är långt ifrån alla. Jag kan planera någon dag längre än den jag är i.

 

Jag tittar på alla bilder och gråter, skrattar om vartannat, minns med värme, minns med smärta. Jag ska inte grotta ner mig i bilderna för ofta, så är det, men jag behöver titta på dem, jag finner tröst i att han finns där. Som att det bekräftar för mig att han fanns, han levde, han var underbar på sitt sätt.

, , , , , ,

Framtid

Jag är inte i framtiden än, såret är för öppet, men jag kan se att det finns en framtid, en framtid jag vill leva trots att Hampus inte gör det.

Riktigt hur det vet jag inte, hur jag ska ta mig dit är ett steg i taget.

 

Mina och våra dagar går ganska bra, jag har stunder där jag kan distraheras. Amanda och Jimmy, familjen gör mig glad och jag kan hitta styrka i dem och i mig själv.

Jag har en inre styrka och en viljekraft som säger att jag kommer ta mig framåt, trots det ibland bottenlösa hålet av smärta, ren fysisk smärta av saknad och sorg, så vet jag att det finns en framtid att se fram emot!

 

Imorgon ska vi packa, på måndag åker vi till Arlanda och på tisdag bär det av till Canarieöarna. Det ska bli så skönt, jag kommer fortfarande känna saknad och vara ledsen, men vi gör det som familj. Vi tar ett avstamp framåt och skapar nya fina minnen. Vi får en paus och ett byte av miljö, där kan vi andas lite extra en stund. Det och solen, värmen, min kropp skriker efter den. Sommaren vi haft har inte varit en sommar, det har varit sjukhus, sporadiskt kunna vara med Amanda och ett rent helvete stundtals.

Jimmy och jag har inte åkt utomlands tillsammans förut, Amanda har aldrig flugit, spännande nya saker att göra tillsammans.

 

Jag tog en tur till graven idag, ofta vill jag inte gå därifrån, jag vill sitta där och bara vara med honom. Idag gick det bra, inga tårar. Det är viktigt för mig att ljuset är tänt, att det är fint och ordning åt honom. Eller egentligen åt oss…

 

Kalas för Jimmys brorson under eftermiddagen, att sitta i soffan och prata om allt eller inget. Jargongen som är i släkten, jag älskar den och att det sen plötsligen kan svänga till konkreta, “allvarliga”, intressanta diskussioner. Det finns så otroligt mycket värme i dem alla, under den ibland tuffa ytan.

Jag hade en kort kort stund där andan gick ur mig, barnen satt och skrattade vid köksbordet, någon sa det är härligt med barnskratt, jag hörde Hampus skratt mitt i allt, i mitt huvud hörde jag honom med dem och jag var tvungen att ta några djupa andetag för att inte brista. Inte att jag inte kan brista där, men kan jag välja mina stunder så gör jag, ett barnkalas är inte en av dem jag väljer frivilligt. Det vände snabbt, det varade bara en sekund.

Det är så härligt att höra Amanda leka, stoja och hon har sin plats där, dem har det allihop, deras självklara plats i gruppen bland kusinerna.

 

Nu middag, potatisbakelser med parmesan och vitlök, grilla kyckling, det är ju lördag!

, , , , ,

Tårar

Gårdagen flöt på bra, jag träffade en vän och klarade en tur på stan inklusive lunch.

Jag åkte en sväng till gymet på kvällen, när jag kom hem hände nåt med mig…

 

Vi satt och la över bilder till iCloud från telefonerna, Jimmy hade en massa bilder jag inte sett förut. Jag bröt ihop, jag grät och grät, det gör så ont. Han är borta, han är verkligen borta, min älskling är borta. Jag vill INTE!!!

 

Efter en stund sinade tårarna och jag gick till sängen, dem kom snabbt tillbaka i stillheten som sängdags innebär, jag försökte ta till ljudboken, men tårarna bara rann, smärtan i bröstet ville inte ge vika, Jimmy kom och höll om mig och jag snyftande säger, jag vill inte, jag vill ha tillbaka honom, jag vill inte, det gör så ont.

Efter en stund till så somnade jag av utmattning.

 

Vaknade lite låg imorse, men ändå ok. Slog upp telefonen som signalerade att några bilder lagts till i iCloud, så satt jag där igen, tårarna bara sprutade, en känsla av förtvivlan i hela kroppen…

 

Idag ville jag lägga mig i sängen, blunda för allt och bara ligga kvar där, gråta och vara ledsen hela dagen… men…. jag vet att dels mår jag inte bra av det och dels så behöver Amanda lite mer än så.

 

Så jag klev upp, gjorde hennes frukost och snart är det dags att gå till skolan.

 

Kanske har jag gråtit nog idag nu, kanske inte….

 

Jag sänder en tanke till Isabell och hennes familj

, , ,

Superherohampus-wod

Min syster, Hampus moster har engagerat sig och en massa crossfit gym och även andra, hon skriver här ett gästinlägg om det!
 
Stort tack till alla som har deltagit i insamlingen till barncancerfonden som startades i Hampus namn. Den 3/10 kördes Crossfit-woden Superherohampus på flertalet CrossFitboxar i Sverige.
 
Det hela startade med att jag bad Benny Åhlstedt på CrossFit Örebro att skapa ett pass för att hedra Hampus minne. Vi bestämde dag på passet och jag la ut en text om det i facebookgruppen Cf Sweden i hopp om att kanske få med någon mer box på tåget (superherohampus-wod)
 
Och vilken respons det blev! Jag är så rörd över alla som har kämpat och samlat in pengar till barncancerfonden. Ni är helt underbara <3
 
Jag tänker inte skriva någon längre text om passet utan låta bilderna tala för sig själva. Men jag kan säga så mycket som att det var ett tufft pass.
 
 img_1064-2.jpg img_1070-2.jpg img_1067-2.jpg img_1068-2.jpg img_1063-2.jpg img_1065-2.jpg img_1066-2.jpg img_1069-2.jpg
 img_1109.jpg
, , ,

En stunds lättnad

Under eftermiddagen har jag kännt mig stark och positiv, jag har i stunder kännt att trycket och smärtan som sitter i mitt bröst har lättat. Jag har till och med haft någon minut där jag inte känt den!

Under kvällen har den kommit tillbaka med full kraft, en stor oroskänsla, sorgsenheten och den extrema saknaden. Vad jag saknar honom, älskade älsklingen. När jag tänker på det så blir jag alldeles överväldigad av smärta. Jag tror ändå att jag måste tillåta mig att bli det ibland, annars kommer jag inte kunna bearbeta på riktigt. Att lyckas distraheras, om så bara för några minuter är skönt, fantastiskt skönt, men jag måste låta sorgen ha sin gång.

Amanda och jag var vid graven när hon slutat skolan idag, vi satte dit ett nytt ljus i lyktan, ett LED ljus som ska hålla många timmar.

Amanda har hjälpt mig med maten idag och igår, hon blir så glad och allt smakar bättre för henne. Igår hemgjorda köttbullar och idag köttfärspaj med tacosmak. Jag lyckas med bekanta smaker få henne att prova och gilla nya saker. Hon har alltid varit lite kräsen i maten älsklingen, men nu kanske vi har chansen att hon vill prova lite nytt!

Jag har återupplivat storytel på min telefon, jag slår på något att koncentrera mig på när jag behöver. 

Imorgon är en ny dag…

, , , ,

Läkartid

Imorse lämnade jag av Amanda vid skolan, vi tog bilen eftersom jag skulle direkt till gymet.

Jag ställde bilen som jag brukar efter kanten av vägen, inte en tanke på att Amanda som sitter bredvid mig fram (japp hon når över längdgränsen nuförtiden vår stora tjej) fick kliva ur på sidan där kyrkogården är.

När hon gått ur bilen så sa hon -mamma, jag vill inte att vi parkerar vid kyrkogården när jag ska till skolan, då minns jag vem som dött i våran familj. Lilla, stora, kloka älsklingen vår ville inte börja dagen så!

 

På gymet mötte jag en sjukgymnastkollega jag inte sett på länge, en av dem som inte vet något om vad som hänt. Hon frågade om jag jobbar kvar och jag drar ett djupt andetag, förklarar att ja det gör jag, fast jag har inte jobbat på ett tag. Hon ser ansträngningen i min kropp och säger att jag inget behöver säga. För mig känns det bra att berätta, jag är inte ute efter sympatier, men jag kan heller inte låtsas att det inte finns. Så jag sa bara att min son gick bort i cancer för några veckor sedan.

Jag tycker man ser ganska direkt på människor hur dem klarar att reagera, det drar förbi en smärta i deras ögon, de drar ett djupt andetag och bemöter mig som dem kan, alla på sitt sätt.

Jag lär mig möta människor, så småningom kommer jag kunna möta dem utan att min extrema sorg måste ta en sådan plats i konversationerna.

 

Efter gymet var jag hos läkaren för att få sjukskrivning, det var en jobbig stund. Först är väntrummet helt smockfullt, människor som pratar om olika saker överallt, jag blir yr i huvudet och stressnivån ökar markant.

När läkaren kommer säger han med den självklarhet dem alltid säger -jag har en student med mig, han ser på mig att jag hajar till, inte alls bekväm och fortsätter -går det bra? Annars får du säga till.

Jag kan inte säga mer än att -ja vi försöker med det. Jag blir som förlamad när det ställs frågor eller jag ska ta även dem minsta besluten ibland.

Han säger att han vet vad som hänt och jag får berätta lite runtomkring och hur jag mår idag. Sedan börjar han dividera med sig själv och mig vad han ska sätta för diagnos, jag tittar på honom mest blankt och zonar ut hans prat. Han märker det tydligt och inser att jag inte kommer vara till någon hjälp.

Han säger åt mig att vänta i väntrummet och att han ska be deras kurator ta kontakt med mig. Det tar en stund sedan kommer han med intyget. Stressreaktion blev tydligen diagnosen…

 

Efter en snabb stund på Sannamarken, Jimmy och jag, verkligen en snabb tur, folk överallt……..

 

Så la jag mig i soffan, vi gjorde kaffe och jag tog några klunkar innan jag la ner huvudet och sov en stund, när jag vaknade var kaffet kallt.

 

Jag var vid graven imorse, innan gymet, jag grät en skvätt, undrade om det är varmt eller kallt där han är älsklingen, det var ju så kallt ute. Längtade tillbaka till stunderna där jag fått värma honom efter en kylig dag, slutar det göra så här ont någon gång?

 

Jimmy blir orolig för mig, jag är så trött, jag är så ledsen ibland och jag kan vända på en femöring i humöret. Han behöver inte vara orolig, jag kommer klara det här, men det kommer ta tid, det bästa han kan göra är att hålla om mig, ge mig kraft och trygghet.

En dag i taget!

, , , ,

Kroppen protesterar!

Min spänningsnivå tycks stigit idag, efter en förmiddag med samtal till försäkringskassan, pappershantering etc och några nätter med väldigt dåligt med sömn, så är jag trött. 

När Jimmy kom hem och vi ätit lunch beslöt vi ta en promenad. Vi kom ett par kilometer innan jag blev kraftigt yr i huvudet. Vi tog oss hem så jag fick lägga mig att vila. Lite känslan att hjärnan överhettats.

Det tog mig ett par timmar i soffan att återfå balans igen. Sen hör och häpna återkom försäkringskassan till mig, det var en trevlig och tillmötesgående människa som ringde. Hon började med ursäktsharangen med sommar folk borta bla bla bla. Jag ignorerade och hon fortsatte väldigt effektivt och vårdbidraget är nu godkänt för 4 månader från 1/6.

Igår var vi vid graven och gjorde lite fint, en sovande ängelpojke, blå Ljung och en ljuslykta. Älsklingen ska ha det fint!

Upp och ner och sen ner och upp igen…..
Jag har börjat klara mer saker, ringa samtal, svara på iallafall några sms och mail. Dock risk för överhettning uppenbarligen, en dag i taget!

, , , , ,

Stunder

Det finns stunder där jag tycker allt är ok, det funkar, jag är ok! Plötsligt från ingenstans är det som en knytnäve i magen och en kniv i hjärtat på samma gång. Smärtan är outhärdlig en sekund när jag igen inser…. Han är borta…

,

Försäkringskassan, nu räcker det!

När man har ett allvarligt sjukt barn så har man rätt till något som heter vårdbidrag, detta kan man ansöka om om sjukdomen förväntas vara i ett år, man kan få det beviljat på halvårsbasis.

 

När Hampus först blev sjuk så var det efter sommaren, terminer och arbeten var i full gång, vi hade inte en tillstymmelse till problem med försäkringskassan och vi fick vårdbidraget ett halvår. Det gick ut 22/5 2016.

Hampus återinsjuknade 30/5, vi var då tyvärr tvungna att börja om med ansökningen.

 

Sagt och gjort, jag skickade in ansökan 22/6, försäkringskassan har då enligt sig själva 90 dagars handläggning.

Hampus dog innan dessa 90 dagar hade gått.

 

Den 22/6 registrerades min ansökan för vårdbidrag. Vi har sedan dess spenderat i snitt 28 dagar per månad på sjukhus.

12/9 började jag ringa försäkringskassan för att få kontakt, upprepade gånger fick jag svaret att dem har 2 arbetsdagar på sig att återkoppla till mig. Jag har sedan flertalet gånger ringt för att få kontakt.

Första gången jag ringde sa jag att mitt barn är nu palliativ, jag vill att det står i uppgifterna och att någon kontaktar mig, jag bemöttes med -Vad är palliativ?

När jag för tredje eller fjärde gången ringde var jag tvungen att berätta att min son har dött, detta för att jag vill att den som kontaktar mig ska kunna veta vad som gäller regelmässigt och kunna svara och bemöta mig som sig bär, jag lovades kontakt, INGEN hör av sig. Jag ringde igen och fick åter löfte att någon ska höra av sig.

INGEN har hört av sig. Kan dem inte möta sina egna ord att dem har 2 dagar på sig att återkoppla så ska dem inte säga det heller!

 

Mitt i alla sorg och alla papper som ska göras, ja en femåring behöver en bouppteckning och det ska skickas in till försäkringar och det ska skickas in sjukskrivningar och ansökan om sorgepeng, så ska vi behöva slåss för att någon ska kontakta oss i det här ärendet.

 

Jag förväntar mig professionalism från myndigheter, jag önskar inte att någon kontaktar mig med stackars dig mentalitet, hade försäkringskassan varit ett privat företag så hade deras oförmåga att återkoppla till mig förkastats!

 

Så försäkringskassan, jag är irriterad och ja jag kommer ringa imorn bitti igen och åter sitta i den minst 20 min långa kön för att åter få besked att någon kontaktar mig inom 2 dagar….

, , , , , , , ,

Begravningen och steget vidare

Begravningen var fin, värdig vår kämpe.

Dem öppnade kistan innan så Jimmy och jag fick se honom, han var så fin, det såg ut som att han låg och sov, jag strök honom på pannan som jag brukade, som han ibland blev så arg på och ibland mötte han min hand och jag såg hur han njöt av värmen i det.

Vi såg att han låg fin i sina kläder, att han hade sitt täcke och Buster med sig, Amanda hade valt ut en sak från sig själv som las i kistan och också hans nattlampa (ett sånt där spöke från IKEA).

 

Vi ställde upp hans kort och arrangerade Avengersgubbar och kistdekorationen.

 

Ceremonin var kort, Sophia som sjöng var fantastiskt bra, det var flertalet som frågade vem som spelat in låten och förstod inte att det kunde vara så bra live i kyrkan.

 

Jag satt där i kyrkbänken, prästen sa något om att vi nu ger tillbaka Hampus, jag ville ställa mig upp och skrika att “nej det gör vi inte, ge tillbaka honom, ge tillbaka honom NU!”.

Vi gick runt kistan och någonstans så insåg jag att vänta vi ska stoppa ner min son i hans grav, han är död, han kommer inte tillbaka. Så fel, det gör så fruktansvärt ont, ingen ska behöva begrava sitt  barn!

 

Jag vet att jag har en inre styrka, för vissa kan jag stundtals verka kall eller avståndstagande, en del undrar när jag kommer brista. Jag brister varje dag, dels inuti, men jag väljer (sanning med modifikation, det är inte alltid jag väljer) när jag inte står ut med smärtan och måste gråta.

 

För mig handlar det om överlevnad, för mig själv, för familjen, för Amanda och också för Hampus. Hampus hade varit jätteledsen om mamma kollapsar pga honom, det hade han inte velat.

 

Så när jag går från kyrkan, pratar med folk och till slut tävlar med Amanda för att komma skrattandes först till församlingshemmet så är det för att jag vill, inte för att jag måste.

 

Jag är så glad att det kom några barn igår, som lättade stämningen och Nova som kom och ville sitta i mitt knä och prata om ditten och datten. Liv det vill jag ha runt mig, inte död. Hampus var liv, glädje och livskraft.

 

Jag skrattar åt minnen när vi pratar om dem, jag gråter också åt dem ibland.

 

När Lova påminner om att han levde med den där gorillan som stod på kistan i våras, inne och ute släpade han runt på den där, då ler jag, då känner jag en sån enorm värme.

 

Vi gick till graven sen, han ligger där han ska nu, vi har en plats att gå till, han får vila, han får ro….

 

Som när man vaknar ur en intensiv dröm så undrar jag vad är sant och vad är en dröm, när vaknar jag ordentligt?