Dagarna går upp och dagarna går ner och sen går dem upp igen och sen tar vi oss igenom nätterna….

 

Idag har varit en övervägande bra dag! Hampus har haft kalas med några av sina kompisar!

Han har haft ett överraskningsbesök av en trollkarl, Niclas Jacobsson som några av våra vänner och bekanta ordnat åt honom, vilket var mycket uppskattat av alla på kalaset, vuxna som barn.

 

Han har varit glad och pigg och rört sig mer än på flera dagar idag!

 

 

 

 

Tack alla inblandade för att ni gjorde Hampus och vår dag!

 

När kalaset var slut så behövde Hampus vila en stund, han la sig i allrummet och bestämde att där ska han sova inatt med.

Han (och jag) sov i soffan där inatt. Jag hade en tung stund vid sovdags igår och ville bara vara honom så nära jag kunde. Han tillåter inte att man ligger bredvid honom, det är jobbigt och varmt för honom.

 

Han vaknade till under kvällen och har pratat och vi har tittat på Ninjago, han har förklarat allt som händer under filmen. Vi har pusslat 3D pusslet han fick i present, han och jag och Amanda, öppnat alla saker han fått.

Han fick en trollstav av trollkarlen, den ligger bredvid honom när han sover nu.

 

Han fick lite ont under kvällen, och somnade med lite morfin i kroppen.

 

Hampus har haft en bra dag idag älsklingen vår.

 

Jag försöker påminna mig konstant om att leva i stunden, att se till just nu för att inte vara rädd för vad som komma skall vare sig det är imorgon eller om en månad…. Älskade älskade barn jag kan inte förstå att vi ska mista dig….

Efter en lugn och skön natt så har det  varit en låååååång dag.

Först en väntan på att få åka till operation, Hampus fastande och inte så lite sur på sluttampen, vi fick åka ner vid kvart i ett.

Det är milsvida skillnad att sövas i Örebro jämfört med Uppsala, Hampus oro märks tydligt eftersom det inte alls är som det brukar när han ska sova hos sovdoktorn, men han somnade lugnt ändå.

 

kl 15 ringde dem att han vaknat, han hade verkligen vaknat när jag kom, what liksom, jag ska ju vara där när han vaknar inte när han redan är vaken!

 

Vi hade förberett Hampus på att dem skulle byta sida på sonden och att han skulle ha en slang, en CVK, från bröstet eller högre upp. Detta eftersom det är vad dem informerat oss om. Döm om min förvåning när han har en CVK i halsen med världens största plåster på, väldigt väldigt osmidigt och inte alls vad vi eller Hampus förväntat oss. Dem har gjort sitt bästa, inget tal om annat, men vi blev faktiskt ganska besvikna på att ingen förberett om detta innan.

Det har ändå gått bra, Hampus är inte nöjd över plåstret, men det är ok, jag ser inte alls fram emot att det där ska bytas…. Det tar nog några dagar innan han vänjer sig, för just nu vill han överhuvudtaget inte röra på sig mer än nödvändigt….

Jag bad om en kort sond, han fick en lång, ingen biggie, men irriterande. Nej jag har inte sagt ett ord om detta, vi är glada att ingreppet kunde göras i Örebro och att dem kunde göra flera saker under samma sövning. Ta bort port a cath, byta sond, sätta CVK. Sen får vi se hur den där CVK:n ser ut när plåstret byts första gången (kommer som sagt inte bli roligt alls eftersom det sitter just på halsen och är STORT!).

 

Det blir att sova kvar på sjukhuset inatt, han behöver en till transfusion av både trombocyter och blod (trombocyter eftersom vi är ju här, why not med tanke på hans total kassa värden).

 

Sen ska jag lära mig administrera antibiotikan i CVK:n hemma och imorn ska vi hem igen för att undvika att återkomma till USÖ om vi inte absolut måste.

Olika bud på hur länge den här CVK:n kan sitta, någon säger år (vilket vi trodde från början), men dem säger att det är en tillfällig variant eftersom dem här i Örebro inte vågade sätta något annat…. Jag hoppas på någon månad iallafall!

 

Lillfisen är berättigat gnällig här på kvällskvisten efter en lång dag och en sövning med ingrepp som gör lite ont så här efteråt.

 

Vad vi längtar hem både lille herrn och jag!

Idag är det sjukhus som gäller, förhoppningsvis hem imorgon kväll!

 

Hampus har en infektion i huden ovanpå sin port, vilket innebär att han inte har en fungerande infart. Det  behöver åtgärdas.

Så i förmiddags åkte vi in till sjukhuset för planering, sätta en perifer infart tillfälligt och transfusioner. Imorn ska han sövas och få en CVK istället.

 

Han mår fin fint lille herrn, märkligt nog har hans trombocyter och neutrofiler stigit från igår. Han har inte haft  några neutrofiler på flera veckor och han borde inte få särskilt många heller. Det är tyvärr inte ett hopp utan snarare att hans superhjälte kropp gör det lilla motstånd den kan till ett oundvikligt slut!

 

Vi har suttit med Hampus läkare Gunnar Skeppner och planerat, vi har insett gemensamt att dem tror att är det månader så är det bara för att han är den fighter han är. Jag kan inte börja att beskriva hur fruktansvärt det är att behöva sitta och planera tiden för sitt barns sista dagar. Hur hemskt det är att behöva ha klart att det finns mediciner och riktlinjer även för jourer nattetid att komma med akuta mediciner, lugnande etc. Att vi vill göra fullständigt klart att det bara är en sak som gäller, HAN SKA INTE LIDA, oavsett pris så ska han inte lida!

Läkaren försöker förklara vad som kan hända i slutet och vi vill inte lyssna, men vi båda biter ihop och lyssnar sakligt som vi vet att vi måste. Jag försöker få fram att det måste finnas klara nedskrivna direktiv för den stund vår tillvaro rämnar, för personalen att följa när vi inte klarar att ta beslut.

Vi kan nog tyckas lite kalla i det här samtalet, jag tror dock dem känner oss och  vet att vi inte kommer visa våra känslor i det här läget. Vi måste göra det absolut bästa vi bara kan för Hampus, för vår älskling så länge det bara går.

 

Ett djupt andetag, Hampus och jag sover här inatt. Vi vill hem!!!