Värdena förbättras sakta. Totalvita är nu uppe i 2,4, CRP imorse nere i 55. Trombocyterna är fortsatt låga och neutrofilerna har vi inte fått svar på än här, men imorse var de 0,1. Jag går och väntar på att dem där trombocyterna ska hålla sitt värde……. det var längesen och det skulle ge mig lite mer hopp….

 

Vi är tillbaka i Uppsala. Sjuktransport upp, verkligen inte den behagligaste resan för någon av oss, inte chauffören heller tror jag…. Han var nog inte helt bekväm med att transportera en så sjuk pojke! Hampus kunde inte slappna av och var väldigt trött när vi kom fram, men det var bättre än att åka sittande i egen bil!

 

Han har gått upp och ner den här helgen, igår testades en tesked sondmat som inte alls gick utan kräktes upp inom 5 minuter och efter det var han medtagen många många timmar. Han har varit något piggare idag och vaken mer.

 

Imorgon blir det sövning, dem tror att det blir efter lunch, men inget är säkert, sen får vi invänta besked från läkare dagen efter. Dem ska passa på att byta hans nål och fixa sonden, skönt att göra så mycket som möjligt under sövning, han ska lida så lite det bara går!

 

Eftersom det är ett stort besked, så har jag efterfrågat ett personligt besked med en läkare som kan svara på våra frågor kring allt. Tidigare har det inte varit lika viktigt, jag har bett om telefonbesked och att vi ska få det så snart det går eftersom då har det alltid varit hyfsat klart vad som händer sen… Nu är framtiden mer än osäker och någon måste kunna fånga upp oss oavsett vad beskedet är.

 

Vi har behövt ha en helg i Örebro, för Hampus är det ingen större skillnad eftersom han har näringsdropp så måste han vara inlagd dygnet runt, men vi har kunnat få vila på hemmaplan en natt var och vårt sociala nätverk nära oss, hemma är hemma. Välbehövligt!

 

Hampus går framåt två steg och bakåt ett och ett halvt, detta upprepas igen och igen… Dem är oroliga för honom, framförallt sköterskorna som träffar honom hela tiden.

 

Igår var han pigg på eftermiddagen, vi var nere på lekterapin en kortis tom och han satt i rullstolen ca 45 min totalt, imponerad!

 

Inatt toppade han feber 40gr igen, dem beslutade en ny dos gentamycin (super antibiotikan), idag mår han illa än så länge, vill inte komma upp eller röra sig för att han mår så illa.

Vi väntar på att kirurgen ska komma och ge sin åsikt i frågan.

 

Igår var det tal om att vi skulle flyttas. Helst vill de ha hem oss till Örebro. Jag blir förbannad rent ut sagt! Han är inte i skick att transporteras och allra helst till ett ställe som själva uttalar att händer det något med hans buk så kan dem inte hantera det där!

 

Kirurgens kommentar var: om dem försöker skicka iväg er så kommer jag lägga mig på golvet och skrika!

Sköterskorna vill inte att vi ska härifrån, dem är oroliga. Det är platsbrist, det är den stora anledningen, dem har vad jag förstår fått improvisera var dem ska få plats med alla barn.

 

Jag hade en lång, intressant diskussion med en av dem manliga sköterskorna här angående den icke existerande handledningen, bristen på utveckling och gemensamma rutiner kring saker.

Dem har skurit ner kraftigt på personal inom vården i hela sverige, det finns inte undersköterskor nog att täcka upp så sköterskorna får göra båda jobben ibland.

Jag skulle verkligen önska att dem som beslutar kan sätta sig i mina skor en vecka! Jag menar inte att man ska tillsätta mängder med personal, men det måste finnas ett sätt att organisera för att få allt och alla att fungera bättre på ett sånt här ställe. Det måste också finnas stöttning för personalen som hela dagarna hanterar tragedier och känslor, som bygger en relation med barnen och förlorar en del av dem.

Rätt person på rätt ställe, slöseri med resurser att en sköterska ska göra en undersköterskas jobb eller för en undersköterska att täcka behovet av en sköterska.

 

Sköterskorna försöker uppmuntra oss att ta hand om oss själva, att se till att sova och äta, hur ska vi annars orka? Det är inte lätt att göra någon av dem sakerna när ens barn mår så fruktansvärt dåligt och man vet inte om han överhuvudtaget kommer klara sig. Jag tror att det är många av oss som kämpar och kämpar och när allt är över så brister vi, då försvinner all kraft och reserverna är sinade för längesedan.

 

Hampus mår sådär än så länge idag, mår illa, vill inte aktivera sig, har en feber som ligger på runt 38gr.

Han har varit duktigt och suttit på kanten en stund, suttit i rullstolen när jag bäddade rent och ställt sig på vågen. Han har nu tappat den vätska han samlat på sig, det är bra, tror jag…

 

Vi får se vad kirurgen säger idag. Dem där vita måste börja komma snart!!!