, , , , , , , ,

Bröllopsdag!

Today’s the day that I am getting married…. Nynnar lite för mig själv…..

 

Ja nu är ju klockan mycket och händelsen är överstökad för flera timmar sedan.

En rådhusvigsel har varit bokad länge länge, vi har ställt in fest och firande, men hållt kvar datumet. Hampus har mått bra idag, vaknade glad och bland det första han sa till Jimmy när han vaknade var att han skulle på stan idag. Han har ju inte vistats i öppna miljöer på flera veckor och rådhuset ligger på stan. Han var så glad.

 

img_0279.jpg img_0272.jpg img_0274.jpg img_0257.jpg img_0278.jpg img_0282.jpg img_0283.jpg

 

Tråkigt nog kräktes Hampus åter upp sonden när vi kom hem efter vigseln och dessutom drog han i nålen så den slutade fungera… En riktig kämpe fick tvingas gråtandes och skrikandes att byta plåster, tack och lov för Marie-Ros som fick nålen att fungera igen, sedan ny sond….. Bläh för dessa hemskheter, lillen vet att det måste göras, han vill inte, han gråter och skriker, en mamma med hjärtat i halsgropen….. Men det gick, han är ok igen nu och vi försöker se till det positiva under dagen! Han har nu en massa pärlor att få sätta dit på supersnöret igen och fler lär det bli.

 

Så idag titulerar jag mig för första gången som fru Haglund (inofficiellt eftersom papperna inte är inskickade till skatteverket än)

/3 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

Nattsudd

Inatt har Hampus snarkat och sovit gott mest hela natten, själv har jag legat och lyssnat på honom, på helspänn, tänk om han kräks igen och kräks upp sonden igen, det bara går inte, inte igen. Så jag har legat och lyssnat på varje skiftning i hans andetag.

 

Vi har haft permis nästan hela dagen idag, skönt för oss alla att vara hemma! Hampus har varit trött, mest legat i min säng, sovit en stund, kräkts lite till (tack och lov har sonden suttit kvar).

En sväng till sjukhuset och nya prover, en antibiotika spruta och när vi kom hem igen var det som ett helt annat barn.

Han lekte och hade sig, körde lastbilen på trallen, lekte professor i sitt lab (vatten och karamellfärg var en hit).

 

img_0241.jpg img_0243.jpg img_0246.jpg img_0251.jpg img_0252.jpg img_0253.jpg img_0254.jpg

 

Den stora älsklingen har inte varit hemma så mycket idag, lekt med en kompis, följt med Jimmy och handlat och sen varit på kalas hos granntjejen.

Vi hade en liten dust här hemma hon och jag, det är inte lätt att vara sju i den sitsen vi är i hela familjen! Vi blev sams snabbt, mös en stund framför tv:n innan läggdags.

 

Nu är Jimmy med honom på sjukhuset, allt är förberett för att vi ska kunna komma hem i tid, i tid för att hinna till stan till kl 12!

/2 Kommentarer/av
, , , , , , ,

Nästa dag tack!

Den här dagen vill jag nog gärna glömma igen….. Eller så illa är det inte, men jag är så trött, så otroligt trött efter 2 omgångar av kaskadkräks, varav Jimmy tog den första hemma när jag inte var där, den andra tog jag på sjukhuset. 2 omgångar av molhållande och återinsättande av sond…. En liten kille som jätteledsen och sen blir nästan apatisk när han förlorar kampen och tvingas sättas ny sond på.

 

Han är ok igen nu, pratar med mig, vill att vi myser, tittar på något på datorn tillsammans etc. Själv är jag fortfarande lite skakig och trött.

 

Det misstänks clostridier som är en magbakterie vi alla har, men hos Hampus som inte har något immunförsvar så kan dem ta över och det blir inte bra för tarmen, visar sig genom dem sedvanliga magsjukesymtomen.
Jag vet inte om det är specifikt för AML och den behandlingen eller om det gäller alla typer av cytostatikabehandling, men läkarna varnar för magbesvär, han får under inga omständigheter gå med förstoppning eftersom risken att han får tarmfickor, abcesser etc är stora och förr var det många som fick ta bort delar av tarmarna och även en del som fick stomier pga det, idag finns bättre förebyggande mediciner och mer vaksamhet runt problemet.

 

Den här känslan när ungarna är magsjuka, kräks ner sig själva, och andra och rum och sängar.. bläsch, lukten sitter som kvar i näsan även efter all tvätt och spritning.

 

Nu går sondmaten extremt sakta i, extremt! Men han måste ju få behålla något, hur mycket han fått behålla av det han fått i sig tidigare under dagen vet jag inte, förhoppningsvis lite iallafall!

 

Vi har fått vara hemma några timmar ändå idag, det har varit skönt och välbehövligt, Hampus har mest vilat och sovit bort dagen på en av sina favortiplatser mammas säng….

 

img_0198.jpg img_0197.jpg img_0201.jpg img_0200.jpg

 

Några bilder innan sondstrulet…

/0 Kommentarer/av
, , , , , , ,

Familj

Jag har varit trött sista dagarna, trött och sliten. Uppgiven ibland och energilös. Det jag skriver här har blivit väldigt riktat mot mig och mina känslor kring allt som händer, det är en anledning att jag skriver här att få skriva av mig ocensurerat.

 

Vi är en familj i det här, en hel familj, alla tar vi våra delar och vi hjälps åt i det mesta.

 

Jag blir trött ibland, eftersom jag har mer medicinsk kunskap och är ett kontrollfreak av rang. Jag tar ofta fler sjukhusnätter i Uppsala och jag tar ibland någon mer här i Örebro, mycket just pga det jag skrev ovan, en del för att Hampus vill det. Första omgången tog jag betydligt fler nätter, för att han ville det, innan vi insåg att för att överleva som personer, som familj och i vårt förhållande så måste vi bestämma och avlasta varandra i olika saker.

 

Vi har olika roller, vi är båda Hampus och Amandas föräldrar i absolut första hand. Jag har mer teoretisk kunskap och har en större trygghet i vårdmiljön stundtals. Jimmy är betydligt bättre än mig på att se till att hemmet inte är i totalkaos, hjälpa Amanda med rutiner, ta en dag i taget. Medans jag med skräck ser 2 veckor framåt och verkligen måste koncentrera mig för att stanna i just nu.

 

Den här omgången delar vi på saker betydligt mer, i form av det praktiska att sova på sjukhus, provtagningar etc.

 

Det är fortfarande Jimmy som håller hemmet från att se ut som en soptipp, kanske inte en helt rättvis fördelning, men till mitt försvar så gör jag mat och matlådor.

 

img_0191.jpg img_0193.jpg img_0194.jpg img_0195.jpg img_0192.jpg

 

Jag tror bestämt vi måste ta några nya bilder på oss allihop!

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

Jag vill inte

Tårarna bränner under ögonlocken, jag vägrar släppa fram dem, jag ser verkligen inte fram emot morgondagen när det ska sättas sond. Inte för sonden som sådan, han behöver den verkligen om han ska överleva det här, men det psykiska när han ber mig att slippa, när han blir arg eller gråter och skriker att han vill inte…

 

Läkarnas alternativ är att antingen känner han inget, men kommer ihåg ingreppet eller så känner han det, men får en minneslucka efter så han inte kommer ihåg det. För mig är valet det andra, plågsammare för mig och i stunden för honom, men han kommer inte minnas det övergrepp som det ändå är för honom.

Det är för hans bästa och för hans överlevnad, han kommer vänja sig och förhoppningsvis kan vi byta till en knapp innan det är dags att byta sondslang. Han har accepterat att det ska göras imorgon, inte nöjd, men han vet att det måste göras!

 

Idag äter han inte ens glass… eller han har ätit en isglass, druckit 2 klunkar coca cola, och en knäckemacka till frukost.

 

Idag har vi permis, jag är lite piggare, Hampus är trött, han ligger mest i fotöljen och tittar på tv. Klockan tre kommer hemsjukvården och ger honom antibiotika, sen är det tillbaka till sjukhuset för att sova.

 

Lyckan när jag inser att han äter marsipanen han bad om, yes, socker och snabba kolhydrater, kaloriintag!!! Allt räknas!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

Isglass och nattpersonal

Det här med maten, det är jobbigt att tjata och tjata och lillen blir arg och sur och han blir ännu surare när han inte äter. Idag har vi pratat om sond, han är arg och han är ledsen, han vill INTE ha en slang i näsan. Hjärtat brister när han med tårar i ögonen tittar på mig och säger att han ska äta allt jag säger till honom.

 

Lilla hjärtat mitt, jag försöker spinna det till något positivt, att han då inte behöver tvinga sig själv varje måltid, att han kan äta bara glass hela dagarna, att han inte behöver tjatas på. Han vill inte, men han kommer behöva inom bara dagar om vi inte lyckas komma på något sätt att få i honom mer näring.

 

Frukosten som bestod av en tunn knäckemacka med lite smör och 2 spookisar, det tog över en timme och ger ca 160kalorier. Dietisten säger att han ska få i sig 1400 kalorier per dag…. Jo tjena?!?!?!?! Hur många dagar kan han överleva på spookisar?? 38 kalorier styck så om han äter 20 per dag kan det vara godkänt någon dag….

 

Diskussionen är startad med läkarna och sköterskor och dietist ska kopplas in igen. Han får inte gå ner sig för mycket eftersom vi hoppas att han ska transplanteras snart, han får inte sätta knapp eftersom han inte är uppe i några värden så är infektionsrisken alldeles för stor. Det lämnar bara ett alternativ, sond….

Vi får se vad läkarna säger, vad är smärtgränsen, när måste det göras, när ska vi gå förbi hans vilja och sätta in den?

 

Inatt har jag blivit väckt diverse gånger av nattpersonalen. Jag tycker synd om dem oerfarna sköterskor som blir satta på nattskiften med så svårt sjuka barn. Nu är ju Hampus pigg och inte så mycket att pyssla med mer än att ge antibiotika och ta prover.

 

Jag fattar inte hur man kan sätta oerfaren personal på natten? Jag fattar att dem måste ta skitskift också, och dem måste lära sig, men låt dem gå med en erfaren sköterska iallafall. Kan tänka mig själv hur läskigt det måste vara att stå som ensam ansvarig får så sjuka barn.

 

Hampus somnade inte förrän strax efter tio, fem i tolv vaknar jag av att sköterskan tänder hela rummet för att se hur hans slang ser ut och vad hon ska ha för förlängning. Vilket hon ändå inte vet och får tillkalla en kollega, känns tryggt när dem inte vet hur hans slang från nålen ska se ut. Sen kom den andra sköterskan själv kl 5 och skulle ta prover, en massa slammer och prassel, förbereda vad är det. Det är också så att jag ska tillfrågas om personnummer mest jämt. Även kl 5 på morgonen Jag frågade efter ett bas test (vilket man behöver om man ska få en blodtransfusion), vilket tydligen blev besvärligt eftersom det inte var ordinerat. Hon tog det ändå efter lite övertalning och sa att hon behöver ju inte skicka det innan läkaren sagt ok, nu säger jag inte att dem ska ta över läkarens beslut, men vem skadas av att det tas ett bastest på hennes bevåg istället för att vänta 2 timmar till.

Han hade för övrigt ett hb på 55 idag så ja det behövdes!!

 

Sänkan var förhöjd så det där att få åka hem kan jag glömma, kanske lika bra eftersom han kommer behöva trombocyter varje dag och blod säkert varannan nu.

 

Vi byts av någon gång efter lunch, Jimmy och jag, han får sova här inatt och jag hemma. Jag behöver det, Amanda behöver det och så hoppas vi komma hem allihop snart.

 

Jag kan låta trött och bitter i allt och det är jag ibland, jag förbannar både gud och universum vissa dagar. Vi kämpar vidare, varje dag, en dag i taget!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , , ,

Jag är inte bitter

Det har varit en lång dag idag. Vi har fått sova på Ronald allihop, skönt och välbehövligt att umgås hela familjen utanför sjukhuset.

 

På morgonen idag skulle Hampus nya (för honom) ovanliga medicin startas. Kl 9 var vi på plats och han fick förmedicinering med alvedon, kortison och tavegyl, dem kopplade blodtrycksmätning och syremätare, dem förberedde syrgasen ifall han skulle få en reaktion. Läskigt värre för mig som förälder att se deras noggranna förberedelser ifall han skulle bli akut dålig av medicinen!

 

Allt gick bra, han reagerade överhuvudtaget inte. Vi fick stanna på observation 4 timmar för att se hur han reagerade, det vanligaste är influensa symtom, feber, frossa etc. Vi räknade minuter, kl 16 skulle dem ta nålen och vi åka hem. Kl 15.05 var tempen på 37,4, han frös och ca 15.30 var tempen över 38,5. Det är mycket mycket troligt att detta är en reaktion på medicineringen, men det går inte att chansa, han har inget eget immunförsvar, han kan inte försvara sig mot ens en liten snorig näsa!

 

Eftersom läkaren i jour (jag klandrar honom inte på något sätt!) inte vågade ta ansvar för att det skulle vara bara en biverkan så sattes antibiotika in direkt, blododlingar togs och det beslutades att vi skulle stanna.

 

Vi frågade om vi kunde åka till USÖ om han svarar på alvedonen, efter lite förhandling så gick dem med på detta och vi fick åka hem. Alltså direkt från Akademiska till USÖ, men jag är inte bitter, inte alls…. Vi stannade till hemma för att packa om väskorna lite sen sover Hampus och jag på USÖ. Jag är glad att dem tar det på allvar, att dem inte bara rycker på axlarna åt det, men vi hade kanske kunnat få tillåtelse att övervaka hemma under kvällen och minsta feber symtom åka in? Med tanke på att den mest kända biverkan på medicinen han fick är just tillfällig feber…….. better safe then sorry!

 

Jag tror han kommer behöva en blodtransfusion imorgon så det är kanske skönt att slippa sätta ny nål direkt dagen efter.

 

Sond kommer komma upp, frågan är inte om utan när. Klarar vi 2 veckor till att truga i mat?? Idag har han ätit en finn crisp, en påse micro popcorn, 2 dl cola, 2 pommes, 2 tunna äppelbitar och 3 små isglassar. Ja dieten är under all kritik, men alla kalorier är bra kalorier sen om det är bara chokladbollar (gud vad lycklig jag skulle bli om han åt chokladbollar!) spelar mindre roll!

 

På bilfärden hem slår jag upp facebook, tänker att jag kan försöka ta del av världen och verkligheten, jag tittar på alla semesterbilder jag ler lite åt alla glada barn och alla äventyr.. Jag vill också åka till Liseberg eller skansen eller varför inte bara badplatsen en dag…. men jag är inte bitter….

 

Imorgon är en ny dag, har han ingen sänka så tänker jag propsa på hemgång och hemvården kan komma med antibiotikan på dagen! Ja förutom blodtransfusionen som kommer ta ca 4 timmar då…… men jag har en plan att fråga läkarna om det kan fungera att dem tar proverna på morgonen för att ge transfusionen på kvällen sen.

 

En del kan tycka att jag frågar dumheter, att jag rakt av borde bara vänta och göra vad läkarna säger, jag är av en annan åsikt. Dem medicinska skälen går i första hand, men det skadar inte att hålla dem på tå, läkarkåren alltså. Det är också så att den tid vi har hemma i lugn och ro är kort och snabbt räknade, varje timme av lugn i hemmets vrå är värdefull, kan jag få en extra genom mina besvärliga frågor så är jag mer än nöjd och kommer ställa samma fråga tio gånger till för att få den där timmen. Hampus säkerhet och dem medicinska skälen för det går i första hand, vi är inte dumdristiga, men som ikväll, jag hade lätt kunnat ställa klockan för att tempa honom var tredje timme hela natten bara vi fått vara hemma…..

 

Istället sitter jag här och lyssnar på en Bamse film, skriver ett bittert inlägg och väntar på att läkaren ska komma och klämma på magen och känna på lymfkörtlar, lysa i halsen och öronen och konstatera att dem inte hittar något fel.

 

Jag är totalt livrädd för den gången dem kommer hitta något fel, för den gången hans infektion kommer vara en riktig infektion, med skräck i kroppen minns jag den infektionen…. Jag ryser och är åter glad att dem tar det på allvar och väger just dem medicinska skälen före mina ”jag vill hem” frågor!

Min bitterhet handlar mest om besvikelse, det går över!

 

Överlag har veckan varit bra, så bra den kan vara när ett barn sitter fast på sjukhuset med slangar med gift som sprutas in i kroppen 24h per dygn i nästan 6 dygn…

Några bilder från senaste dagarna:

 

img_0158.jpg img_0156.jpg img_0154.jpg img_0155.jpg img_0159.jpg img_0163.jpg img_0164.jpg img_0167.jpg img_0169.jpg img_0170.jpg img_0171.jpg img_0172.jpg img_0173.jpg

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Obegripligt ibland

Vissa stunder, som nu, så har jag svårt att begripa. Sitter och bläddrar igenom bilder på mobilen, tydligen har jag lite för många för minnets bästa och iPhone rekommenderar mig att rensa…

Jag ser bilder på Hampus och jag blir ledsen, jag tittar på vår fina kille och jag förstår inte. Vad hände, hur kastades vi in i den här bisarra och overkliga situationen igen? Hur kunde vi igen hamna i denna för djävliga liv och död situation? Där varje feber kan innebära en tragedi, en vardag med rädsla varje dag…. Vad hände???

/6 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Deja vu

När man träffar på någon som kastats in i samma sits som vi så slår hjärtat några extra slag, något knyter sig i bröstet på mig och jag förbannar återigen universum.

En familj som just, alldeles just fått diagnosen, samma diagnos som Hampus, från samma stad. Oddsen är små för att Örebro får ett fall var tredje år, nu kommer ett andra inom ett års tid, vad händer med världen?!

När man träffar en familj som kastats ut i ovisshet och kaos, som försöker få något typ av fotfäste så minns jag, jag minns hur det var. Vi försöker underlätta för dem om vi kan, Jimmy berättar om försäkringskassan, om vårdbidrag om att båda får vabba, om Ronald om att man får resor betalda etc. Naivt tror dem att det kanske funkar att jobba… dem vet inte och jag vill inte berätta… men jag vet att hade jag träffat någon som vi, som visste iallfall lite lite mer än jag då, det hade jag uppskattat.
Jag försöker förklara att det är mycket MYCKET sjukhus, att Hampus var inlagd 20-25 dagar i månaden under behandlingsperioden! Jag vill inte skrämma någon, men det här är en helvetes sjukdom och en helvetestid. Något jag inte önskar min värsta fiende!

 

Det finns glädje i våra liv, massor av den, Hampus är pigg för det mesta, men det är annorlunda och för djävligt!

 

 

En dag i taget och snart får vi komma hem någon dag!

Inatt sover Jimmy på sjukhuset, det ska bli skönt att slippa nattkissningarna!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

En natt kvar

En natt kvar på akademiska, om allt går bra lägger jag till! Vi får inte åka hem förrän på söndag eftermiddag/kväll, men på lördag får vi sova på Ronald allihop bara Hampus mår bra. Sedan inväntas att dem kan ge mylotarg på söndag förmiddag och eftersom det har en hel massa jobbiga biverkningar så måste vi stanna för observation några timmar efteråt.

 

Hampus är fast på avdelningen nu ca 34 timmar till + några ytterligare på söndag. Han är så uttråkad den lille herrn, vi har gjort en turtles pinne av sugrör, tejp och lite tidning för att stadga upp den, vi har gjort en pilbåge av en galge. En av dagarna har vi skjutit undan sängarna så det finns mer yta på golvet. Ca 4 timmar på dagen går åt att truga i maten, resterande är mycket tid med plattan.

 

Igår eftermiddag fick vi se provsvar från veckan, dem tar inte så mycket prover den här omgången, något om att inte störa 24h cytostatikan och att dem inte vill ta för mycket blod från hans kropp. Dem har dock missat lite i deras journalföring, vilket stör mig och det bör rättas till! Bla så har dem tagit trombocyter på söndag som visade 30 och sen i onsdags som visade 25, dem tycker det var en så långsam nedgång så dem vill inte ta prover förrän imorn. MEN…. dem har glömt att dem gav en transfusion i måndags och sannolikt var han uppe i ca 50 i måndags och därmed är minskningen ganska markant ändå till onsdag. Dem vill inte bryta 24h cytostatikan för en transfusion om det inte när absolut nödvändigt så jag kan tänka mig att såvida han inte börjar spontanblöda eller slår sig så gör dem inget förrän imorgon iallafall, men dem måste ju ändå veta förutsättningarna!

 

Dem prover dem tar varje dag är ett rör för natrium-kalium balansen, vad jag förstår så måste det kollas så njurarna inte tar för mycket stryk.

 

Det finns en avvikelse i proverna på ryggmärgsvätskan som jag själv tror bara beror på en “stickblödning” men jag skulle vilja ha det beskedet av en läkare, finns andra orsaker till en sådan avvikelse och jag vill veta vad dem säger och tror” Sköterska skulle gå och kolla igår kväll, men kom aldrig tillbaka så då får jag väl fråga läkarna på ronden istället då!

 

Jimmy och jag äter snask mest hela dagarna av uttråkning och alla rester som Hampus lämnar i sitt ”inte nu” beteende med allt som ska stoppas i munnen!

 

Jag hoppas att vi snart får någon typ av plan för vad som händer sen…. När ska märg tas, vad händer efter det etc etc. Jag håller alla tummar och tår för att han ska svara på det här så att vi kan börja tänka på transplantationen i slutet på augusti.

 

img_0134.jpg img_0135.jpg img_0136.jpg

 

Barncancerfondens skaparverkstad är här varje tisdag och fredag, en överoptimistisk och rar människa som Amanda älskar!

 

img_0143.jpg img_0142.jpg img_0138.jpg img_0128.jpg

Amanda och jag hinner med lite ensam tid nästan varje dag eftersom vi alla som får behöver en paus från sjukhuset iallafall en liten stund då och då!

/2 Kommentarer/av