Sista dosen cytostatika har gått i hans kropp nu. Nu väntar 2 dagar med diverse undersökningar för båda barnen, inga stora saker egentligen, men fullt upp.
Allt med förhoppningen att det här ska gå vägen, att han äntligen ska svara på behandlingen så att det blir en transplantation inom några veckor.
Jag vågar inte tänka så långt framåt…
Nätterna i Uppsala är tunga, det involverar en massa kisspauser, en hel del olyckor i sängen etc.
Eftersom han går på cytostatika så måste personalen ta hand om olyckorna i sängen.
Idag har vi haft dem första olyckan för den här omgången. Han fick extra illamående medicin igår, man blir trött av den…
Gårdagen löpte på bara, en sonduppkräkning som jag själv satte tillbaka. Personalen sa bra jobbat mycket mindre trauma för Hampus. I örebro tittar dem på mig med stora ögon när jag gjort det, här uppmanar dem mig att lära mig allt jag vill och kan, mindre trauma för lillen och vardagen ska funka…
Vi har byggt koja, målat ett lejonvakten märke, han har fått nya skumgummisvärd att leka med och vampyrtänder.
Jag vaknade kl sex idag. Pojken i rummet bredvid skriker och gråter tröstlöst. Han är i fyra års åldern, föräldrarna kämpar, det syns på dagarna, hur dem alla desperat försöker ta sig igenom detta helvete!
Amanda roar sig i Stockholm med min syster, hon får lite riktigt sommarlov och semester en stund, älskade unge!
Samtal igen med läkaren igår, dem förbereder för transplantation, även om vi är långt ifrån säkra att det går att överhuvudtaget genomföra. Denna hemska ovisshet!!
Nu lugnade han sig, jag ska försöka blunda en timme till om det går….
Nya samtal med läkare idag, Josefin Palle klargör att hon ger inte upp. Han klarar allt så bra, all medicinering, allt han utsätts för. Dem forskar och dem letar, dem diskuterar sinsemellan, letar bland allt nytt och gammalt som finns, delar erfarenheter etc etc.
Det finns ingen som Hampus, ingen som klarat sig så länge iallafall. Finns det någon tidigare så har dem inte klarat sig så långt i behandlingen.
Det finns läkare som skulle försöka transplantation trots att han inte skulle svara på den här behandlingen. Allt beror på hur hans allmäntillstånd är, man kan inte utsätta honom för ett för stort lidande.
Nu ska han och vi ta oss igenom den här kuren, sen tänker vi vidare!
Man har konstaterat att hans celler har muterat sig och därför är dem så motståndskraftiga och så resistenta mot cytostatikan.
Alla gapar när han springer till lekterapin, när han smyger som en ninja i korridoren, han borde vara i så uselt skick!!!
Sköterskan säger att det finns dem som lever hela livet med låga blodvärden och trombocyter, jag behöver inte oroa mig för att han slår sig så länge han har åtminstone några stycken.
Älskade superhjälte!!
#FUCKCANCER
Det är så läskigt, så skrämmande och så ovisst allt det här.
Han får 3 olika cytostatika, 2 som han inte fått förut som kan ge fruktansvärda biverkningar, än så länge har han en, bensmärta.
Jag är som på nålar nu, den medicinen han får just nu kan förstöra hans urinblåsa, vilket man ser tecken på ganska direkt efter att medicinen gått klart. Dem har adrenalin redo på rummet idag ifall att han skulle få en hyperallergisk reaktion = andningspåverkan och ev hjärtstopp. Hur avslappnade vi är?? Fråga om en vecka…..
Han har i stort sett inga trombocyter i kroppen, leukemin förstör dem och det kommer dröja 3 veckor innan det har en chans att vända och det vänder endast om medicinerna har någon effekt… Har man inget som koagulerar blodet så kan allt blöda, han får transfusioner varje dag för att hindra spontanblödningar i hjärnan.
Mitt i allt är han pigg och glad, han spelar tv spel och han tittar på datorn korta stunder leker han med storasyster eller springer i korridoren. Han ger energi, han ger hopp och han ger kraft! Han ger oss en anledning att kämpa, han är vår anledning att kämpa!
Väl välkomnade på bonken med en koja, Hampus signum här ?.
På kvällskvisten smög ninjan ut i korridoren, efter en kvart var han dock tvungen att vila igen ??.
Idag är det dags att packa, imorgon bitti så snart vi vaknat till och fått i oss något att äta ska vi åka, vi ska vara uppe så snart vi kan utan att stressa. Han ska ha vätskedropp 3 timmar innan dem kan starta medicinerna!
Dem har bokat in alla tester för Amanda, för att förbereda inför den transplantation som oundvikligen ska ske, dem har bråttom så allt måste vara klart snart, samtidigt som det inte får vara klart för tidigt! Så på onsdag ska hon ta fler blodprover, hon ska göra lungröntgen och hjärteko, hon (och vi) ska träffa läkare igen.
Vi får vara hemma hela dagen och natten idag, inget fram och tillbaka, ingen hemsjukvård! Herregud så skönt! Han får vanliga mediciner att ta istället för intravenöst antibiotika idag och imorgon får Uppsala avgöra vad han ska ha eller inte. Nu kör vi på, tåget tuffar vidare, en sak i taget och nu ska vi igenom steg ett i fortsättningen vilket är en veckas cytostatika i Uppsala, nya tankar och funderingar tar vi efter det är klart!
Bilder från igår:
Räkningarna ska visst betalas, tydligen tar inte världen paus trots att min hjärna gör det, trots att vårat liv är kaos så måste saker fungera för att inte konsekvenserna ska bli för stora.
Jag ringer rese vad det nu heter och kolla så de fått alla papper, vilket de inte fått. Jag ringer fk och frågar när dem tänkte ringa, jag vill vara förberedd, dem har ingen aning.
Jag handlar, snart ska jag laga matlådor igen….
Tack och lov tänker Jimmy praktiskt!!!
Jag bröt ihop igår, själv hemma med Amanda, försökte förklara för henne varför jag är ledsen utan att skrämma henne, ringde mamma som fick komma en stund. När Amanda somnat så grät jag igen, jag fortsatte imorse och bara fortsatte. jag har slutat för nu, samlar kraft i att alla är hemma och har det bra en stund.
Vi hämtade Hampus från sjukhuset och det hjälper att vara honom nära, jag sitter i sängen bredvid honom. Han har så mycket energi han kan ha, han vill bygga ett torn av kuddar, han skjuter mig med sin låtsaspistol som låter. Jag erbjuder att leka, bygga tågbana, men han orkar inte ta sig ur sängen riktigt. Han får välja mellan att åka tidigare till sjukhuset för kvällen eller åka fram och tillbaka under eftermiddagen. Han väljer att åka tidigt, han orkar inte åka fram och tillbaka säger han. Imorgon har läkarna ordnat så vi får sova hemma allihop!
Jag försöker hitta styrkan att ta in vad dem säger och landar på en sak. Det finns en behandling till!!! Jag kommer ihåg när läkaren sa -nu kavlar vi upp ärmarna och kämpar. Det är just vad vi ska göra nu, kämpa!!! Vår lilla hjälte har massa krafter kvar, han har en massa saker kvar att uppleva i livet.
#FUCKCANCER
Jag satt i bilen med Amanda efter att ha släppt av Jimmy och Hampus på USÖ för natten.
Då ringer läkaren från Uppsala, provsvaren har kommit. Jag höll andan när jag hörde -det ser inte bra ut!
Det ser inte bra ut, han har inte svarat på behandlingen! Vad händer nu??? Det finns bara en kur kvar att prova, bara ett sista alternativ, han måste svara på den!
Så nu ska vi åter till Uppsala torsdag eller fredag, när medicinerna från olika länder kommit. Det är 5 dagar cytostatika och sedan 1 dygns vätskedropp. Sen kommer en mellan period på ca 2 veckor, sen kommer ett nytt benmärgsprov. Svarar han är det snabba ryck till en transplantation.
Om han inte svarar??? Hon har inga klara svar, hon säger att det inte finns någon behandling efter det, man kan prova en transplantation trots att han inte svarat, men riskerna är extremt stora.
Kom ihåg att jag var rätt skärrad när jag fick all den här infon, jag kan ha missat något på vägen…
Paniken och skräcken som följde när jag väl fick släppa koncentrationen på vad hon sa… Vissa ord hon sa, som jag inte vill upprepa här. Jag är totalt livrädd!
Det är så totalt overkligt, han har varit pigg sista dagarna, men han är inte pigg på riktigt, han är trött mestadels, den vanliga Hampus tittar fram ibland, den lilla buspojken med all sin charm. Han som är snäll och omtänksam, som älskar sin syster mer än något annat som hjälper henne när hon är ledsen som retas när han kan. Underbara, fantastiska unge, kämpa nu!!!
Ett steg i taget…
Igår var Hampus pigg en stund och vi hängde en kortis i lekparken innan vi åkte tillbaka för ytterligare en natt på USÖ.
Idag har vi åkt nästan direkt från USÖ till Uppsala för inskrivning och sen sövning och benmärgsprov imorgon. Snart får vi förhoppningsvis besked om för- eller eftermiddagstid. Vi hoppas som alltid på förmiddag så vi kan åka hem igen i bra tid.
Vi ska också ha samtal med Josefine Palle AML specialisten här, samtal om framtiden och olika scenarion. Läkaren som skrev in oss visste inte mycket om Hampus fall eller vad som diskuterats och ville inte alls diskutera något angående vad som händer framöver. Så anser jag nog att dem ska agera om dem inte vet, hänvisa till den som vet! Det hon sa var dock att får han en förmiddagstid finns det gott om hopp att vi får preliminärsvar redan imorgon eftermiddag.
Oj så nervös jag är, jag måste försöka räkna med det värsta, vad det innebär vet vi dock inte….
Idag har han sprungit lite i korridoren, det var längesedan han gjorde det! Inte några långa stunder, men ändå. Han har också lekt på lekterapin en sväng och spelat ett Ben10 spel på playstation 3.
Håll alla era tummar och tår för ett positivt besked efter provet imorn!
Jag har lärt mig så otroligt mycket om något jag helst inte vill veta något om egentligen den här tiden. Sen 11 september 2015 har jag läst och läst och läst. Jag har fått och tagit in information från läkare, erfarenheter från andra här på avdelningen etc etc.
Det jag inte gjort är att läsa populärvetenskap kring ämnet, jag har undvikit dem bloggar som handlar om känslor. Jag har följt bloggar som jag kunnat känna igen mig i, bloggar om vad för behandlingar deras barn fått, kunskap i andras erfarenheter.
Cancer är en styggelse, att barn får cancer är hemskare än hemskt! Jag har aldrig träffat en förälder här på barnonkologen i Uppsala som varit negativ, alla har haft hopp.
Jag gråter ibland, för andra och för mig själv, för mitt barn och för min familj, för mitt liv och alla saker som ändras i och med det som händer. Aldrig tappas hoppet, läkarna är lugna och trygga, sköterskorna likaså. Dem tar sig tid att prata när vi behöver, dem frågar hur vi mår och lär känna oss, månar om oss och bryr sig om oss.
Alla frågor och farhågor som byggs upp när man går hemma och vankar, läkarna i Uppsala inger lugn, dem bemöter utan att dölja eller hymla.
En sak jag saknar, som jag tror att det är flera med mig som gör, är mer hjälp för syskon. Det finns en syskonstödjare Gustav som är jättebra, men iallafall vi (och jag vet fler med oss) är väldigt dåliga på att be om hjälp för det friska syskonet. Vi vet inte vad vi ska be om och när ni frågar pratar vi bort det för vi orkar inte riktigt prata eller tänka på det alla gånger. Det skulle behövas mer rutiner kring det, en kurator för syskonen och enbart syskonen som kopplas in mer automatiskt, som inte säger “-hör av er när ni behöver det”, utan som kommer, pratar och frågar SYSKONEN, inte oss föräldrar som har fullt upp med allt och inte har förmågan att räcka till riktigt. Vi skriver gladeligen under ett papper som tillåter en kurator/psykolog eller vad det månne vara att sitta med henne själv, att ge henne regelbunden tid för att komma henne nära och för att vi ska få hjälp att guida, stötta och hjälpa henne ta sig igenom det här. Hon berövas en del av sin barndom, ja inte berövas det är kanske fel ord, men hon behöver mer än vi kan ge henne, det sitter en tagg i mig att jag inte kan finnas mer än vad jag gör för henne.
Jag ser ju att Amanda reagerar, vi försöker hjälpa henne, men det är svårt, vi vet inte hur, vi måste ge Hampus mest uppmärksamhet, hur förklarar man det för en sjuåring så hon förstår och inte känner sig undanskuffad?
Vi har god hjälp av det sociala nätverk vi har, men vi har svårt att be om det. Vi gör det för hennes skull ibland, hon behöver paus från vår oro.
Det här är någon som gnager inuti mig, som det gjort från allra första början när Hampus blev sjuk. Jag har ett barn som ska gå igenom ett helvete och det andra får stå bredvid och få sin barndom färgad och formad av att lillebror är sjuk.
När jag orkar så är det här något jag tror jag ska ta upp med dem det berör, syskonstöd behövs mer än dem tror, vi orkar bara inte be om det….
Hampus får blodtransfusioner så det tar lite längre tid på sjukhuset idag, hans CRP har gått enr till 50, från 80 igår wohoo det finns hopp om att få komma hem och sova hemma någon natt inom en snar framtid!
Blev så snällt påmind av FB om gamla minnen idag.
Hampus har sakta men säkert piggnat på sig sen han fick den nya antibiotikan mot svamp. Det går sakta, men idag har han suttit uppe och lekt en bra stund med Amanda ute på altan. Inte bara legat i min säng, så härligt att se!
Han har mätbart med vita blodkroppar, inte mer än just mätbart, men ändå!!
Vi hade en incident här hemma där lillen tyvärr fick lite för mycket sondmat i magen och kräktes upp hälften, inklusive sonden. Jag har funderat på det scenariot några gånger eftersom det hänt alldeles för många gånger. Jag sa till Hampus -ska vi åka in till doktorn eller ska mamma sätta tillbaka slangen. Han valde alternativ 2. Så han satt med Jimmy i fotöljen, jätteduktig och drack lite vatten ur en flaska medans jag trädde tillbaka sonden genom näsan. Gick superbra, den slank på plats och fungerar fin fint igen!
Lite stolt över mig själv, och lillen som inte sa mycket alls. Det här var inte helt på eget bevåg, jag har pratat med sköterskan om detta förut och hon har sagt att jag kan sätta tillbaka den hemma om han kräkts upp den. Mycket mindre traumatiskt än att åka till sjukhuset och göra det!
På måndag åker vi upp till uppsala, på tisdag sövs han för benmärgsprov, på onsdag preliminär svar, nervöst!
Vi fortsätter njuta av permis ett tag till innan lillen och Jimmy ska till sjukhuset för att sova.
