, , , , , , , , , , ,

NEJ!

Jag satt i bilen med Amanda efter att ha släppt av Jimmy och Hampus på USÖ för natten.

Då ringer läkaren från Uppsala, provsvaren har kommit. Jag höll andan när jag hörde -det ser inte bra ut!

Det ser inte bra ut, han har inte svarat på behandlingen! Vad händer nu??? Det finns bara en kur kvar att prova, bara ett sista alternativ, han måste svara på den!

Så nu ska vi åter till Uppsala torsdag eller fredag, när medicinerna från olika länder kommit. Det är 5 dagar cytostatika och sedan 1 dygns vätskedropp. Sen kommer en mellan period på ca 2 veckor, sen kommer ett nytt benmärgsprov. Svarar han är det snabba ryck till en transplantation.

Om han inte svarar??? Hon har inga klara svar, hon säger att det inte finns någon behandling efter det, man kan prova en transplantation trots att han inte svarat, men riskerna är extremt stora.

Kom ihåg att jag var rätt skärrad när jag fick all den här infon, jag kan ha missat något på vägen…

 

Paniken och skräcken som följde när jag väl fick släppa koncentrationen på vad hon sa… Vissa ord hon sa, som jag inte vill upprepa här. Jag är totalt livrädd!

 

Det är så totalt overkligt, han har varit pigg sista dagarna, men han är inte pigg på riktigt, han är trött mestadels, den vanliga Hampus tittar fram ibland, den lilla buspojken med all sin charm. Han som är snäll och omtänksam, som älskar sin syster mer än något annat som hjälper henne när hon är ledsen som retas när han kan. Underbara, fantastiska unge, kämpa nu!!!

Ett steg i taget…

/9 Kommentarer/av
, , , , , , , , ,

Nervös väntan

Igår var Hampus pigg en stund och vi hängde en kortis i lekparken innan vi åkte tillbaka för ytterligare en natt på USÖ.

 

img_0422.jpg img_0430.jpg img_0419.jpg img_0427.jpg img_0429.jpg img_0423.jpg

 

Idag har vi åkt nästan direkt från USÖ till Uppsala för inskrivning och sen sövning och benmärgsprov imorgon. Snart får vi förhoppningsvis besked om för- eller eftermiddagstid. Vi hoppas som alltid på förmiddag så vi kan åka hem igen i bra tid.

Vi ska också ha samtal med Josefine Palle AML specialisten här, samtal om framtiden och olika scenarion. Läkaren som skrev in oss visste inte mycket om Hampus fall eller vad som diskuterats och ville inte alls diskutera något angående vad som händer framöver. Så anser jag nog att dem ska agera om dem inte vet, hänvisa till den som vet! Det hon sa var dock att får han en förmiddagstid finns det gott om hopp att vi får preliminärsvar redan imorgon eftermiddag.

Oj så nervös jag är, jag måste försöka räkna med det värsta, vad det innebär vet vi dock inte….

Idag har han sprungit lite i korridoren, det var längesedan han gjorde det! Inte några långa stunder, men ändå. Han har också lekt på lekterapin en sväng och spelat ett Ben10 spel på playstation 3.

 

img_0446.jpg img_0445.jpg img_0447.jpg

 

Håll alla era tummar och tår för ett positivt besked efter provet imorn!

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Tankar och funderingar, hopp, syskon!

Jag har lärt mig så otroligt mycket om något jag helst inte vill veta något om egentligen den här tiden. Sen 11 september 2015 har jag läst och läst och läst. Jag har fått och tagit in information från läkare, erfarenheter från andra här på avdelningen etc etc.

Det jag inte gjort är att läsa populärvetenskap kring ämnet, jag har undvikit dem bloggar som handlar om känslor. Jag har följt bloggar som jag kunnat känna igen mig i, bloggar om vad för behandlingar deras barn fått, kunskap i andras erfarenheter.

Cancer är en styggelse, att barn får cancer är hemskare än hemskt! Jag har aldrig träffat en förälder här på barnonkologen i Uppsala som varit negativ, alla har haft hopp.

Jag gråter ibland, för andra och för mig själv, för mitt barn och för min familj, för mitt liv och alla saker som ändras i och med det som händer. Aldrig tappas hoppet, läkarna är lugna och trygga, sköterskorna likaså. Dem tar sig tid att prata när vi behöver, dem frågar hur vi mår och lär känna oss, månar om oss och bryr sig om oss.

Alla frågor och farhågor som byggs upp när man går hemma och vankar, läkarna i Uppsala inger lugn, dem bemöter utan att dölja eller hymla.

En sak jag saknar, som jag tror att det är flera med mig som gör, är mer hjälp för syskon. Det finns en syskonstödjare Gustav som är jättebra, men iallafall vi (och jag vet fler med oss) är väldigt dåliga på att be om hjälp för det friska syskonet. Vi vet inte vad vi ska be om och när ni frågar pratar vi bort det för vi orkar inte riktigt prata eller tänka på det alla gånger. Det skulle behövas mer rutiner kring det, en kurator för syskonen och enbart syskonen som kopplas in mer automatiskt, som inte säger “-hör av er när ni behöver det”, utan som kommer, pratar och frågar SYSKONEN, inte oss föräldrar som har fullt upp med allt och inte har förmågan att räcka till riktigt. Vi skriver gladeligen under ett papper som tillåter en kurator/psykolog eller vad det månne vara att sitta med henne själv, att ge henne regelbunden tid för att komma henne nära och för att vi ska få hjälp att guida, stötta och hjälpa henne ta sig igenom det här. Hon berövas en del av sin barndom, ja inte berövas det är kanske fel ord, men hon behöver mer än vi kan ge henne, det sitter en tagg i mig att jag inte kan finnas mer än vad jag gör för henne.

Jag ser ju att Amanda reagerar, vi försöker hjälpa henne, men det är svårt, vi vet inte hur, vi måste ge Hampus mest uppmärksamhet, hur förklarar man det för en sjuåring så hon förstår och inte känner sig undanskuffad?

Vi har god hjälp av det sociala nätverk vi har, men vi har svårt att be om det. Vi gör det för hennes skull ibland, hon behöver paus från vår oro.

Det här är någon som gnager inuti mig, som det gjort från allra första början när Hampus blev sjuk. Jag har ett barn som ska gå igenom ett helvete och det andra får stå bredvid och få sin barndom färgad och formad av att lillebror är sjuk.

När jag orkar så är det här något jag tror jag ska ta upp med dem det berör, syskonstöd behövs mer än dem tror, vi orkar bara inte be om det….

Hampus får blodtransfusioner så det tar lite längre tid på sjukhuset idag, hans CRP har gått enr till 50, från 80 igår wohoo det finns hopp om att få komma hem och sova hemma någon natt inom en snar framtid!

Blev så snällt påmind av FB om gamla minnen idag.

img_0389.jpg img_0390.jpg

/1 Kommentar/av
, , , , , , , , ,

Återinsjuknandet

I några dagar kanske någon vecka hade Hampus varit något tröttare, lite blekare, fått mer blåmärken och inte ätit som han brukar riktigt. Han började sova middag på dagis igen, men och andra sidan så hade han också gått upp i tid på dagis och inte kunde han ha återhämtat orken redan?

 

Vi tog rutinblodprover nu utglesade till en gång i månaden. Sista proverna 4 veckor innan var utmärkta som sköterskan sa.

 

Tisdagen 31/5 skulle Hampus sövas för att följa upp det för höga trycket han haft i hjärnan. Man tog prover innan och när han somnat så fick jag sätta mig i väntrummet.

 

Bara 5 minuter senare kommer läkaren in och letar efter mig. Jag såg direkt på honom att det var något fel, han letade efter en avskild plats att sätta oss på. Han förklarade att dem inte påbörjat undersökningen, Hampus hade en massa blåmärken så dem dubbelkollade proverna, han hade ett trombocytvärde på 12 (normal är ca 200). Jag visste vad det innebar och läkaren sa att han går direkt och ringer Uppsala för vi måste dit!

 

Jag ringde Jimmy och jag grät, oj vad jag grät, kunde det verkligen vara sant?? Vi har inte hämtat oss än och nu ska vi börja om, etter värre med större risker och sämre prognos!

 

När Hampus vaknat till efter narkosen så tog vi oss samman, vi fick tid att inställa oss i Uppsala kl 14 dagen efter för inskrivning, på torsdagen skulle han sövas för benmärgsprover och tidigast fredag får vi resultat.

 

Den väntan innan resultatet kommer, alla svarta tankar, all frustration…. Fredag vid lunch kom en läkare och bekräftade, cancern är tillbaka!

 

Det här är ovanligt, mycket ovanligt. Man sammankallar nordiska specialisterna på området för att göra en behandlingsplan och kan inte säga mycket mer till oss än att det blir cytostatika, infinn er på onsdag eftermiddag så vet vi mer. Det vi fick reda på är att dels så vet dem inte, och dels så ska det leda till en benmärgstransplantation.

 

Vi åkte hem och kände oss bedövade, jag grät en del den här helgen, åkte iväg ensam, satte mig vid minneslunden hos morfar och bara var lite då och då.

 

Det var fantastiska sommardagar och Hampus var pigg, så vi passade på att vara ute, badade i mormor och morfars pool. Hade kalas för Amanda med släkten. Gick på Amandas första skolavslutning.

 

Vi diskuterade och funderade, beslutade att inte utsätta Amanda i första hand för provtagning och benmärgstransplantation utan det får vara ett senare alternativ.

 

Amanda fick stanna hos mormor och morfar några dagar när vi åkte… nu började kampen och vägen mot en frisk Hampus igen!!!

#FUCKCANCER

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , , ,

Jag är inte bitter

Det har varit en lång dag idag. Vi har fått sova på Ronald allihop, skönt och välbehövligt att umgås hela familjen utanför sjukhuset.

 

På morgonen idag skulle Hampus nya (för honom) ovanliga medicin startas. Kl 9 var vi på plats och han fick förmedicinering med alvedon, kortison och tavegyl, dem kopplade blodtrycksmätning och syremätare, dem förberedde syrgasen ifall han skulle få en reaktion. Läskigt värre för mig som förälder att se deras noggranna förberedelser ifall han skulle bli akut dålig av medicinen!

 

Allt gick bra, han reagerade överhuvudtaget inte. Vi fick stanna på observation 4 timmar för att se hur han reagerade, det vanligaste är influensa symtom, feber, frossa etc. Vi räknade minuter, kl 16 skulle dem ta nålen och vi åka hem. Kl 15.05 var tempen på 37,4, han frös och ca 15.30 var tempen över 38,5. Det är mycket mycket troligt att detta är en reaktion på medicineringen, men det går inte att chansa, han har inget eget immunförsvar, han kan inte försvara sig mot ens en liten snorig näsa!

 

Eftersom läkaren i jour (jag klandrar honom inte på något sätt!) inte vågade ta ansvar för att det skulle vara bara en biverkan så sattes antibiotika in direkt, blododlingar togs och det beslutades att vi skulle stanna.

 

Vi frågade om vi kunde åka till USÖ om han svarar på alvedonen, efter lite förhandling så gick dem med på detta och vi fick åka hem. Alltså direkt från Akademiska till USÖ, men jag är inte bitter, inte alls…. Vi stannade till hemma för att packa om väskorna lite sen sover Hampus och jag på USÖ. Jag är glad att dem tar det på allvar, att dem inte bara rycker på axlarna åt det, men vi hade kanske kunnat få tillåtelse att övervaka hemma under kvällen och minsta feber symtom åka in? Med tanke på att den mest kända biverkan på medicinen han fick är just tillfällig feber…….. better safe then sorry!

 

Jag tror han kommer behöva en blodtransfusion imorgon så det är kanske skönt att slippa sätta ny nål direkt dagen efter.

 

Sond kommer komma upp, frågan är inte om utan när. Klarar vi 2 veckor till att truga i mat?? Idag har han ätit en finn crisp, en påse micro popcorn, 2 dl cola, 2 pommes, 2 tunna äppelbitar och 3 små isglassar. Ja dieten är under all kritik, men alla kalorier är bra kalorier sen om det är bara chokladbollar (gud vad lycklig jag skulle bli om han åt chokladbollar!) spelar mindre roll!

 

På bilfärden hem slår jag upp facebook, tänker att jag kan försöka ta del av världen och verkligheten, jag tittar på alla semesterbilder jag ler lite åt alla glada barn och alla äventyr.. Jag vill också åka till Liseberg eller skansen eller varför inte bara badplatsen en dag…. men jag är inte bitter….

 

Imorgon är en ny dag, har han ingen sänka så tänker jag propsa på hemgång och hemvården kan komma med antibiotikan på dagen! Ja förutom blodtransfusionen som kommer ta ca 4 timmar då…… men jag har en plan att fråga läkarna om det kan fungera att dem tar proverna på morgonen för att ge transfusionen på kvällen sen.

 

En del kan tycka att jag frågar dumheter, att jag rakt av borde bara vänta och göra vad läkarna säger, jag är av en annan åsikt. Dem medicinska skälen går i första hand, men det skadar inte att hålla dem på tå, läkarkåren alltså. Det är också så att den tid vi har hemma i lugn och ro är kort och snabbt räknade, varje timme av lugn i hemmets vrå är värdefull, kan jag få en extra genom mina besvärliga frågor så är jag mer än nöjd och kommer ställa samma fråga tio gånger till för att få den där timmen. Hampus säkerhet och dem medicinska skälen för det går i första hand, vi är inte dumdristiga, men som ikväll, jag hade lätt kunnat ställa klockan för att tempa honom var tredje timme hela natten bara vi fått vara hemma…..

 

Istället sitter jag här och lyssnar på en Bamse film, skriver ett bittert inlägg och väntar på att läkaren ska komma och klämma på magen och känna på lymfkörtlar, lysa i halsen och öronen och konstatera att dem inte hittar något fel.

 

Jag är totalt livrädd för den gången dem kommer hitta något fel, för den gången hans infektion kommer vara en riktig infektion, med skräck i kroppen minns jag den infektionen…. Jag ryser och är åter glad att dem tar det på allvar och väger just dem medicinska skälen före mina ”jag vill hem” frågor!

Min bitterhet handlar mest om besvikelse, det går över!

 

Överlag har veckan varit bra, så bra den kan vara när ett barn sitter fast på sjukhuset med slangar med gift som sprutas in i kroppen 24h per dygn i nästan 6 dygn…

Några bilder från senaste dagarna:

 

img_0158.jpg img_0156.jpg img_0154.jpg img_0155.jpg img_0159.jpg img_0163.jpg img_0164.jpg img_0167.jpg img_0169.jpg img_0170.jpg img_0171.jpg img_0172.jpg img_0173.jpg

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Obegripligt ibland

Vissa stunder, som nu, så har jag svårt att begripa. Sitter och bläddrar igenom bilder på mobilen, tydligen har jag lite för många för minnets bästa och iPhone rekommenderar mig att rensa…

Jag ser bilder på Hampus och jag blir ledsen, jag tittar på vår fina kille och jag förstår inte. Vad hände, hur kastades vi in i den här bisarra och overkliga situationen igen? Hur kunde vi igen hamna i denna för djävliga liv och död situation? Där varje feber kan innebära en tragedi, en vardag med rädsla varje dag…. Vad hände???

/6 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

Deja vu

När man träffar på någon som kastats in i samma sits som vi så slår hjärtat några extra slag, något knyter sig i bröstet på mig och jag förbannar återigen universum.

En familj som just, alldeles just fått diagnosen, samma diagnos som Hampus, från samma stad. Oddsen är små för att Örebro får ett fall var tredje år, nu kommer ett andra inom ett års tid, vad händer med världen?!

När man träffar en familj som kastats ut i ovisshet och kaos, som försöker få något typ av fotfäste så minns jag, jag minns hur det var. Vi försöker underlätta för dem om vi kan, Jimmy berättar om försäkringskassan, om vårdbidrag om att båda får vabba, om Ronald om att man får resor betalda etc. Naivt tror dem att det kanske funkar att jobba… dem vet inte och jag vill inte berätta… men jag vet att hade jag träffat någon som vi, som visste iallfall lite lite mer än jag då, det hade jag uppskattat.
Jag försöker förklara att det är mycket MYCKET sjukhus, att Hampus var inlagd 20-25 dagar i månaden under behandlingsperioden! Jag vill inte skrämma någon, men det här är en helvetes sjukdom och en helvetestid. Något jag inte önskar min värsta fiende!

 

Det finns glädje i våra liv, massor av den, Hampus är pigg för det mesta, men det är annorlunda och för djävligt!

 

 

En dag i taget och snart får vi komma hem någon dag!

Inatt sover Jimmy på sjukhuset, det ska bli skönt att slippa nattkissningarna!

/0 Kommentarer/av
, , , , , , , , , ,

En natt kvar

En natt kvar på akademiska, om allt går bra lägger jag till! Vi får inte åka hem förrän på söndag eftermiddag/kväll, men på lördag får vi sova på Ronald allihop bara Hampus mår bra. Sedan inväntas att dem kan ge mylotarg på söndag förmiddag och eftersom det har en hel massa jobbiga biverkningar så måste vi stanna för observation några timmar efteråt.

 

Hampus är fast på avdelningen nu ca 34 timmar till + några ytterligare på söndag. Han är så uttråkad den lille herrn, vi har gjort en turtles pinne av sugrör, tejp och lite tidning för att stadga upp den, vi har gjort en pilbåge av en galge. En av dagarna har vi skjutit undan sängarna så det finns mer yta på golvet. Ca 4 timmar på dagen går åt att truga i maten, resterande är mycket tid med plattan.

 

Igår eftermiddag fick vi se provsvar från veckan, dem tar inte så mycket prover den här omgången, något om att inte störa 24h cytostatikan och att dem inte vill ta för mycket blod från hans kropp. Dem har dock missat lite i deras journalföring, vilket stör mig och det bör rättas till! Bla så har dem tagit trombocyter på söndag som visade 30 och sen i onsdags som visade 25, dem tycker det var en så långsam nedgång så dem vill inte ta prover förrän imorn. MEN…. dem har glömt att dem gav en transfusion i måndags och sannolikt var han uppe i ca 50 i måndags och därmed är minskningen ganska markant ändå till onsdag. Dem vill inte bryta 24h cytostatikan för en transfusion om det inte när absolut nödvändigt så jag kan tänka mig att såvida han inte börjar spontanblöda eller slår sig så gör dem inget förrän imorgon iallafall, men dem måste ju ändå veta förutsättningarna!

 

Dem prover dem tar varje dag är ett rör för natrium-kalium balansen, vad jag förstår så måste det kollas så njurarna inte tar för mycket stryk.

 

Det finns en avvikelse i proverna på ryggmärgsvätskan som jag själv tror bara beror på en “stickblödning” men jag skulle vilja ha det beskedet av en läkare, finns andra orsaker till en sådan avvikelse och jag vill veta vad dem säger och tror” Sköterska skulle gå och kolla igår kväll, men kom aldrig tillbaka så då får jag väl fråga läkarna på ronden istället då!

 

Jimmy och jag äter snask mest hela dagarna av uttråkning och alla rester som Hampus lämnar i sitt ”inte nu” beteende med allt som ska stoppas i munnen!

 

Jag hoppas att vi snart får någon typ av plan för vad som händer sen…. När ska märg tas, vad händer efter det etc etc. Jag håller alla tummar och tår för att han ska svara på det här så att vi kan börja tänka på transplantationen i slutet på augusti.

 

img_0134.jpg img_0135.jpg img_0136.jpg

 

Barncancerfondens skaparverkstad är här varje tisdag och fredag, en överoptimistisk och rar människa som Amanda älskar!

 

img_0143.jpg img_0142.jpg img_0138.jpg img_0128.jpg

Amanda och jag hinner med lite ensam tid nästan varje dag eftersom vi alla som får behöver en paus från sjukhuset iallafall en liten stund då och då!

/2 Kommentarer/av
, , , , , , , ,

Tålamod?!

Vissa dagar är jag så trött på sjukhus, på folk, på allt!!!

Hampus har en “jag tänker inte äta dag”, det frestar tålamodet rätt rejält när varje måltid tar över en timme. När det dessutom är folk tamejsjutton överallt.
När alla hör mig och alla ser mig, jag kan inte ens få en sekund att reagera på, för det finns alltid någon där som hör eller ser….

Just i skrivande stund har jag kämpat med att få i ungen 6 köttbullar, det har tagit mig en timme ganska precist och det är fortfarande 1,5 kvar…. Ja han äter en bit fetaost då och då, men seriöst jag skriker snart rakt ut! Det kan jag ju inte göra, för det är människor överallt!

När vi väl ger upp maten och han får sond, när vi slipper detta tjat, vad jag längtar och ändå inte…..

/1 Kommentar/av
, , , , , , , , , ,

Dag 2

Transplantationskoordinatorn kom in idag, hon ville få en stund med Amanda imorgon. Hon uttrycker det som att när vi får en ren märg (förhoppningsvis om ca 2 veckor) så är det bråttom, då kan vi inte spilla onödig tid utan så snart det finns positiva svar så ska alla tester genomföras på båda barnen och det ska förberedas för transplantation så snabbt det är möjligt!

Läkarna har sagt på ronden idag att Amanda är donator så länge det inte uppkommer något på hennes prover som omöjliggör det och dem har också sagt att när märgen är ren (cancerfri) så ska transplantationen ske så snart det går, inte ödsla tid på att cancern ska få fäste igen.

 

Det skrämmer och lugnar mig samtidigt…. Skrämmer mig för att det är en sån stor sak, lugnar mig att dem jobbar på att följa planen och vill ligga steget före.

 

 

Amanda och jag har spenderat större delen av dagen i lekparken med sällskap, mycket trevligt och skönt att få prata med någon som förstår vad vi går igenom.

 

Lillen är uttråkad på rummet, men orkar inte ha fullt ös särskilt länge, han har gått upp i vikt, men det är troligen av all vätska dem pumpar i honom. En undersköterska hade skrivit fel på vikten i journalen vilket drog på ett ståhej på läkarna som blev rädda att dem pajat hans njurar, vilket inte är fallet, det var en felskrivning, men dem har koll på honom!

Jag har så svårt att förstå att han är så pigg och glad, men att läkarna går på tå hela tiden. Nu har det gått lite drygt ett dygn med cytostatika, “bara” 94 timmar kvar på standard kuren och sen den ovanliga från USA eller Japan eller vad det nu blir den kommer från…..

 

img_0125.jpg img_0122.jpg img_0124.jpg

/0 Kommentarer/av