Vi bidar vår tid här hemma, försöker hitta på saker som muntrar upp lillfisen.

Han är trött och vill ligga mycket, gärna i min säng. Vi försöker dock få upp honom lite varje dag eftersom vi alla vet hur mycket tröttare man blir när man  bara ligger.

 

På sjukhuset en sväng igår för trombocyter och provtagning. Idag är vi bara hemma och imorgon blir det några sjukhustimmar igen. Sedan på måndag är det en njurfunktionsundersökning innan vi åker till Uppsala för sövning och nytt benmärgsprov på tisdag.

 

Dem ringde från “min stora dag” igår, vi ska höras åter i slutet av nästa vecka när vi vet vad som är möjligt…

 

Idag har Hampus bästa kompis varit här och hälsat på, Molly och han har hängt ihop i stort sett hela livet. Dem har suttit och spelat spel på plattan mest, Hampus har skinit upp ordentligt en stund så fantastiskt härligt att se.

Han fick en liten gosedjurskanin av Molly som han nu ska ha med sig var han går.

 

 

Bilen gick sönder häromdagen, eller extrabilen ska jag säga, oljetråget har slammat igen och den går inte att köra, typiskt när den vanliga bilen är inne på omlackering…..

Så nu kör vi pappas stora pickup, känns som man kör en lastbil, den är behaglig att åka i dock och vi tror att Hampus kanske är pigg nog för att vi ska köra själva till Uppsala på måndag eftermiddag.

 

Hampus hittade något i baksätet som morfar glömt, spännande en stund.

Vi försöker ta tiden att ta det lugnt, kvalitetstid utan att forcera så att säga, Hampus och Amanda har varit nöjda bara de sitter i samma säng/rum och tittar på film eller varsin dator.

En dag i taget………..

Värdena förbättras sakta. Totalvita är nu uppe i 2,4, CRP imorse nere i 55. Trombocyterna är fortsatt låga och neutrofilerna har vi inte fått svar på än här, men imorse var de 0,1. Jag går och väntar på att dem där trombocyterna ska hålla sitt värde……. det var längesen och det skulle ge mig lite mer hopp….

 

Vi är tillbaka i Uppsala. Sjuktransport upp, verkligen inte den behagligaste resan för någon av oss, inte chauffören heller tror jag…. Han var nog inte helt bekväm med att transportera en så sjuk pojke! Hampus kunde inte slappna av och var väldigt trött när vi kom fram, men det var bättre än att åka sittande i egen bil!

 

Han har gått upp och ner den här helgen, igår testades en tesked sondmat som inte alls gick utan kräktes upp inom 5 minuter och efter det var han medtagen många många timmar. Han har varit något piggare idag och vaken mer.

 

Imorgon blir det sövning, dem tror att det blir efter lunch, men inget är säkert, sen får vi invänta besked från läkare dagen efter. Dem ska passa på att byta hans nål och fixa sonden, skönt att göra så mycket som möjligt under sövning, han ska lida så lite det bara går!

 

Eftersom det är ett stort besked, så har jag efterfrågat ett personligt besked med en läkare som kan svara på våra frågor kring allt. Tidigare har det inte varit lika viktigt, jag har bett om telefonbesked och att vi ska få det så snart det går eftersom då har det alltid varit hyfsat klart vad som händer sen… Nu är framtiden mer än osäker och någon måste kunna fånga upp oss oavsett vad beskedet är.

 

Vi har behövt ha en helg i Örebro, för Hampus är det ingen större skillnad eftersom han har näringsdropp så måste han vara inlagd dygnet runt, men vi har kunnat få vila på hemmaplan en natt var och vårt sociala nätverk nära oss, hemma är hemma. Välbehövligt!

 

I onsdags kväll började helvetet!

 
Vi hade precis avslutat Amandas födelsedagskalas (bättre sent än aldrig). Jimmy hör av sig kl sju, nåt har hänt, läkarna ordinerar akut CT buk, dem tror han fått gulsot.

 

Jag travar runt hemma, jimmy meddelar att Gunnar är inringd, dem kommer från IVA, dem beslutar akut ambulanshelikopter till Uppsala. Dem har hittat vad som verkar vara fria gaser i buken ett livshotande akut tillstånd som måste intensivövervakas och opereras!

 

Helikoptern kan inte lyfta pga väder så Gunnar beslutar åt oss att vara kvar på IVA på USÖ tills den kan komma. Att åka ambulans två timmar är för riskabelt.

Skräcken i mig går inte att beskriva!

 

En natt på IVA och ungefär en timmes sömn i en stol. Akut helikopter tidigt på morgonen.
När vi kommer fram till Uppsala säger kirurgen att dem inte ser på bilderna vad dem såg igår så dem beställde en ny akut CT.

Jag lite lugnad hoppades att dem inbillade sig igår.

 

Inom en timme vandrar två kirurger in på rummet (jimmy har inte hunnit fram till Uppsala än) och meddelar att om 1,5 timme är det akut operation dem måste öppna hela buken och kolla var det läcker!

Vånda vånda, mitt i allt har han febertoppar som heter duga, pulsen upp i 210, kräkningar eller snarare hulkningar, blodtrycket sjunker pga febern.

 

Jimmy kommer, i all hast har han lämnat nyckeln i ytterdörren hemma, det är tur vi har flera snälla grannar som hjälper till med allt dem kan.

 

Dags för operation, vi förbereder Hampus på vad som komma skall att han kommer ha ett sår på magen och att han kommer ha ett antal extra infarter när han vaknar. Han tittar på oss med hundögon och förstår inte.

Ca 2,5 våndande timmar innan operationen var klar och kirurgerna kom ut till oss för att prata. Dem hade inte hittat något hål i tarmarna, dem hade tom inkallat en extra kirurg för att dubbelkolla. Dem hittade hela tarmar, kraftigt inflammerade på flera ställen, men hela!

Det är en bra sak!

 

Nu har har ett stort operationssår över magen. Det här är en väldigt ovanlig, men känd komplikation när man legat så lågt i immunförsvar så länge som han gjort.

 

Natten har varit rätt ok, han har haft en febertopp, inte mer. IVA personalen har haft kontroll på honom 24 h per dygn det sitter alltid en personal i rummet och jag har fått sova lite i anhörigrummet under natten, välbehövligt för att inte säga rent nödvändigt.

 

Dem förvarnade att hans sänka kommer gå upp ytterligare idag pga operationen, men dem hade fel, den har gått ner! Han har inte haft feber på hela dagen heller, det kan återkomma det vet dem inte, men det vore inte konstigt!

 

Hans värden ser bra ut, han syresätter sig själv, han kan röra sig lite, det ligger en kateter med lokalbedövning i själva såret som ska vara där några dagar, han har kateter så att han inte behöver gå upp och kissa iallafall en natt till.

 

Han har total tarmvila, får inta kanske en tesked vatten per timme och lite då och då kommer dem för att genom sonden dra ur det som bildats i magsäcken.

 

Vi är tillbaka på barnonkologen nu, han är trött och sliten, men det fungerar. Han sover mest och vi har någonstans att sova och vara ifred lite grann.

 

Det är några touch and go dagar framför oss innan vi vet hur det går. Förhoppningen är att det går framåt så att dem kan göra ett benmärgsprov på fredag som planerat.

 

 

Amanda är hos mormor och morfar nu några dagar sen får hon komma hit några dagar innan det är dags för skolstart. Utefter vad Hampus benmärg visar och hur veckan går så får vi se hur vi gör med hennes skola om vi blir boende här några månader.

Min lilla tjej börjar bli stor!