Superherohampus

Akademiska sjukhuset, akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Cytostatika, Leukemi, Ronald McDonald Hus, SJukhus, Uppsala, USÖ

Jag är inte bitter

Det har varit en lång dag idag. Vi har fått sova på Ronald allihop, skönt och välbehövligt att umgås hela familjen utanför sjukhuset.

På morgonen idag skulle Hampus nya (för honom) ovanliga medicin startas. Kl 9 var vi på plats och han fick förmedicinering med alvedon, kortison och tavegyl, dem kopplade blodtrycksmätning och syremätare, dem förberedde syrgasen ifall han skulle få en reaktion. Läskigt värre för mig som förälder att se deras noggranna förberedelser ifall han skulle bli akut dålig av medicinen!

Allt gick bra, han reagerade överhuvudtaget inte. Vi fick stanna på observation 4 timmar för att se hur han reagerade, det vanligaste är influensa symtom, feber, frossa etc. Vi räknade minuter, kl 16 skulle dem ta nålen och vi åka hem. Kl 15.05 var tempen på 37,4, han frös och ca 15.30 var tempen över 38,5. Det är mycket mycket troligt att detta är en reaktion på medicineringen, men det går inte att chansa, han har inget eget immunförsvar, han kan inte försvara sig mot ens en liten snorig näsa!

Eftersom läkaren i jour (jag klandrar honom inte på något sätt!) inte vågade ta ansvar för att det skulle vara bara en biverkan så sattes antibiotika in direkt, blododlingar togs och det beslutades att vi skulle stanna.

Vi frågade om vi kunde åka till USÖ om han svarar på alvedonen, efter lite förhandling så gick dem med på detta och vi fick åka hem. Alltså direkt från Akademiska till USÖ, men jag är inte bitter, inte alls…. Vi stannade till hemma för att packa om väskorna lite sen sover Hampus och jag på USÖ. Jag är glad att dem tar det på allvar, att dem inte bara rycker på axlarna åt det, men vi hade kanske kunnat få tillåtelse att övervaka hemma under kvällen och minsta feber symtom åka in? Med tanke på att den mest kända biverkan på medicinen han fick är just tillfällig feber…….. better safe then sorry!

Jag tror han kommer behöva en blodtransfusion imorgon så det är kanske skönt att slippa sätta ny nål direkt dagen efter.

Sond kommer komma upp, frågan är inte om utan när. Klarar vi 2 veckor till att truga i mat?? Idag har han ätit en finn crisp, en påse micro popcorn, 2 dl cola, 2 pommes, 2 tunna äppelbitar och 3 små isglassar. Ja dieten är under all kritik, men alla kalorier är bra kalorier sen om det är bara chokladbollar (gud vad lycklig jag skulle bli om han åt chokladbollar!) spelar mindre roll!

På bilfärden hem slår jag upp facebook, tänker att jag kan försöka ta del av världen och verkligheten, jag tittar på alla semesterbilder jag ler lite åt alla glada barn och alla äventyr.. Jag vill också åka till Liseberg eller skansen eller varför inte bara badplatsen en dag…. men jag är inte bitter….

Imorgon är en ny dag, har han ingen sänka så tänker jag propsa på hemgång och hemvården kan komma med antibiotikan på dagen! Ja förutom blodtransfusionen som kommer ta ca 4 timmar då…… men jag har en plan att fråga läkarna om det kan fungera att dem tar proverna på morgonen för att ge transfusionen på kvällen sen.

En del kan tycka att jag frågar dumheter, att jag rakt av borde bara vänta och göra vad läkarna säger, jag är av en annan åsikt. Dem medicinska skälen går i första hand, men det skadar inte att hålla dem på tå, läkarkåren alltså. Det är också så att den tid vi har hemma i lugn och ro är kort och snabbt räknade, varje timme av lugn i hemmets vrå är värdefull, kan jag få en extra genom mina besvärliga frågor så är jag mer än nöjd och kommer ställa samma fråga tio gånger till för att få den där timmen. Hampus säkerhet och dem medicinska skälen för det går i första hand, vi är inte dumdristiga, men som ikväll, jag hade lätt kunnat ställa klockan för att tempa honom var tredje timme hela natten bara vi fått vara hemma…..

Istället sitter jag här och lyssnar på en Bamse film, skriver ett bittert inlägg och väntar på att läkaren ska komma och klämma på magen och känna på lymfkörtlar, lysa i halsen och öronen och konstatera att dem inte hittar något fel.

Jag är totalt livrädd för den gången dem kommer hitta något fel, för den gången hans infektion kommer vara en riktig infektion, med skräck i kroppen minns jag den infektionen…. Jag ryser och är åter glad att dem tar det på allvar och väger just dem medicinska skälen före mina ”jag vill hem” frågor!

Min bitterhet handlar mest om besvikelse, det går över!

Överlag har veckan varit bra, så bra den kan vara när ett barn sitter fast på sjukhuset med slangar med gift som sprutas in i kroppen 24h per dygn i nästan 6 dygn…

Några bilder från senaste dagarna:

2016-07-10/0 Kommentarer/av Maria

Akademiska sjukhuset, akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Cytostatika, Leukemi, SJukhus, Uppsala, USÖ

Deja vu

När man träffar på någon som kastats in i samma sits som vi så slår hjärtat några extra slag, något knyter sig i bröstet på mig och jag förbannar återigen universum.

En familj som just, alldeles just fått diagnosen, samma diagnos som Hampus, från samma stad. Oddsen är små för att Örebro får ett fall var tredje år, nu kommer ett andra inom ett års tid, vad händer med världen?!

När man träffar en familj som kastats ut i ovisshet och kaos, som försöker få något typ av fotfäste så minns jag, jag minns hur det var. Vi försöker underlätta för dem om vi kan, Jimmy berättar om försäkringskassan, om vårdbidrag om att båda får vabba, om Ronald om att man får resor betalda etc. Naivt tror dem att det kanske funkar att jobba… dem vet inte och jag vill inte berätta… men jag vet att hade jag träffat någon som vi, som visste iallfall lite lite mer än jag då, det hade jag uppskattat.
Jag försöker förklara att det är mycket MYCKET sjukhus, att Hampus var inlagd 20-25 dagar i månaden under behandlingsperioden! Jag vill inte skrämma någon, men det här är en helvetes sjukdom och en helvetestid. Något jag inte önskar min värsta fiende!

Det finns glädje i våra liv, massor av den, Hampus är pigg för det mesta, men det är annorlunda och för djävligt!

En dag i taget och snart får vi komma hem någon dag!

Inatt sover Jimmy på sjukhuset, det ska bli skönt att slippa nattkissningarna!

2016-07-08/0 Kommentarer/av Maria

Akademiska sjukhuset, akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Cytostatika, Leukemi, SJukhus, Uppsala, USÖ

En återblick del 3

Kur 4 i Uppsala gick över julafton och vi fick fira den på akademiska och en del på Ronald McDonald hus.

Den här gången var det besök hos ögon varje dag för kontroller, det var också besök hos tandläkaren för att se så inte tänderna och munnen var orsak till hans sepsis.

Kuren flöt på bra och vi fick komma hem och faktiskt sova hemma 3-4 nätter innan nästa infektion var ett faktum.

Feber igen, han hade konstiga symtom och läkarna ordinerade en akut MR hjärna för att utesluta att inte cancern spritt sig genom blod-hjärnbarriären.

Hampus sövdes för detta och en lumbalpunktion och vi satt livrädda och väntade och väntade på resultat.

Allt såg tack och lov bra ut, det enda man kunde se var att han hade svullnader runt synnerverna som troligen berodde på någon biverkan på någon av cytostatikan.

Så julafton i Uppsala och nyårsafton på USÖ. Hampus var pigg på nyår och väldigt glad att få se fyrverkerierna med pappa från fönstret på barnavdelningen.

Han fick också en tarmbakterie under den här mellanperioden som orsakade att han hade svårt att behålla näring samt kräktes mycket, och fick antibiotika även för detta.

Hemma några dagar innan det var dags för sista kuren i Uppsala, kur 5 den sista avslutande kuren och sen skulle han vara färdigbehandlad.

Kuren flöt på ganska bra och efter 6 dygn fick vi åka hem för återhämtning, läkarna kallade honom frisk även fast dem poängterade att han är färdigbehandlad inte friskförklarad!

Återhämtning, för sista gången, en ”vanlig” inläggning med neutropen feber utan bakterier i blodet på en vecka. Sen gick värdena sakta sakta uppåt.

Provtagningarna glesades ut, vi började återgå till dagis och arbete, sakta vaggades vi in i någon sorts trygghet att det kanske kanske är över nu?!

4 månader efter att Hampus gick sista kuren konstaterades att han återfått dem ”lila elakingarna” som barnen kallar leukemicellerna.

2016-07-03/0 Kommentarer/av Maria

Akademiska sjukhuset, akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Cytostatika, Leukemi, SJukhus, Uppsala, USÖ

En återblick del 2

Sedan startade nästa omgång i Uppsala, 6 dagar cytostatika och 24 timmars efterföljande vätskedropp.

Den här omgången kom läkaren in och förklarade dem exakta provsvaren och genetiska förändringarna i just Hampus fall, han hade något som kallas monosomi 7. Vanligen föregås den av en annan sjukdom MDS och man måste då få en benmärgstransplantation. Dock brukar dem barnen inte svara på behandling varför man här antog att han kanske inte alls hade den sjukdomen. Man hade heller inte kunnat se den i proverna.

Allt flöt på som tidigare och vi fick åka hem och vara hemma några dagar innan första infektionen kom.

Här följde kanske dem värsta dagarna i mitt liv! Jimmy åkte in akut med Hampus eftersom mina vänner tagit med mig på en ridtur för att få något annat att tänka på.

Jag mötte upp på sjukhuset senare, Hampus gick upp i feber under kvällen och följande dygnet, var matt och i stort sett okontaktbar. Sen kom ljusningen och hans feber gick ner, han skrattade lite och orkade titta på film. Vi började andas igen. Allt vände igen, febern toppade över 40 grader, han orkade inget, jag fick inte vara nära.

Läkaren kom in och sa att säkra före det osäkra, nu smackar vi på med mer antibiotika och även ett antibiotika mot en ev svampinfektion i blodet. När jag hörde ordet svampinfektion i blodet så blev jag livrädd, det är farligt. Dem konstaterade att Hampus även hade en sepsis (blodförgiftning med streptokock bakterier).
Medicinerna mot svampinfektion i blodet är väldigt toxiska. Dem satte in den vanligaste, en gul påse intravenöst antibiotika. Sköterskan gick ur rummet och inom en minut börjar Hamous gnälla, han blir alldeles röd och börjar få svårt att andas. Jag reagerar blixtsnabbt, trycker på vanliga larmet, stänger droppet med klämmas och kastar mig på akutlarmet. Sköterskan stod i korridoren utanför oss, snabbt kommer läkare x 2 i springandes, konstaterar att tack vare snabb reaktion så klarade Hampus lungorna. Jag står med andan i halsen och det slår mig, han hade kunnat dö!
Dem byter mediciner under dagen efter konsultation med diverse specialister i Uppsala.
Han fick sond dem här dagarna eftersom han inte kunde äta, den fick han sen ha kvar (den byts en gång i månaden).
I åtta dagar låg vår lilla älskling i stort sett okontaktbar, det är bland det värsta om inte det värsta jag varit med om!
Den dagen när han vaknar till och pratar några ord med mig, skrattar åt filmen som han velat haft ljudet på i flera dagar, det är den underbaraste stunden man kan tänka sig!

När han väl hämtat värden (hb, trombocyter, vita blodkroppar) så åker vi igen till Uppsala för nästa kur (3) med cytostatika.

Det är alltid vemodigt att åka till Uppsala, vi åker när han är som piggast med vetskapen att dels ska vi kämpa med droppställningen dygnet runt, kissa 5 gånger per natt och olyckor i sängen ett flertal gånger för att vi inte hinner upp i tid. Sen vetskapen att han kommer återigen tryckas ner och bli hemskt dålig några dagar när vi kommit hem.

Amanda la sig i magsjuka och jag fick vara ensam med Hampus på sjukhuset utan chans att bli avlastad i 6 dygn.

Vi fick åka hem några dagar innan nästa febertopp. Den här gången la sig Jimmy med magsjuka och jag satt åter själv på sjukhuset. Han fick en sepsis med streptokocker igen, det tog några dagar innan antibiotikan tog och han började piggna till igen. Den här omgången fajtades jag både med mig själv och en del sköterskor för att få koll på all medicinering och rutiner kring alvedon, feber etc.

Sen fick han en ögoninfektion, man vet än idag inte vilken typ av infektion, men ev svamp, ev virus. Jimmy hade frisknat till och bytte av mig ett par nätter. Hampus fick sövas för att få en injektion rakt in i ögat.

Vi hann inte komma hem emellan den här gången, mer än på ett par dagar dagpermis där vi ändå hann med att åka lite pulka. Innan det var åter till Uppsala för ny cytostatika.

2016-06-30/0 Kommentarer/av Maria

akut myeloisk leukemi, Allmänt, AML, Barncancer, Benmärgstransplantation, Leukemi, SJukhus, Uppsala, USÖ

Hemma – små saker blir mer värdefulla

Jag uppskattar saker på ett annat sätt nuförtiden. Saker man som förälder i vanliga fall njuter av, men ofta tar för givet.

Det går inte riktigt att beskriva hur mycket glädje jag känner när han skrattar till den lilla älsklingen, när han glatt berättar om sina ninjafilmer eller figurer han härmar. Hur mycket jag värdesätter varje stund han är glad och pigg.

Att han vaknar varje dag med en fighting spirit och ett leende. Hur han trots att han gråtit förtvivlat för något han är tvungen att uthärda, ändå är lika glad när det är över.

Hur jag ser att mina barn ovillkorligt älskar varandra, hur viktiga dem är för varandra, dem små sakerna i tillvaron som jag ser på ett annat sätt och värdesätter högre än jag gjorde förut.

Igår fick vi äntligen komma hem! Såvida han inte får feber igen så får vi sova hemma tills vi ska till Uppsala på onsdag. Jag hoppas vi får svar på Amandas prover också, i dagsläget så hoppas jag att hon matchar så vi kan gå vidare, så vi kan se framtiden något säkrare. Mest nervös är vi för svaret på benmärgen som tas på torsdag, det kommer på fredag!

Den här turen får vi sova allihop på Ronald McDonald hus, ska bli skönt att slippa sjukhussängarna!

Hur skönt är det inte att få sova i sin egen säng, vakna och dra sig på morgonen?! Lillfisen tog sovmorgon till halv nio.

Det värsta Hampus vet är att ta bort nålen, och inte nålen som sådan utan plåstret runtomkring. Han skriker i högan sky och det kräver en del av både mig och främst sköterskan. Så tack Mari-Rose, en av våra klippor på barnmottagningen som gör precis så som jag vet funkar bäst för Hampus, att bara göra, snabbt och effektivt. Förbereda honom innan vad som ska hände och sen inte tveka utan göra!

Det kan tyckas lite grymt för dem som hör hans skrik, men jag har lärt känna min son och hans reaktioner, det mesta han skriker för är rädsla, tar man bort rädslan så snabbt som möjligt så blir han lugn så snabbt som möjligt också. Minsta möjliga obehag!

Jag har varit med om sköterskor som tvekan och väntat och försökt lugna honom genom att vänta och vila mellan varje tag, då eskalerar han snabbt och det får tillkallas fler personal för att han ska hållas fast vilket enligt mig är ett rejält övergrepp!

Jag finns alltid vid hans sida, jag är trygg med det som ska göras, även om han skrik skär i mitt hjärta så vet jag att det snabbt är över om dem bara gör!

Amanda får vara på fritids några timmar idag, jag har lite ärenden att göra och Hampus behöver vila och lugn.

2016-06-28/0 Kommentarer/av Maria

Akademiska sjukhuset, Allmänt, AML, Barncancer, Behandling, Cytostatika, Leukemi, SJukhus, Uppsala, USÖ

En återblick del 1

Den 11:e september 2015 var Hampus och hans pappa Jimmy på en kontroll hos öron näsa hals läkaren för att bedöma om han skulle operera bort polyperna.

Dem hade tid kl 13.

Jag hade gått hem tidigt från jobbet för att förbereda för Hampus födelsedagsfirande, han fyllde 4 den 14:e september. Ca 13.30 ringer min telefon, Jimmy berättar att dem ska till barnakuten eftersom Hampus hade väldigt dåliga blodvärden, han hade hb värde 57, gränsvärdet för barn är 108.

Dem tog prover hela eftermiddagen, vid fyra ringer Jimmy till mig och säger att jag måste komma, att dem inte vill informera honom ensam.

Jag hade redan förstått vad dem misstänkte och när jag fick det samtalet så insåg jag att det är verkligen sant, dem tror att min lilla son har cancer.

Min pappa kom och hämtade Amanda och jag åkte till sjukhuset, där fick jag mer ledtrådar av Jimmy, att han hade dåligt med blodplättar.

Läkaren satte sig hos oss på det där rummet, klockan var runt sex på kvällen, hon förklarade att dem misstänkte leukemi och vi hade tid i Uppsala på söndag kväll. Där skulle dem utreda vidare.

Hampus fick blodtransfusion så att han skulle orka helgen innan vi skulle till Uppsala.

Vi bestämde oss för släktkalas på lördagen.

Vi grät och grät den helgen, när barnen inte såg. Vi stålsatte oss, vi gjorde det praktiska och barnen trodde dem skulle på semester till ett sjukhus i Uppsala…

Hampus var inte dålig innan han fick sin diagnos, eller så här i efterhand så vet vi att han hade en hel del symtom…

Han sövdes på måndag morgon för benmärgsprover. Nu väntade en lång och våndande väntan.

På tisdag förmiddag kom läkaren in och bekräftade att det var leukemi, typbestämning vad inte klar. Han sa lite käckt -det här klarar vi!

Det gick några timmar och sen kom läkarna in till oss igen, men en betydligt allvarligare min. Han tittar på oss och säger, det är AML akut myeloisk leukemi (för er som inte vet och jag kommer troligen förklara det mer senare så är det en betydligt sämre prognos och mycket ovanligare) hans ord den här gången var -nu kavlar vi upp ärmarna och kämpar.

Vi startade dagen efter med cytostatika. Hampus sövdes på morgonen, fick cytostatika i ryggmärgskanalen och en port-a-cat sattes in för att han skulle kunna ha nål dygnet runt och många många gånger närmsta åren.

12 dagar var den första kuren, Hampus var pigg och glad i stort sett hela tiden. Alla varnade oss för att håret skulle ramla, att biverkningarna snart skulle komma, men han fick inte många vid första kuren och vi fick åka hem efter dem här dagarna.

Instruktionen är att vid minsta feber ringer ni akut till barnavdelningen på USÖ (Universitetssjukhuset Örebro). Däremellan är det provtagningar ca varannan dag och han kommer behöva många blod och trombocyt transfusioner.

Hampus hade en neutrofil feber under mellan perioden där han utan att ha några svar på infektionsproverna ändå fick feber pga lågt immunförsvar.

Han fick en biverkan som aldrig har setts förut, han fick ett ödem över hjässan och blev svullen ner över näsroten innan det gick sakta tillbaka igen.

Ca 1 vecka efter att vi kommit hem var det dags för benmärgsprover i Uppsala igen. Benmärgsproverna var mycket positiva, mindre än 0,2% cancerceller och blaster kvar i benmärgen.

Hem en vecka till och sedan en ny benmärg och ev behandlingsstart. Hampus var inte uppe i värden än och vi fick avvakta en vecka till innan behandlingen kunde starta.

2016-06-27/0 Kommentarer/av Maria

Akademiska sjukhuset, Allmänt, AML, Barncancer, Leukemi, SJukhus, Uppsala, USÖ

Lockarna faller

Imorse när jag vaknade så upptäckte jag att Hampus börjar tappa hår, inga tussar än, men örngottet var fullt av hårstrån.

Jimmy och jag har pratat om det innan, förra gången rakade vi honom ganska direkt och det tog över en månad innan han började tappa hår. Jag och Hampus pratade om saken, avdramatiserade den och nu har vi rakat av dem där gyllengula lockarna igen…

Igår hade vi en härlig dag med solsken, Jimmy och jag passade på att vila en del, ligga lite i solen. Hampus doppade fötterna och lekte när han hade ork, annars låg han och tittade på film.

Amanda “lånades” av en av grannarna och fick följa med på cykelutflykt till svampen och äta lunch där. Vi har underbara grannar, allihop, tack för att ni finns, vi uppskattar all hjälp, tankar och stöd, stort som litet!

Förhoppningsvis är inatt sista natten på sjukhuset, Jimmys tur och sen blir vi troligen utskrivna några dagar innan det är en (hoppas hoppas) kort tur till Uppsala på 2 nätter. Det vet vi först efter andra natten då provsvaren kommer, är dem bra åker vi hem en stund till, är dem dåliga måste vi stanna för ny cytostatika på en gång.

Var inte främmande att säga hej till mig på affären, det finns gånger jag kommer gömma mig, det finns gånger jag inte kan hålla minen uppe eller inte orkar prata med er, men ett hej värmer.

Städ dag, mys dag och lite träning väntar nu!

2016-06-26/2 Kommentarer/av Maria

Allmänt, AML, Barncancer, Leukemi, USÖ

Midsommarafton!

Vi har haft en härlig dag! Hampus har varit pigg och lekt mest hela dagen.

Sköterskan (eller hur benämner man en manlig sjuksköterska?) ordnade åt oss så vi kunde åka från sjukhuset redan före nio, en snabb injektion där vid fyra och sen åter vid sovdags. Som för Hampus blev vid sju taget då han var helt slut efter en dag med lek och stoj.

Vi har spenderat dagen hon mamma och pappa, god mat och trevligt sällskap. Jag blev så glad att min mormor var med, kära finaste mormor! Familjen är det viktigaste vi har och jag är glad att jag står min så nära.

Jag hoppas Hampus kan bli utskriven snart så vi får några nätter hemma innan det är dags för Uppsala några dagar i nästa vecka.

2016-06-24/0 Kommentarer/av Maria

Allmänt, AML, Barncancer, Leukemi, SJukhus, USÖ

Spookisar

Efter en totalt usel natt för min egen del, så är jag glad att vi fick en dags permis hemma. Hampus han har sovit mst hela natten. Mobila teamet kom och gav honom hans kl 14 injektion så det är inte förrän nu vi behövde vara tillbaka. Troligen blir det samma vända imorn, med lite tidsförskjutningar eftersom mobila teamet inte jobbar på helger.

Startade morgonen med frukt frukost i fotöljen på sjukhuset.

Lägg märke till fototapeten där Hampus många gånger fantiserar om motivet och att han ska åka och bada, hitta en skatt etc etc.

Vi fick åka hem på permis vid halv tio redan.

Några av Hampus dagis kompisar kom och hälsade på, Hampus verkade nog lite distanserad, men han blev jätteglad! Både han och Amanda (och vi) tackar för besöket och den fina pysselpåsen!

Hampus har lite svårt att få i sig mat, vi måste få i honom näring och kalorier, det finns en glass han vill äta (ja nu har vi tack vara Susanne hittat en till), det är spookisar från hemglassbilen. Vi väntade på glassbilen i tisdags, den kom inte, den kommer enligt hemsidan inte till vårt område på över en vecka till. Så jag ringde till hemglass lagret i Örebro. Förklarade lite vagt att min svårt sjuka son vägrar annan glass än just den och frågade var kan jag få tag på den idag. Hon hittade glassbilen som skulle till Nora och han svängde snällt in vid oss och vi fick äntligen tag på favorit glassen! TACK Hemglass!!

En härlig dag har det varit, om än lite tröttmössa. Pizza till middag och alla nöjda, Amanda har haft midsommarfirande på fritids den svängen hon var där och sedan lekt med en kompis mest hela eftermiddagen.

2016-06-23/0 Kommentarer/av Maria

Allmänt, AML, Barncancer, Benmärgstransplantation, Leukemi, SJukhus, USÖ

Första friska luften på några dagar!

Jag blev avlöst av Jimmy efter lunch igår, Hampus fick lite småfeber och sov mest hela eftermiddagen. Amanda och jag fick komma med köttbulle och glass leverans under kvällen.

Det har varit en skön eftermiddag, Amanda tog med sig en kompis hem, det ger mig ett lugn att höra dem leka, att se dem ha roligt, det blir lite normalt och vanligt mitt i allt kaos.

Imorse cyklade vi till fritids och sen tog jag mig ut till mamma och pappa för att kopiera lite papper till försäkringskassan.

Så stor hon blivit min stora älskling, tiden går så snabbt, det känns som jag missar att saker händer.

Vilade upp mig någon timme hemma och nu åter på sjukhuset. Han är pigg lille herrn, sänkan har vänt och börjar gå neråt, om en dryg timme ska vi gå ut en stund, blodtransfusionen ska bara bli klar först.

Något som slår mig ganska hårt ibland när jag rör mig bland “vanligt” folk och inte bara här i sjukhusmiljöerna är att se andra göra det jag önskar vi kunde. Inte så att jag på något sätt missunnar någon, utan mer att det påminner om att livet inte är som det ska. Jag såg en familj på en rastplats tidigt imorse, en fullpackad bil och ungar som såg nyvakna ut. Jag vill också planera, åka på utflykter utan att tänka för mycket, ta med ungarna till en badplats etc. Det gör mig ledsen en stund… Just nu har Hampus lite för intensiva behandlingar, lite för stora infektionsrisker och för mycket sjukhustid för att vi ska kunna vara allt för fria.

Jag hoppas med hela mitt hjärta att proverna nästa vecka ser bra ut, att Amanda matchar honom och att vi kan påbörja transplantationen snarare än senare. Att vi ska se en ände på förskräckelsen och kunna blicka framåt.

Allt det här gör att jag verkligen uppskattar dem små sakerna i vardagen, att cykla med Amanda till skolan, att få sola en kvart på altanen, upptäcka en P-bot för att bilen står på trottoaren utanför huset (japp hög ironi på sista punkten!!)

Ett djupt andetag idag är idag och vi får njuta av stunden som är med en relativt pigg kille i det här vrålåket på väg att få frisk luft och äta glass (om det finns något han kan tänka sig äta i glass affären…..).

17.30

Vi mötte upp min syster ute, pluppade sten och Hampus åt frost glass.

Middagen är intagen, jag är så nöjd att få in honom några tuggor mos, lite köttbullar och ett helt päron. Han får näringsberikat pulver i all dryck och den mat som går, förhoppningarna är större nu att han iallafall inte ska ha gått ner mer under dem här dagarna!