Födelsedag!
Grattis på födelsedagen vår underbaraste lilla superhjälte!!!
Ny dräkt
Idag kom ett paket med posten till Hampus. En Iron Fist dräkt (ni får googla den är från spiderman, har inte riktigt lyckats få en publicerbar bild på lillen…).
Han älskar den, han har berättat att han “verkligen tyckte om att han fick den här dräkten idag” och att det nu är hans nya sovkläder. Hampus lever annars mest bara i kallingar så det här är stort!
Idag har smärtkliniken varit på hembesök. Dem har testat morfindoser, han står nu på morfin kontinuerligt och med möjligheten att dutta i lite extra vid behov.
Han fick blod och trombocyter idag, fick feber igen efter transfusionen så han har varit hängig hela kvällen, morfin och feber = trött Hampus som mest sover… Däremellan tittar han på Ninjago eller spiderman i sin nya dräkt!
På kvällen har Matti och Petra kommit på besök, trevligt och skönt att prata utan omskrivningar eller förklaringar om det vi alla gått igenom på olika sätt det här året.
En dag är en dag
Trots all smärta och alla tårar så har vi en fin tid med Hampus just nu, vi tar tillvara på den och älskar varje stund med honom.
Det gör ont i oss när han har ont, men det är också stor glädje i oss när han är glad, när han pratar och när han skrattar!
Natt tankar
Jag ligger och lyssnar på hans andetag, hans andetag som är hastiga och ansträngda trots att han sover djupt. Jag lyssnar på hur hans mage rumlar, han har ont i den på dagarna. Tarmarna rör sig inte så mycket eller så snabbt eftersom han ligger så mycket.
Jag har just gett honom hans antibiotika och en dos morfin till natten i förhoppning att han ska få sova lugnare idag!
En stund varje dag undrar jag vems liv det är jag lever egentligen, jag går här i en dvala, vi slår både Jimmy och jag knut på oss själva för att båda våra barn ska ha det så bra dem bara bara kan trots helvetet. En klok människa sa till mig att “begär inte för mycket av dig själv”, hon har rätt och jag är nöjd med att bara vara den mesta tiden, utan andra prestationskrav än att bara vara här och ta hand om barnen.
Jag ser er där utanför vår bubbla, jag orkar inte svara på meddelanden så ofta, telefonsamtal är få förunnat. Det värmer att veta att tankarna och värmen är hos oss! Jag tittar ut genom den tjocka väggen av vår bubbla, ser er leva era liv och gråter en skvätt, jag vill också leva. Men bubblan håller oss obarmhärtigt kvar här, just här där vi är. Med några få uppgifter, att ta hand om våra barn, varandra och oss själva, att ta tillvara på varenda ögonblick vi har. Aldrig någonsin tidigare har jag klarat att leva i just nu, bara nu. Jag vill frysa tiden eller åtminstone få den att sakta ner en stund.
En stund varje dag så tänker jag att nej men så dumt, det är klart det inte händer det här, vad är det för mardröm?
Många stunder varje dag är det som att någon sticker in handen i mitt bröst, greppar ett hårt tag om mitt hjärta, plågar det precis på gränsen för vad jag står ut med och sen släpper taget för att börja om en stund senare.
Amanda håller mig flytande bara genom att vara här, Hampus med sin röst och sina skratt trots sitt kämpande är fantastiskt att höra varje dag, mina nära och kära är ett stort stöd, matlådorna som levereras är högt uppskattade och i Jimmys varma famn gråter jag en skvätt varje kväll i tystnaden i vårt hus när barnen somnat. Innan jag inte klarar att vara så långt ifrån honom och tar med mitt täcke och kudde till soffan där han sover igen…
Mamma och pappa finns här, alltid vårt hjärta……
#FUCKCANCER
Han blir tröttare och tröttare
Det känns som det går snabbt, eller är det att han ansträngde sig igår och behöver lite tid att hämta sig?
Han är pigg i sinnet, underbara unge. Idag har han legat i soffan i allrummet, det är hans plats nu. Vi har lagt i hans bäddmadrass för tryckavlastning och jag sover vid hans fotände på nätterna (tänk som en divan på den änden så förstår ni att jag får plats).
Han har haft lite ont idag, det tog tid för morfinet att verka och han plågades när han skulle till toaletten (han måste till toaletten när han ska göra nr 2, nr 1 har han flaska till för det mesta). Han andas lite ytligare, jag tror det beror på att bl.a. mjälten sväller och han har haft lite ont idag. Men när han ligger och tittar på film och talar med oss så känner han inget och då är det ok för alla inblandade.
Han har visat morfar Ninjago filmen och förklarat innehållet. Jag har efter förfrågan klippt till röda och blåa band som turtles har runt sina armar och ben.
Sen tog energin slut och nu sover han, vi får se hur länge, han styr helt och hållet sin dygnsrytm efter behov även om vi försöker hålla natten som natt.
Jag tror ju inte han förstår att kroppen håller på att ge upp, han anpassar sig till sina förutsättningar, han har varit sjuk länge och många gånger varit sängliggande sista året. Han är för liten för att vi ska berätta för honom att han inte ska leva så länge till. Vi nöjer oss med att bemöta honom om han har frågor och att hålla honom trygg, att han ska veta att mamma och pappa är alltid alltid här med honom! Han har börjat vilja ha sällskap hela tiden, vill inte titta på filmen själv etc. Vi gör honom till viljes, vill vara så nära vi får vara så länge vi bara kan…..
Älskade barn!
#FUCKCANCER
Trollkarl och kalasdags
Dagarna går upp och dagarna går ner och sen går dem upp igen och sen tar vi oss igenom nätterna….
Idag har varit en övervägande bra dag! Hampus har haft kalas med några av sina kompisar!
Han har haft ett överraskningsbesök av en trollkarl, Niclas Jacobsson som några av våra vänner och bekanta ordnat åt honom, vilket var mycket uppskattat av alla på kalaset, vuxna som barn.
Han har varit glad och pigg och rört sig mer än på flera dagar idag!
Tack alla inblandade för att ni gjorde Hampus och vår dag!
När kalaset var slut så behövde Hampus vila en stund, han la sig i allrummet och bestämde att där ska han sova inatt med.
Han (och jag) sov i soffan där inatt. Jag hade en tung stund vid sovdags igår och ville bara vara honom så nära jag kunde. Han tillåter inte att man ligger bredvid honom, det är jobbigt och varmt för honom.
Han vaknade till under kvällen och har pratat och vi har tittat på Ninjago, han har förklarat allt som händer under filmen. Vi har pusslat 3D pusslet han fick i present, han och jag och Amanda, öppnat alla saker han fått.
Han fick en trollstav av trollkarlen, den ligger bredvid honom när han sover nu.
Han fick lite ont under kvällen, och somnade med lite morfin i kroppen.
Hampus har haft en bra dag idag älsklingen vår.
Jag försöker påminna mig konstant om att leva i stunden, att se till just nu för att inte vara rädd för vad som komma skall vare sig det är imorgon eller om en månad…. Älskade älskade barn jag kan inte förstå att vi ska mista dig….
ASIH
Igår satt jag på ytterligare en planering, Jimmy var hemma och tog hand om Hampus.
Den här gången med mobila barnteamet, läkaren och ASIH (avancerad sjukvård i hemmet). ASIH jobbar främst med vuxna och har inte haft ett barn på några år. Väldigt trevliga, empatiska utan att vara för mycket människor.
Eftersom vi valt att få vara hemma så knyter de verkligen knut på sig själva för att fixa så vi kan det.
Läkaren tog ett djupt andetag och sa att han tyvärr måste ta upp att vi ger medgivande att det står i hans journal att han inte ska utsättas för återupplivningsförsök….. Jag nickade stumt och sa att ja det måste ju finnas där….. En del av mig gick sönder, igen. Vi måste göra dem här sakerna, prata om dem här sakerna, planera för dem här sakerna, för hans skull och för vår skull.
Idag kom en sjuksköterska hit och satte trombocyter och blod, det skulle totalt gå på max 2 timmar, det tog ca 4 timmar. Sköterskan hade gått av skiftet för timmar sen och satt i lugn och ro kvar för att hjälpa oss färdigt.
Efter 2 nätter på sjukhus och med en förkylning i kroppen känner jag mig nere för räkning…. men jag står upp liksom Jimmy gör, vi gör det tillsammans, det finns inget annat sätt….
Det bästa och viktigaste vi kan göra är att hålla honom lugn och trygg och fri från så mycket lidande det går!
Han är kvar vår älskling, han skrattar och han är arg, han talar och talar och talar ibland, hans kropp är inte riktigt med honom. Vi hoppas hans operations sår där dem tagit bort porten läker lite så han får några till pigga dagar
Lång dag
Efter en lugn och skön natt så har det varit en låååååång dag.
Först en väntan på att få åka till operation, Hampus fastande och inte så lite sur på sluttampen, vi fick åka ner vid kvart i ett.
Det är milsvida skillnad att sövas i Örebro jämfört med Uppsala, Hampus oro märks tydligt eftersom det inte alls är som det brukar när han ska sova hos sovdoktorn, men han somnade lugnt ändå.
kl 15 ringde dem att han vaknat, han hade verkligen vaknat när jag kom, what liksom, jag ska ju vara där när han vaknar inte när han redan är vaken!
Vi hade förberett Hampus på att dem skulle byta sida på sonden och att han skulle ha en slang, en CVK, från bröstet eller högre upp. Detta eftersom det är vad dem informerat oss om. Döm om min förvåning när han har en CVK i halsen med världens största plåster på, väldigt väldigt osmidigt och inte alls vad vi eller Hampus förväntat oss. Dem har gjort sitt bästa, inget tal om annat, men vi blev faktiskt ganska besvikna på att ingen förberett om detta innan.
Det har ändå gått bra, Hampus är inte nöjd över plåstret, men det är ok, jag ser inte alls fram emot att det där ska bytas…. Det tar nog några dagar innan han vänjer sig, för just nu vill han överhuvudtaget inte röra på sig mer än nödvändigt….
Jag bad om en kort sond, han fick en lång, ingen biggie, men irriterande. Nej jag har inte sagt ett ord om detta, vi är glada att ingreppet kunde göras i Örebro och att dem kunde göra flera saker under samma sövning. Ta bort port a cath, byta sond, sätta CVK. Sen får vi se hur den där CVK:n ser ut när plåstret byts första gången (kommer som sagt inte bli roligt alls eftersom det sitter just på halsen och är STORT!).
Det blir att sova kvar på sjukhuset inatt, han behöver en till transfusion av både trombocyter och blod (trombocyter eftersom vi är ju här, why not med tanke på hans total kassa värden).
Sen ska jag lära mig administrera antibiotikan i CVK:n hemma och imorn ska vi hem igen för att undvika att återkomma till USÖ om vi inte absolut måste.
Olika bud på hur länge den här CVK:n kan sitta, någon säger år (vilket vi trodde från början), men dem säger att det är en tillfällig variant eftersom dem här i Örebro inte vågade sätta något annat…. Jag hoppas på någon månad iallafall!
Lillfisen är berättigat gnällig här på kvällskvisten efter en lång dag och en sövning med ingrepp som gör lite ont så här efteråt.
Vad vi längtar hem både lille herrn och jag!
Planerad inläggning
Idag är det sjukhus som gäller, förhoppningsvis hem imorgon kväll!
Hampus har en infektion i huden ovanpå sin port, vilket innebär att han inte har en fungerande infart. Det behöver åtgärdas.
Så i förmiddags åkte vi in till sjukhuset för planering, sätta en perifer infart tillfälligt och transfusioner. Imorn ska han sövas och få en CVK istället.
Han mår fin fint lille herrn, märkligt nog har hans trombocyter och neutrofiler stigit från igår. Han har inte haft några neutrofiler på flera veckor och han borde inte få särskilt många heller. Det är tyvärr inte ett hopp utan snarare att hans superhjälte kropp gör det lilla motstånd den kan till ett oundvikligt slut!
Vi har suttit med Hampus läkare Gunnar Skeppner och planerat, vi har insett gemensamt att dem tror att är det månader så är det bara för att han är den fighter han är. Jag kan inte börja att beskriva hur fruktansvärt det är att behöva sitta och planera tiden för sitt barns sista dagar. Hur hemskt det är att behöva ha klart att det finns mediciner och riktlinjer även för jourer nattetid att komma med akuta mediciner, lugnande etc. Att vi vill göra fullständigt klart att det bara är en sak som gäller, HAN SKA INTE LIDA, oavsett pris så ska han inte lida!
Läkaren försöker förklara vad som kan hända i slutet och vi vill inte lyssna, men vi båda biter ihop och lyssnar sakligt som vi vet att vi måste. Jag försöker få fram att det måste finnas klara nedskrivna direktiv för den stund vår tillvaro rämnar, för personalen att följa när vi inte klarar att ta beslut.
Vi kan nog tyckas lite kalla i det här samtalet, jag tror dock dem känner oss och vet att vi inte kommer visa våra känslor i det här läget. Vi måste göra det absolut bästa vi bara kan för Hampus, för vår älskling så länge det bara går.
Ett djupt andetag, Hampus och jag sover här inatt. Vi vill hem!!!