Livet runt oss
Hela situationen är så bisarr. Livet runt oss fortsätter, det händer vardagliga och icke vardagliga saker runt oss hela tiden.
Vi måste äta och städa och handla och vi måste vara i stunden som är.
Hampus hade en bra dag igår också. Vi var tom en sväng till dagis lekparken med farmor. Älskade unge, hans dricka affär gick bra när farmor och farfar kom, vad han ska köpa för pengarna har han inte bestämt än.
Han planerar sitt kalas till lördag, Gustav, Molly och Cornelis är inbjudna, alla ska vara utklädda och det ska tittas på film. Är han pigg så blir det mer aktivitet. Vi ska se om vi kan planera en blodtransfusion på fredag så han har bästa förutsättningar.
Hampus fick ett infall idag, han ville ha besök eller så ville han besöka någon. Vem det visste han inte bara någon.
Så vi tog en promenad till gammelmormor som bor sådär 500m ifrån oss. Det räckte för lillkillen. Sen skulle han ha pizza, när väl pizzan kom så viskade han tyst till bara mig att han inte ville äta den själv, han ville att vi skulle äta den.
Sötnöten har legat på altan i soffan och vi har läst en bok om Chima, vi hann inte klart så vi får fortsätta imorgon.
Imorn blir det tyvärr sjukhusvistelse…. Hampus har fått en infektion vid porten, porten måste bort…. Suck, det innebär att han måste ha en perifer infart några dagar (en nål i armen) och sen planeras det att sätta in en CVK (central venkateter, en slang som sitter kvar så han sen slipper stick.
Jag har övertygat läkaren om att vi känner oss helt trygga med att de gör det här i örebro. Eller snarare förstår vi inte att vi skulle behöva åka till Uppsala för det. Speciellt som Hampus absolut inte vill åka någon sträcka med något fordon och han (och vi) vill spendera så lite tid på sjukhus som möjligt.
Han hade imorse ett blodvärde på 73 (normalt för barn är över 108) och ändå har han varit pigg idag, var får han krafterna ifrån? Han har ett trombocytvärde på 3, i Örebro storknar de nästan, i Uppsala är det vardag, vi tar det med ro eftersom vi följer Uppsalas regim och han mår inte dåligt av det och blöder inte. Han ska få påfyllning av både blod och trombocyter imorgon och vi kommer be dem om det igen på fredag så han är så pigg han kan vara på lördag. Troligen blir det intravenös antibiotika med tanke på portinfektionen, men han verkar inte nämnbart påverkad av det så jag har svårt att tro att han har några bakterier i blodet. CRP idag var “bara” på 60.
Igår var han pigg!
Det som gör det här ännu mer ofattbart är hur stark han är, hur han mår, hur jag ser i hans ögon dem där busglimten och livsviljan!
Vi försöker göra som vi gjort genom allt det här, fokusera på må bra i just nu!
Så igår var lillen pigg. Moster Linda kom och mormor och morfar tittade förbi en sväng.
Hampus bestämde sig åter för en dricka affär, den här gången dög bara riktiga pengar så han sög ut allt han kunde av mormor och morfar. Vi har en stor myntburk som kallades lite av dessutom!
Vid lunch kom Sofia och Kajsa med presenter för att muntra upp Hampus och oss, tack alla ni som bidragit och tack även för donationen till barncancerfonden i Hampus namn!
Han hade några av gubbarna han fick så vi bytte under eftermiddagen och Hampus grävde fram enormt mycket energi! Han fick ett par Hulken händer och det motiverade honom till en promenad hela vägen till lekparken (den ligger bakom huset….).
Han fick lite småfeber efter det, men inga tecken på något annat så vi behandlade med alvedon och vila.
Han var pigg hela dagen igår och sov inte ens middag som han nästan alltid gör nuförtiden.
Nu ska vi planera ett kalas till lördag, Hampus har önskat sig ett maskerad kalas, med sina kompisar. Han orkar inte så många och har valt att Molly, Gustav och Cornelis ska komma på filmkalas. Är han pigg blir det mer aktivt, men vi planerar för ett lugnt kalas.
Vi försöker hålla vardagen så att säga, vi lever lite lugnt, ingen stress och ingen hets, den blir som den blir helt enkelt.
Dem säger att när cellgifterna helt gått ur kroppen så kan han piggna på sig lite till.
Det här med en dag i taget får en annan innebörd och på något mirakulöst sätt så fortsätter livet, för oss och dem runt omkring oss…
Att ställa om fokus…
Vi kan inte göra ett endaste dugg åt det som är, vi kan leva med Hampus medans vi har möjligheten!
Vi försöker nu ställa om fokus, det handlar inte längre om överlevnad! Det handlar om livet den korta stund som är kvar.
Mitt i all sorg och alla liter med tårar jag fäller varje dag så finns det glädje!
När vi hör dem små fötterna tassandes upp på morgonen, när Amanda och Hampus ligger och småpratar, ibland tjafsar på hög nivå om barnprogrammen.
Han får en efterlängtad koja, han skrattar åt sina pruttar (ja han är inte fem än), glädjen i oss när hans skratt klingar högt går inte att beskriva (inte sorgen som kommer med det heller).
Han konstaterar att den där coca Colan han bad om inte smakar bra och bestämmer sig för att sälja den till först pappa och sen Amanda, mig och farfar. Amanda fick betala med ett gosedjur som han nu ska sova med.
Han fick en kudde från lekterapin i Uppsala och den ska han ha dygnet runt! Barbro du är utvald ❤️.
Han flinar till, tittar på mig och fnissar när han berättar att power puff pinglorna blivit gamla. Han blir förbannad på Amanda för att hon inte kan ligga still bredvid honom och tar sin dator med sig och går till en egen plats.
Varje dag frågar han hur lång tid de är tills han fyller år och lika arg blir han varje gång jag svarar för att det är sååååååå lång tid!
Beskedet är inte bra
Gårdagen var den än så länge värsta dagen i våra liv…..
Beskedet vi fick är att hans benmärg innehåller 100% leukemiceller, det finns inga friska celler kvar i hans märg.
Det här innebär att det finns inget mer att göra, dem har försökt allt som går att tillgå från världens alla hörn. Konsultationer har gjorts med dem främsta och mest risktagande experterna i hela världen, det går inte. Att utsätta honom för ett transplantationsförsök är lika med att utsätta honom och oss för ett extremt lidande till ingen nytta.
Vi är hemma nu, i lugn och ro. Han vilar och vi försöker smälta att vi går mot slutet av vår sons liv. Det är fruktansvärt och det är ofattbart, helt ogreppbart.
Jag gråter av och till, Amanda är en solstråle och hon lättar våra hjärtan, hon är det som håller oss uppe. Det och det faktum att det nu är upp till oss att ge honom ett så lugnt slut som möjligt utan lidande, att försöka skapa dem sista minnena vi kommer ha. Vi vet inte hur lång tid vi har, det kan handla om veckor, det kan handla om månader.
Vi ska göra det bästa vi kan av den tid vi har kvar. För oss alla. Han ska inte lida och han ska så lite som möjligt känna av vår ångest.
Vi ska leva tills hans lilla kropp ger upp, tills han tar sitt sista andetag ska han vara trygg i våra famnar. Vi ska säga farväl vi ses i nangijala.
Mitt hjärta, våra hjärtan är krossade, dem kommer aldrig kunna pusslas ihop på samma sätt igen.
Vårt älskade barn, vi älskar dig så! Mamma och pappa finns alltid vid din sida!
#FUCKCANCER
Inga besked!
Biopsin tar längre tid än väntat och det kommer inga besked idag heller! Det blir ytterligare en natt på Ronald och förhoppning om besked imorn under dagen!
Idag har Hampus upptäckt Pokémon GO!!!
Överlevnadsprocent
För mig säger den där procenten jag angav några saker.
Det första och det största för mig är hopp!
Läkarna tror att han kan klara det!
Dem tror att han har chansen att lyckas! Det är första gången någon läkare ens vågat sätta en tro till det såpass att dem ger en siffra!
Det är otroligt mycket sannolikheter och gissningar i det här. Han är unik i sitt slag vår superhjälte och det gör att det finns inget mer att gå på än just sannolikheter, gissningar och specialisternas erfarenheter som pusslas ihop…
Procenten innebär också att det kommer bli tufft, kämpigt som bara den!
Som Matti sa det är 100% eller 0%, det satte ord på hur jag känner.
Hampus har gått utanför mallen hela tiden, jag måste tro att han hamnar på överlevnads sidan oavsett hur liten den procenten är, ingen kan överleva till bara 10%, överlevnad eller inte är frågan!
Hade någon frågat mig för en vecka sedan hade jag inte varit lika säker, det är fruktansvärt att se sitt barn lida och det tar liksom aldrig slut…. Nu skiner hoppet och styrkan i hans ögon igen!
10-15% är bättre än dem 0% han har om det inte är möjligt att försöka. Om dem idag ser provsvar som säger att nej det bara går inte, då ställer jag om fokus, men bara då!
Så hur uselt en del kan tycka dessa siffror är så är det i mina ögon hopp om att vi ska få tillbaka vår superhjälte på riktigt!
Svaret om det är möjligt att försöka hoppas vi kommer idag!
Ett väntans hopp!
Dem har tagit två olika sorters märgprover idag, ett “vanligt” där man tar den märgen man kan suga upp med spruta och en biopsi av själva märgvävnaden.
Vi har fått svar på den fria märgen där det nu ligger på 40% leukemi. Det är alldeles på tok för högt för att försöka en transplantation egentligen…. Men…. Josefin Palle vår läkare här och Uppsalas specialist inom AML som har följt Hampus hela det här året vi kämpat vill prova! Fick hon besluta själv, idag baserat på hans allmäntillstånd så vill hon försöka, det är hans enda chans!
Baserat på det provet ger dem honom 10-15% chans att överleva.
Det Nordiska rådet och transplantationsläkarna är inte helt ense i det här, det är stora risker vi pratar om med potentiellt stort lidande, men ingen vet! Hampus är den han är, han har återfått livsvilja och styrka i blicken igen efter dem här dagarna hemma!
Vi måste avvakta biopsisvaret! Det kommer imorn och efter det hoppas vi alla att beslut kan tas och besked kan ges!
Om det blir ett ja till transplantation så startas processen på måndag!
Vi är beredda att kämpa, vår superhjälte kan kämpa!
Det finns hopp mitt i all väntan!
Vi får sova på Ronald idag med, så skönt och vilsamt för oss alla! Amanda busan är hemma sjuk hos mormor och morfar, det är tungt att inte kunna vara hos henne, men hon blir väl omhändertagen, det vet vi!
På Ronald kan man bygga hinderbana och det finns en star wars mask som låter!
Mot Uppsala
Efter en dag på USÖ för ett njurfunktionsprov inför en eventuell transplantation så är vi på väg upp till Uppsala igen.
Hampus är så mycket bättre att vi kan åka i egen bil, jätteskönt att slippa transporter och ambulans!
Han har varit glad och pigg idag, lekt med Maria från lekterapin länge länge. Han fick en namnsdagspresent från lekterapin, en ultimate Spider-Man figur. Hampus överlycklig har nu packat med alla avengersfigurerna. Just nu sover han en stund i bilen älsklingen.
Det är dubbla känslor inom mig inför det här. Vi behöver ha en plan och besked, vi, ingen av oss, står ut med denna ovisshet vi lever i. Jag hoppas så innerligt att dem kommit på något, att provet är ok att vi kan gå mot transplantation.
Alternativet är helt otänkbart! Vi behöver veta för att göra all tid vi har värd att leva!
Kunde jag skulle jag springa och gömma mig, om jag blundar tillräckligt hårt och tillräckligt länge så kanske det bara är en mardröm?
Vi måste veta, så är det….
Hemma!
Vi bidar vår tid här hemma, försöker hitta på saker som muntrar upp lillfisen.
Han är trött och vill ligga mycket, gärna i min säng. Vi försöker dock få upp honom lite varje dag eftersom vi alla vet hur mycket tröttare man blir när man bara ligger.
På sjukhuset en sväng igår för trombocyter och provtagning. Idag är vi bara hemma och imorgon blir det några sjukhustimmar igen. Sedan på måndag är det en njurfunktionsundersökning innan vi åker till Uppsala för sövning och nytt benmärgsprov på tisdag.
Dem ringde från “min stora dag” igår, vi ska höras åter i slutet av nästa vecka när vi vet vad som är möjligt…
Idag har Hampus bästa kompis varit här och hälsat på, Molly och han har hängt ihop i stort sett hela livet. Dem har suttit och spelat spel på plattan mest, Hampus har skinit upp ordentligt en stund så fantastiskt härligt att se.
Han fick en liten gosedjurskanin av Molly som han nu ska ha med sig var han går.
Bilen gick sönder häromdagen, eller extrabilen ska jag säga, oljetråget har slammat igen och den går inte att köra, typiskt när den vanliga bilen är inne på omlackering…..
Så nu kör vi pappas stora pickup, känns som man kör en lastbil, den är behaglig att åka i dock och vi tror att Hampus kanske är pigg nog för att vi ska köra själva till Uppsala på måndag eftermiddag.
Hampus hittade något i baksätet som morfar glömt, spännande en stund.
Vi försöker ta tiden att ta det lugnt, kvalitetstid utan att forcera så att säga, Hampus och Amanda har varit nöjda bara de sitter i samma säng/rum och tittar på film eller varsin dator.
En dag i taget………..
Uppdatering
Vi har idag fått besked att cellerna låg på 46%, att dem inte tar något beslut idag!
Det blir ett nytt benmärgsprov på tisdag, efter det kommer nya diskussioner föras om det är aktuellt med en transplantation alls! Alternativet tänker jag inte tänka på i dagsläget!
Nu väntar Hampus och jag på ambulanstransporten hem. Vi ska få vara hemma några dagar, hemma hemma! Sova hemma! In till sjukhuset för provtagningar och trombocyter på fredag, på måndag blir det en njurundersökning och på kvällen till Uppsala igen!
Om om proverna är bra startas transplantationsförberedelser redan torsdag-fredag den veckan!
Nu ska vi ha en bra helg sen tar vi resten när det kommer!