Ovisshet borde klassas som en form av tortyr!
Gårdagen var den längsta dagen i hela mitt liv!
Jag tror inte någon av oss hade sovit så bra på natten och stämningen i rummet var påtagligt spänd. Självklart påverkas Hampus av det också, även om han inte riktigt förstår varför.
Vi försökte förbereda oss mentalt på vad komma skulle, vi måste stålsätta oss, det har inte funnits några tecken på att något skulle vara positivt än!
Tiden gick och där travade vi runt. Vid tre snåret gick jag ner till cafét och köpte fikabröd, när jag kommer upp ser jag Josefin våran läkare så utanför vårt rum och prata i telefon.
Hjärtat i halsgropen, hjälp nu kommer hon, nu blir det verkligt! Var kan jag springa och gömma mig? Jag måste får höra nu, nu, nu!!
När hon väl pratat klart i telefonen så kom hon in till oss. Det var otroligt svårt att läsa av henne när hon öppnade munnen, jag kommer inte riktigt ihåg vad hon sa, men fram kom ett -han har svarat, det är inte jättebra, men det är 36% nu, halverat antal cancerceller! Hon drog en suck och fick tårar i ögonen. Sa att anspänningen kring Hampus har varit enorm, en fantastisk unge som kämpar och kämpar och att få ge ett någorlunda positivt besked!
Det finns inget klart vad som händer nu. Hampus är unik, dem har inte mycket att gå på utan dem måste resonera sig fram vilket risktagande som är värt det, vad kan rimligtvis ha en liten chans att fungera??
Så dem diskuterar, nordiska rådet, via telefon och mail, dem rondar med transplantationsavdelningen.
Vi har verkligen ingen som helst aning vad dem vill göra härnäst. Det kan innebära en till cytostatika kur för att sänka det ytterligare, men han höll på att stryka med av den senaste.
Dem pratar om att vi kan gå direkt till transplantation trots att han är på så höga procent, eftersom cancern är så aggressiv så finns ingen tid att spilla, vi hoppas på att dem kommer med en plan idag innan vi åker till örebro.
Idag blir det ambulans transport tillbaka, Hampus ska inte plågas av transporten då får det bli så även om han inte har ett akut vårdbehov.
Vi är mycket väl medvetna om hans odds här, det finns såklart inga siffror på något, eftersom han är unik, men dem är usla. Han har överkommit så mycket, han SKA bli en mirakel unge, han ska bli den första som tar sig frisk igenom det här när han plågats så mycket så måste det finnas en vinst i slutänden!!
Efter beskedet tog vi oss ner till sjukgymnasten, Hampus ville INTE, han ville absolut INTE röra sig ur sängen överhuvudtaget. När han kom ner och såg gympasalen så klev han självmant ur rullstolen och ville leka. Våran superhjälte!
Läkaren har godkänt att vi kopplar bort näringsdroppet, han har mått så dåligt med det. Så nu går han lite dåligt i näring, men sonden har börjat fungera så smått istället och dem kompletterar med glukosdropp så att han inte får vätskebrist, även om det inte ger så mycket näring.
Vi har stora förhoppningar att få lite permisdagar i veckan, bara magen börjar fungera!
Han fyller år snart älsklingen, för första gången på länge vågar jag tänka på att han ska fylla fem!
Sötnos
Lyckligare föräldrar får ni leta efter när Hampus ler så här lyckligt en stund!
Provsvar!
Dem är inte perfekta, men han har svarat!! Andelen cancerceller har halverats!
Det finns hopp!!!
Fortsättningen är oviss, läkarna sitter i diskussioner hur och med vad som ska gås vidare härifrån! Mer svar imorgon!
Det finns hopp!!!
Inga svar än
Det har varit en lång dag full av väntan idag. Som det kommer fortsätta vara tills vi får något typ av besked under morgondagen.
Sövningen blev kl14.45 och dem fick en del gjort. Dem bytte sond och nål, tog benmärgsprov och läkaren undersökte operationssåret och gick igenom kroppen fysiskt medans han sov och hon pratade innan om att hon skulle titta även i munnen som han har lite sår i.
Josefin Palle är i tjänst idag. Hon är en fantastisk läkare och människa. På något sätt ger hon mig alltid lite lugn, lugn i kaoset, hon ger inga falska hopp och hon tar inte bort våra rädslor, men hon ger lugn och trygghet.
Hon säger att hon tänkt mycket på Hampus, han är så speciell på många sätt och inte minst i sin sjukdom och sin sjukdomshantering. Hur stark och lugn han varit genom allt han gått igenom. Dem har diskuterat massor inom nordiska rådet, men kan inte komma fram till något alls förrän svaren från benmärgen kommer imorn.
Hon berättar att hon drömde att Hampus var i remission, vad jag hoppas hon har rätt! Remission betyder att cancercellerna minskat i antal, eller procent i Hampus fall.
Vi har verkligen ingen indikation åt något håll. Dem vita stiger och så även neutrofilerna, hb värdet håller sig, men inte trombocyterna. Det går att spekulera i all evighet, men det gör ingen nytta svaret kommer ändå inte förrän imorgon.
Jag tänkte en stund på det jag skrev om att ingen får se mina tårar, Jimmys och min roll för varandra, vi stöttar varandra och det är kanske svårt att förstå, men vi har inte möjligheterna att gråta i varandras armar särskilt ofta. Vår tid delas av att vi antingen är olika tider i olika sjukhussalar eller tillsammans med Hampus i dem. Det ger inte utrymme för oss själva tillsammans.
Idag fick vi en halvtimme ensamma, den spenderades pustandes i en caféstol och pratandes om den stundande framtiden, våra farhågor och vårt hopp, vad händer imorgon. Vi har inga svar, men det är saker vi behöver prata om, vi som människor kan inte gå helt oförberedda in i det samtalet vi oundvikligen måste ha imorgon. Med förhoppningen att det är en planering mot nästa steg mot en transplantation och inget annat så kan vi inte gå oförberedda in i det motsatta.
Sist vi hade ett par timmar tillsammans ensamma var under Hampus akuta bukoperation, där vi totalt livrädda och helt slutkörda försökte bara vara, jag grät och vi åt mat, jag grät lite till och sen duschade jag innan vi nervösa gick mot sjukhuset för uppvak…
Kvällen har varit ganska skön, vi sköt ihop sjukhussängarna och låg alla tre, Hampus tittade visserligen på datorn mest, men vi var tillsammans och åtminstone jag behövde närheten. Hampus har varit vaken hela dagen, inte behövt sova middag, ja han var ju sövd en timme under op, men det är ändå ett gott tecken.
Jag pratade lite med sköterskan under kvällen att han behöver hjälp att motiveras mentalt för att ta sig ur sängen, vi behöver hjälp med det! Vi skulle fundera vidare, förhoppningen är att vi kan åka hem till örebro imorn, då blir det en diskussion att ta där istället…
Spänd väntan inför morgondagens provsvar……….
Att förstå, att vara stark…
Jag har så många fina vänner runt omkring mig, som står vid min sida i vått och torrt, som aldrig sviker.
Dem flesta kan inte sätta sig in i min sits, för dem har inte varit i den. Jag önskar av hela mitt hjärta att ingen någonsin ska behöva på riktigt förstå vad vi går igenom!
A’s mamma är en av dem få som tyvärr förstår och vet vad jag pratar om, tack för att du lyssnar och finns här, tack alla ni andra också, jag känner er värme och jag hade inte klarat det här utan er, ingen nämnd och ingen glömd. Tack för alla tankar från alla, tack för alla styrkekramar, det värmer!
Ibland behöver jag prata, då pratar jag, ibland klarar jag inte att svara i telefon när ni ringer, det kan ta många dagar innan jag svarar på era meddelanden, jag är ledsen, ta det inte personligt, jag tror och hoppas ni förstår.
Det är många som säger att vi är starka, vi måste, jag tror dem allra flesta har någon sorts inre primal kraft som kickar in i en sån här sits. Vi är trötta, jag personligen bryter ihop nästan varje gång jag är ensam, för att orken inte finns där.
Jag är inte den som släpper in folk i min djupaste känslor, det ska mycket till om jag ska gråta inför någon annan, sån är jag. Jag är en känslomänniska och jag tar mer än gärna hand om andra, men att någon annan ska ta hand om mig, det är främmande. Det är många som står mig otroligt nära som ännu inte sett en tår under detta år, det har bara med mig själv att göra och inget annat. Det är nästan bara mamma som får dela mina tårar, som får lyssna när jag ringer och gråter i förtvivlan när jag inte orkar riktigt…
Jag tar hand om mig själv, jag ser till att få den sömn som krävs för att inte kollapsa, jag äter mina mål och jag håller mig ren och fräsch. Jag själv kommer dock långt ner i listan på prioritering och dem flesta dagar sover jag som bäst 5 timmar, torrschampo är min nya bästa vän…
FUCK DEN HÄR DJÄVLA CANCERN!
Tillbaka igen
Värdena förbättras sakta. Totalvita är nu uppe i 2,4, CRP imorse nere i 55. Trombocyterna är fortsatt låga och neutrofilerna har vi inte fått svar på än här, men imorse var de 0,1. Jag går och väntar på att dem där trombocyterna ska hålla sitt värde……. det var längesen och det skulle ge mig lite mer hopp….
Vi är tillbaka i Uppsala. Sjuktransport upp, verkligen inte den behagligaste resan för någon av oss, inte chauffören heller tror jag…. Han var nog inte helt bekväm med att transportera en så sjuk pojke! Hampus kunde inte slappna av och var väldigt trött när vi kom fram, men det var bättre än att åka sittande i egen bil!
Han har gått upp och ner den här helgen, igår testades en tesked sondmat som inte alls gick utan kräktes upp inom 5 minuter och efter det var han medtagen många många timmar. Han har varit något piggare idag och vaken mer.
Imorgon blir det sövning, dem tror att det blir efter lunch, men inget är säkert, sen får vi invänta besked från läkare dagen efter. Dem ska passa på att byta hans nål och fixa sonden, skönt att göra så mycket som möjligt under sövning, han ska lida så lite det bara går!
Eftersom det är ett stort besked, så har jag efterfrågat ett personligt besked med en läkare som kan svara på våra frågor kring allt. Tidigare har det inte varit lika viktigt, jag har bett om telefonbesked och att vi ska få det så snart det går eftersom då har det alltid varit hyfsat klart vad som händer sen… Nu är framtiden mer än osäker och någon måste kunna fånga upp oss oavsett vad beskedet är.
Vi har behövt ha en helg i Örebro, för Hampus är det ingen större skillnad eftersom han har näringsdropp så måste han vara inlagd dygnet runt, men vi har kunnat få vila på hemmaplan en natt var och vårt sociala nätverk nära oss, hemma är hemma. Välbehövligt!
Hem till Örebro!
Benmärgsprovet idag blev inställt, det kom 2 akuta fall så dem har inte hunnit med. Det togs då beslut att vi skulle komma hem och återinställa oss på söndag kväll för benmärg på måndag istället.
Pga juridiska saker och hans tillstånd så skulle vi ha ambulanstransport. Den kunde dock inte komma förrän imorgon kl 17!
Dem gjorde då en specialare, han mår bättre och klarar en resa sittande, dem såg till att medicinerna var i fas och vi får köra själva hem! Direkt till USÖ som är beredda att ta emot oss!
Totalvita är uppe i 1,4, mätbara neutrofiler som jag förstår, men bara precis mätbara. CRP har sjunkit till 112!
Vi får se det som en andningspaus den här helgen, inget prov är taget så vi kan inget göra vi har inget resultat att vänta på!
Tyvärr är lillen för dålig för att komma hem på permis, eller snarare att han är beroende av näringsdropp!
Torsdag
Totalvita är uppe i 0,8, neutrofiler mindre än 0,1 än fortfarande. Trombocyter nere i 5 idag, hb värdet håller sig, CRP upp lite, men marginellt.
Totalvita upp betyder att han börjar få ett virusförsvar i kroppen, neutrofiler upp skulle betyda att han även börjar få ett bakterieskydd (vilket han alltså inte har än och inte har haft på över 2 månader nu….).
Han har varit stundtals jättetrött lillen idag. På eftermiddagen kom sjukgymnasten och aktiverade honom lite välbehövligt med att kasta badboll, blåsa i partytuta etc och efter det gick vi en stund till lekterapin och spelade spel.
Sen tog energin slut, efter en timmes sömn lyckades vi få in honom i duschen (man måste duscha på kvällen och samma dag som op).
Dem har beslutat att han ska sövas imorn om inget händer, det är många barn imorn så risken finns dock att det flyttas fram till måndag.
Då kommer det bli ett benmärgsprov, en lumbalpunktion och även en omgång cytostatika i ryggmärgskanalen. Det senare har vi inte hört något om innan och vi vet inte varför han ska få det riktigt, ingen läkare har gått att fråga idag heller…
Svaren på märgen kommer sannolikt inte före måndag och vi väntar också på att kirurgen ska besluta när vi får åka till Örebro och om dem kan byta till en vanlig sond imorgon under operation.
Jag har haft ett par mentalt tunga dagar, det är jobbigt att se honom så dåligt, så kraftlös och så trött på sin situation, men inte orka eller vilja göra något åt det. Idag känns det bättre, efter att han skrattat åt clownerna och lekt och kastat boll och velat gå ner till lekterapin. Det finns så mycket kämparglöd i honom, så mycket kraft där inne, vi ska hjälpa honom hålla fast vid den!
På uppgång
Totalvita är uppe i 0,4!!! Ja jag vet att dem flesta av er inte vet vad det betyder riktigt. För en frisk person är det ett totalt kasst värde, för Hampus betyder det att han är på väg uppåt!
Trombocyter på 17, han har legat på runt 8 eller under (normalt är över 200).
Kirurgen var här, det ser bra ut, han ska få dricka lite igen. Hampus överlycklig ska få lite saft strax!
Näsan ovanför vattenytan!
Amanda börjar första klass idag. Jag missar det, jag missar så många saker i hennes liv just nu. Vetskapen att hon har det bra och mår bra, att hon har fler personer som bryr sig om henne hjälper, men det är en sorg i mig, att jag missar så mycket med henne….
Jimmy har varit med henne till skolan och kommer tillbaka hit om några timmar.
Hampus har startat morgonen lite trött, efter en natt med feber av och till. Nu är det 40 min till nästa alvedon och han är på väg upp i temp, kräks galla. Han är på hel tarmvila, får som tidigare max en tesked vatten per timme. Illamåendet kommer när febern kommer, det finns inget att göra åt det mer än att härda ut.
Han har inte behövt syrgas inatt, det är framsteg!
Innan febern och illamåendet lyckades jag få upp honom en stund på sängkanten och även upp på vågen. Han är så duktig, vår kämpe! La sig ner i sängen själv sen.
Igår eftermiddag var vi ute ur rummet en stund igen, han satt i soffan i föräldrarummet som det kallas och han gick på toaletten och gick på egna ben från toaletten till sängen efteråt!
Han vill ha saft, underbara ord i mina öron, dock får jag inte ge honom…….
Vad jag hoppas dem där vita fortsätter komma i jämn takt nu, har inte fått några provsvar från natten ännu.
Jimmy säger åt mig att jag kan sova på Ronald en natt, men jag kan inte, jag klarar inte att lämna honom en natt när jag vet att han mår så dåligt. Jag har kraft kvar, inatt har jag fått sova mer och nu när Amanda inte är med så får jag sova någon timme på dagen. Jag behöver få vara hos mitt hjärta när han lider, kan jag göra något för honom så är det att vara här hålla honom så trygg det går!
När det stabiliserat sig lite mer så ska jag släppa kontrollen en natt.
Näsan ovanför vattenytan, jag hatar den här djävla sjukdomen!!! #FUCKCANCER!