Underbara tappra superhjältar!
Dem är underbara dem små liven som kämpar. Vilken livsglädje!
Hampus är mitt barn så det är honom jag vet hur han fungerar, men jag ser fler pigga och busiga ögon.
Hampus feber fortsätter komma och gå, den verkar inte toppa riktigt lika högt längre dock. Det blev lite kräkningar tidigt imorse, men inga kaskader och han har fått behålla sonden.
Direkt efter morgonens illamående så säger han med styrka och lycka i rösten -mamma, slangen sitter kvar! Han ler otroligt stort och nöjt, det glimtar till i dem där små ögonen och han fortsätter -då behöver vi inte sätta tillbaka den. Leende lägger han sig ner i sängen igen.
Som alltid så tar han motgångarna bra, han är inte en av dem stackarna jag hör på nätterna som gråter och gråter. Han verkar slippa mycket av cytostatikans hemska biverkningar tack och lov. När något händer så reagerar han som dem flesta barn, så fort det är över så kommer solstrålen tillbaka.
Igår blev det ambulanstransport hem till Örebro, inte riktigt så dramatiskt som det låter, men pga hans extrema febertoppar så fick vi inte åka egen bil. Han mådde bra hela vägen och var ganska nöjd att få ligga ner och åka.
Det är ambivalent att lämna uppsala och akademiska, att lämna avdelningen där alla är specialister inom just hans område, där alla sköterskor är vana vid så svårt sjuka barn med just dem problemen Hampus har.
Gunnar hann titta in när vi kom hit, han är väldigt klar på att det ska slussas in till Hampus!!! Döm om min irritation när jag hittar hans dörrar vidöppna gång efter gång. Snart tänker jag rita en egen skylt och klistra upp på dörren, det sitter en på handtaget, men den verkar gå dem förbi… Kan hoppas det blir bättre när dem fått in lite rutin igen.
Amanda har haft jobbigt sista dagarna, vi har varit oroliga och på spänn, det har hon självklart känt av och vi har inte haft så bra tålamod. Skönt för oss alla att komma hem!
Underbara unge, kämpa!!!
#FUCKCANCER
Lilla älsklingen min!
Febertoppar var fjärde timme hela dagen. Ny alvedon halv tolv ikväll när tempen började stiga, den låg då på 38,0. Inom en timme var den trots alvedonen uppe i hela 41gr. Resultat kräkningar, nya blododlingar, tempen hade nått sin topp så han slutade frysa, alvedonen började verka och nu en halvtimme senare är den nere på säkra 39,6. Fönstret står öppet och jag baddar med blöt handduk för att sänka tempen snabbare.
USÖ:s kommentar till sköterskan här som skulle överrapportera är att dem har inte så mycket erfaren personal så dem kan inte byta hans nål imorn gjorde mig förbannad! Ska det vara så???? Ska ett universitetssjukhus inte kunna sätta en nål i en venport på ett barn? Det är tamejsjutton skamligt!
Nu med febern inatt och den kommentaren så vet jag inte om jag vill åka dit imorn?! Är det ett skämt? Tänk om vi fått åka hem idag som planerat och han fått feber imorn, vad hade hänt då? Skitsnack att ingen kan sätta nål!
Däremot så är ju all personal och alla läkare här så mycket mer vana med den här svåra patientkategorin.
Man behöver inte kunna allt, jag begär inte att sköterskorna i örebro ska kunna svara på alla mina frågor eller att dem ska ha full kunskap i alla hemsk och farligheter saker innebär för ett neutropent barn utan eget immunförsvar! Men att sätta en nål i en port borde väl ändå vara grundkunskap?? Annars har dem faktiskt inget på den sidan att göra!
Det farligaste för ett leukemibarm som är neutropent är infektioner, för Hampus som har AML (jag kan inte ALL lika bra), så innebär detta att hans försvar mot bakterieinfektioner är icke existerande och alla dylika infektioner är dödliga om inte rätt behandlade snabbt! Vad är första tecknet på en infektion feber, vad är ett tecken på en vad jag kallar värre sort? Febertoppar trots antibiotika!!!
Nej men jag sover väl om ett halvår eller så…..
Oro
Febern gick upp igen på kvällen, alvedonen han fått i sonden tog inte. Trots extra illamåendemedicin kräktes han igår, sonden stannade kvar dock, tack och lov en sak mindre, kräkningarna berodde sannolikt på över 40 gr feber.
Dem satte in intravenöst febernedsättande istället.
Vi har haft en underbar nattsköterska, hon har haft stenkoll, tempat varje timme efter 4 timmar, ordnade direkt ordination från läkaren så hon får ge alvedon var fjärde timme vid behov. Tog blodtryck och syresättning var tredje timme.
Hans blodtryck gick ner i samband med febern, likaså syresättningen. Då höjdes deras observationsnivåer och min stresssnivå kan man lugnt säga. Jag förberedde mig på en sömnlös natt.
Febern bröt till slut och höll sig nere hela natten, jag har sovit ok eftersom jag litat på sköterskan och kunnat släppa lite av min kontroll för natten.
När han vaknade för en timme sedan började han häva i sig vatten, temperaturen i hans kropp började så sakta stiga, han låg och huttrade. Vilket ledde till nya kräkningar, han fick snabbt alvedon och dem tog nya blododlingar.
Just för nu känns det något under kontroll… Vill och vill inte åka hem till örebro, det blir direkt USÖ såklart när vi får åka hem…
Feber!
Det har varit en lång dag idag…. Ni som läser får ursäkta min bitterhet och trötthet i inlägget!
Båda barnen har haft planerade undersökningar som tagit tid och energi för oss alla.
Amanda skulle ta prover på morgonen, det gick åt pipsvängen, hon fick panik och inget hjälpte, kärlen drog ihop sig så dem fick inte ut något blod när dem väl lyckades få in en nål, jag var inte med så jag fick äran att delta i ett nytt försök på eftermiddagen. Personligen så anser jag att det gjordes för stor grej av det hela. Hon skulle suttit i mitt knä, dem skulle varit förberedda, inte en massa tjafs om att läsa saga eller lustgas som det försöktes med. Till slut blev det på mitt sätt, upp i knät, förberedes, skrik, hon gav upp och vips var det klart!
Sen har hon varit på lungröntgen och hjärteko allt såg bra ut!
Hampus skulle vara på ögonmottagningen kl 8.30, det är jättetidigt för honom! Han var inte pigg imorse och dem fick göra allt när han satt i vagnen, det såg dock rätt ok ut. Synnerverna var helt utan anmärkning, inga inflammationstecken i ögonen. Hans starr i höger ögat är dock väldigt utbredd nu, troligen ser han inte mer än lite blurr med det ögat, men det är inte ett dugg farligt för honom, bara irriterande och barn hanterar sånt bra, dem anpassar sig.
Vi gick därifrån och skulle vara på lungröntgen en timme senare, vi gick ut för frisk luft, ja jag gick, Hampus satt nedbäddad under ett täcke i vagnen!
Han var hängig och jag började bli misstänksam, på pappret vi fått var det oklart om han skulle var på lungröntgen 10.20 eller 10.30. Jag gick dit och frågade, här startade min irritation för dagen. Ursäkta ordvalen, men jävla tjurkärring idiot i deras reception. Först är väntrummet för att bara anmäla sig fullt. Jag kommer fram och frågar, påpekar att Hampus inte få vistas med en massa andra i ett väntrum, hon ler och säger -men alla måste sitta i väntrummet och vänta. Jag suckade och orkade inte argumentera utan gick därifrån. Upp på avdelningen en sväng och som jag misstänkte, feber.
Jag berättade om röntgen kärringen och avdelningen blev minst sagt irriterade.
Åter till röntgen och kärringen i kassan var så seg så alla verkade bli försenade. Det satt en kille i receptionsdisken bredvid tanten, han hade egentligen inte receptionstjänst, satt i telefon hela tiden. Han tog en blick på Hampus och skickade fram oss direkt, erbjöd sig att följa oss till ett avskilt rum att vänta i… Det finns vettiga människor!
Sen tillbaka till avdelningen en stund, Hampus skulle få trombocyter. Då tog jag upp frågan om nålen, plåstret ser för djävligt ut, jag har i över en vecka tjatat om att nålen läcker, dem tror mig inte för att den inte läcker när dem sprutar koksalt och backflödet är ok. IDIOTER!! Klart som faan nålen läcker, i en vecka nu har den stått och minimini läckt så plåstret under plåstret ser ut som en gegga!
Hampus fick feber igen på eftermiddagen så man beslutade att behålla nålen tills imorn och då ta bort gegg plåstret för att sätta ny nål i örebro.
Jag bad örebro dra den innan vi åkte, då skulle han fått ett dygn utan nål, men icke det ville dem inte…. Jag sa till det första jag gjorde här och det andra och det tredje, inte en djävel lyssnade. Nu kan vi bara hoppas att det här inte orsakar problem för honom!
Efter lunch hade han ett inbokat hjärteko som flöt på bra eftersom han fick åka i vagnen dit i bara kallingar inbäddad i ett täcke och fick ligga med datorn under hela undersökningen.
Det blev ingen natt på Ronald hela familjen, det blev 2 olika sorters intravenösa antibiotika och imorgon direkt till USÖ för inläggning när vi kommit härifrån……
Lungröntgen såg bra ut, hjärtundersökningen har dem inte sagt något om så det är åtminstone inget akut om det är något, vilket jag inte tror.
Vi slipper nattdroppet och nattkissningar, det är positivt, även om det nu blir ett antal sjukhusnätter direkt vid hemkomst.
Skräckilningarna när hans feber slår till, vetskapen vad det kan innebära, han måste ha svarat på behandlingen nu, hur mycket mer orkar hans kropp? Läkarna säger en efter en, som för att förbereda oss, att dem undrar hur mycket en människokropp klarar egentligen.
Nu ligger han vaken igen här, lite sur att han inte fick sova på Ronald med Amanda, men han har ögonen öppna och verkar ok för nu. Lite mer färg på kinderna när han även fått en blodtransfusion.
Sköterskorna springer som tettingar här idag, en av dem har fått köra dubbla skift, en annan fått gå in från semestern, det är fullt ös och någon är sjuk, det funkar inte på det här stället som har så vårdkrävande patienter och idag är det många inlagda verkar det som.
Kl 19 ska jag propsa på extra illamående medicin så kanske kanske vi slipper en sondkräkning idag!
Imorn är det studiebesök på transplantationsavdelningen och tandläkare för Hampus innan vi får åka hemåt…. Till USÖ hälften av oss vill säga….
På något sätt får vi vardagen att fungera och vara meningsfull, för dem små gör vi allt vi kan!
Cytostatikan klar
Sista dosen cytostatika har gått i hans kropp nu. Nu väntar 2 dagar med diverse undersökningar för båda barnen, inga stora saker egentligen, men fullt upp.
Allt med förhoppningen att det här ska gå vägen, att han äntligen ska svara på behandlingen så att det blir en transplantation inom några veckor.
Jag vågar inte tänka så långt framåt…
Nätterna
Nätterna i Uppsala är tunga, det involverar en massa kisspauser, en hel del olyckor i sängen etc.
Eftersom han går på cytostatika så måste personalen ta hand om olyckorna i sängen.
Idag har vi haft dem första olyckan för den här omgången. Han fick extra illamående medicin igår, man blir trött av den…
Gårdagen löpte på bara, en sonduppkräkning som jag själv satte tillbaka. Personalen sa bra jobbat mycket mindre trauma för Hampus. I örebro tittar dem på mig med stora ögon när jag gjort det, här uppmanar dem mig att lära mig allt jag vill och kan, mindre trauma för lillen och vardagen ska funka…
Vi har byggt koja, målat ett lejonvakten märke, han har fått nya skumgummisvärd att leka med och vampyrtänder.
Jag vaknade kl sex idag. Pojken i rummet bredvid skriker och gråter tröstlöst. Han är i fyra års åldern, föräldrarna kämpar, det syns på dagarna, hur dem alla desperat försöker ta sig igenom detta helvete!
Amanda roar sig i Stockholm med min syster, hon får lite riktigt sommarlov och semester en stund, älskade unge!
Samtal igen med läkaren igår, dem förbereder för transplantation, även om vi är långt ifrån säkra att det går att överhuvudtaget genomföra. Denna hemska ovisshet!!
Nu lugnade han sig, jag ska försöka blunda en timme till om det går….
Hopp
Nya samtal med läkare idag, Josefin Palle klargör att hon ger inte upp. Han klarar allt så bra, all medicinering, allt han utsätts för. Dem forskar och dem letar, dem diskuterar sinsemellan, letar bland allt nytt och gammalt som finns, delar erfarenheter etc etc.
Det finns ingen som Hampus, ingen som klarat sig så länge iallafall. Finns det någon tidigare så har dem inte klarat sig så långt i behandlingen.
Det finns läkare som skulle försöka transplantation trots att han inte skulle svara på den här behandlingen. Allt beror på hur hans allmäntillstånd är, man kan inte utsätta honom för ett för stort lidande.
Nu ska han och vi ta oss igenom den här kuren, sen tänker vi vidare!
Man har konstaterat att hans celler har muterat sig och därför är dem så motståndskraftiga och så resistenta mot cytostatikan.
Alla gapar när han springer till lekterapin, när han smyger som en ninja i korridoren, han borde vara i så uselt skick!!!
Sköterskan säger att det finns dem som lever hela livet med låga blodvärden och trombocyter, jag behöver inte oroa mig för att han slår sig så länge han har åtminstone några stycken.
Älskade superhjälte!!
#FUCKCANCER
En dag i taget
Det är så läskigt, så skrämmande och så ovisst allt det här.
Han får 3 olika cytostatika, 2 som han inte fått förut som kan ge fruktansvärda biverkningar, än så länge har han en, bensmärta.
Jag är som på nålar nu, den medicinen han får just nu kan förstöra hans urinblåsa, vilket man ser tecken på ganska direkt efter att medicinen gått klart. Dem har adrenalin redo på rummet idag ifall att han skulle få en hyperallergisk reaktion = andningspåverkan och ev hjärtstopp. Hur avslappnade vi är?? Fråga om en vecka…..
Han har i stort sett inga trombocyter i kroppen, leukemin förstör dem och det kommer dröja 3 veckor innan det har en chans att vända och det vänder endast om medicinerna har någon effekt… Har man inget som koagulerar blodet så kan allt blöda, han får transfusioner varje dag för att hindra spontanblödningar i hjärnan.
Mitt i allt är han pigg och glad, han spelar tv spel och han tittar på datorn korta stunder leker han med storasyster eller springer i korridoren. Han ger energi, han ger hopp och han ger kraft! Han ger oss en anledning att kämpa, han är vår anledning att kämpa!
Väl välkomnade på bonken med en koja, Hampus signum här ?.
På kvällskvisten smög ninjan ut i korridoren, efter en kvart var han dock tvungen att vila igen ??.
Packa packa packa
Idag är det dags att packa, imorgon bitti så snart vi vaknat till och fått i oss något att äta ska vi åka, vi ska vara uppe så snart vi kan utan att stressa. Han ska ha vätskedropp 3 timmar innan dem kan starta medicinerna!
Dem har bokat in alla tester för Amanda, för att förbereda inför den transplantation som oundvikligen ska ske, dem har bråttom så allt måste vara klart snart, samtidigt som det inte får vara klart för tidigt! Så på onsdag ska hon ta fler blodprover, hon ska göra lungröntgen och hjärteko, hon (och vi) ska träffa läkare igen.
Vi får vara hemma hela dagen och natten idag, inget fram och tillbaka, ingen hemsjukvård! Herregud så skönt! Han får vanliga mediciner att ta istället för intravenöst antibiotika idag och imorgon får Uppsala avgöra vad han ska ha eller inte. Nu kör vi på, tåget tuffar vidare, en sak i taget och nu ska vi igenom steg ett i fortsättningen vilket är en veckas cytostatika i Uppsala, nya tankar och funderingar tar vi efter det är klart!
Bilder från igår:
