Obegripligt ibland
Vissa stunder, som nu, så har jag svårt att begripa. Sitter och bläddrar igenom bilder på mobilen, tydligen har jag lite för många för minnets bästa och iPhone rekommenderar mig att rensa…
Jag ser bilder på Hampus och jag blir ledsen, jag tittar på vår fina kille och jag förstår inte. Vad hände, hur kastades vi in i den här bisarra och overkliga situationen igen? Hur kunde vi igen hamna i denna för djävliga liv och död situation? Där varje feber kan innebära en tragedi, en vardag med rädsla varje dag…. Vad hände???
Deja vu
När man träffar på någon som kastats in i samma sits som vi så slår hjärtat några extra slag, något knyter sig i bröstet på mig och jag förbannar återigen universum.
En familj som just, alldeles just fått diagnosen, samma diagnos som Hampus, från samma stad. Oddsen är små för att Örebro får ett fall var tredje år, nu kommer ett andra inom ett års tid, vad händer med världen?!
När man träffar en familj som kastats ut i ovisshet och kaos, som försöker få något typ av fotfäste så minns jag, jag minns hur det var. Vi försöker underlätta för dem om vi kan, Jimmy berättar om försäkringskassan, om vårdbidrag om att båda får vabba, om Ronald om att man får resor betalda etc. Naivt tror dem att det kanske funkar att jobba… dem vet inte och jag vill inte berätta… men jag vet att hade jag träffat någon som vi, som visste iallfall lite lite mer än jag då, det hade jag uppskattat.
Jag försöker förklara att det är mycket MYCKET sjukhus, att Hampus var inlagd 20-25 dagar i månaden under behandlingsperioden! Jag vill inte skrämma någon, men det här är en helvetes sjukdom och en helvetestid. Något jag inte önskar min värsta fiende!
Det finns glädje i våra liv, massor av den, Hampus är pigg för det mesta, men det är annorlunda och för djävligt!
En dag i taget och snart får vi komma hem någon dag!
Inatt sover Jimmy på sjukhuset, det ska bli skönt att slippa nattkissningarna!
En natt kvar
En natt kvar på akademiska, om allt går bra lägger jag till! Vi får inte åka hem förrän på söndag eftermiddag/kväll, men på lördag får vi sova på Ronald allihop bara Hampus mår bra. Sedan inväntas att dem kan ge mylotarg på söndag förmiddag och eftersom det har en hel massa jobbiga biverkningar så måste vi stanna för observation några timmar efteråt.
Hampus är fast på avdelningen nu ca 34 timmar till + några ytterligare på söndag. Han är så uttråkad den lille herrn, vi har gjort en turtles pinne av sugrör, tejp och lite tidning för att stadga upp den, vi har gjort en pilbåge av en galge. En av dagarna har vi skjutit undan sängarna så det finns mer yta på golvet. Ca 4 timmar på dagen går åt att truga i maten, resterande är mycket tid med plattan.
Igår eftermiddag fick vi se provsvar från veckan, dem tar inte så mycket prover den här omgången, något om att inte störa 24h cytostatikan och att dem inte vill ta för mycket blod från hans kropp. Dem har dock missat lite i deras journalföring, vilket stör mig och det bör rättas till! Bla så har dem tagit trombocyter på söndag som visade 30 och sen i onsdags som visade 25, dem tycker det var en så långsam nedgång så dem vill inte ta prover förrän imorn. MEN…. dem har glömt att dem gav en transfusion i måndags och sannolikt var han uppe i ca 50 i måndags och därmed är minskningen ganska markant ändå till onsdag. Dem vill inte bryta 24h cytostatikan för en transfusion om det inte när absolut nödvändigt så jag kan tänka mig att såvida han inte börjar spontanblöda eller slår sig så gör dem inget förrän imorgon iallafall, men dem måste ju ändå veta förutsättningarna!
Dem prover dem tar varje dag är ett rör för natrium-kalium balansen, vad jag förstår så måste det kollas så njurarna inte tar för mycket stryk.
Det finns en avvikelse i proverna på ryggmärgsvätskan som jag själv tror bara beror på en “stickblödning” men jag skulle vilja ha det beskedet av en läkare, finns andra orsaker till en sådan avvikelse och jag vill veta vad dem säger och tror” Sköterska skulle gå och kolla igår kväll, men kom aldrig tillbaka så då får jag väl fråga läkarna på ronden istället då!
Jimmy och jag äter snask mest hela dagarna av uttråkning och alla rester som Hampus lämnar i sitt ”inte nu” beteende med allt som ska stoppas i munnen!
Jag hoppas att vi snart får någon typ av plan för vad som händer sen…. När ska märg tas, vad händer efter det etc etc. Jag håller alla tummar och tår för att han ska svara på det här så att vi kan börja tänka på transplantationen i slutet på augusti.
Barncancerfondens skaparverkstad är här varje tisdag och fredag, en överoptimistisk och rar människa som Amanda älskar!
Amanda och jag hinner med lite ensam tid nästan varje dag eftersom vi alla som får behöver en paus från sjukhuset iallafall en liten stund då och då!
Tålamod?!
Vissa dagar är jag så trött på sjukhus, på folk, på allt!!!
Hampus har en “jag tänker inte äta dag”, det frestar tålamodet rätt rejält när varje måltid tar över en timme. När det dessutom är folk tamejsjutton överallt.
När alla hör mig och alla ser mig, jag kan inte ens få en sekund att reagera på, för det finns alltid någon där som hör eller ser….
Just i skrivande stund har jag kämpat med att få i ungen 6 köttbullar, det har tagit mig en timme ganska precist och det är fortfarande 1,5 kvar…. Ja han äter en bit fetaost då och då, men seriöst jag skriker snart rakt ut! Det kan jag ju inte göra, för det är människor överallt!
När vi väl ger upp maten och han får sond, när vi slipper detta tjat, vad jag längtar och ändå inte…..
Dag 2
Transplantationskoordinatorn kom in idag, hon ville få en stund med Amanda imorgon. Hon uttrycker det som att när vi får en ren märg (förhoppningsvis om ca 2 veckor) så är det bråttom, då kan vi inte spilla onödig tid utan så snart det finns positiva svar så ska alla tester genomföras på båda barnen och det ska förberedas för transplantation så snabbt det är möjligt!
Läkarna har sagt på ronden idag att Amanda är donator så länge det inte uppkommer något på hennes prover som omöjliggör det och dem har också sagt att när märgen är ren (cancerfri) så ska transplantationen ske så snart det går, inte ödsla tid på att cancern ska få fäste igen.
Det skrämmer och lugnar mig samtidigt…. Skrämmer mig för att det är en sån stor sak, lugnar mig att dem jobbar på att följa planen och vill ligga steget före.
Amanda och jag har spenderat större delen av dagen i lekparken med sällskap, mycket trevligt och skönt att få prata med någon som förstår vad vi går igenom.
Lillen är uttråkad på rummet, men orkar inte ha fullt ös särskilt länge, han har gått upp i vikt, men det är troligen av all vätska dem pumpar i honom. En undersköterska hade skrivit fel på vikten i journalen vilket drog på ett ståhej på läkarna som blev rädda att dem pajat hans njurar, vilket inte är fallet, det var en felskrivning, men dem har koll på honom!
Jag har så svårt att förstå att han är så pigg och glad, men att läkarna går på tå hela tiden. Nu har det gått lite drygt ett dygn med cytostatika, “bara” 94 timmar kvar på standard kuren och sen den ovanliga från USA eller Japan eller vad det nu blir den kommer från…..
Start på behandlingen
Det som är jobbigast just nu är det psykiska, ovissheten, Hampus mår bra fortfarande, det gläds vi åt.
Det är ovisst med hur kuren kommer fungera, Uppsala har inte sett liknande sedan före 2012, kurerna har mediciner som är ovanliga och “konstiga” i kombinationer så sköterskan får tänka, dubbeltänka och räkna tio gånger om innan hon slår på själva dropppumpen med medicinerna.
Dem kan överhuvudtaget inte fortsätta med transplantationsplaneringen förrän nästa benmärg är tagen (2-3 veckor efter kuren) och man vet hur och om han svarar. Dem säger nu att det är troligt att det blir en liten förskjutning om han nu svarar på det här.
Vi fick åka till narkosen halv tio igår så det blev inte så blodigt, Hampus var trött och seg innan eftersom jag fick väcka honom för att komma i tid till sjukhuset.
Han fick som förra gången vi var här trippel dos cytostatika i ryggmärgskanalen, den här dosen gör att han mår lite dåligt, blir lite illamående och yr några timmar. En trippel intrakortikalt är inte heller det bland det vanligaste, i höstas fick han bara en. Dem har inte fått provsvar på lumbalpunktionen, men tidigare har dem inte hittat några leukemiceller där, så vi håller tummarna att det inte spridit sig förbi blod-hjärnbarriären!
När han vaknat till lite så kom Jimmy och Amanda hit, jag åt lunch och sen tog Amanda och jag en tur till stan bara hon och jag.
Den här sjukhusdieten vi har innehåller en massa automatkaffe och en hel del “jag har inget att göra” snask! Hjärnan drar mycket energi och den används flitigt mest till oro och funderingar ;-)!
När vi kom tillbaka så hittade Amanda en kompis, en storasyster till flickan i rummet bredvid, dem hade kul tillsammans några timmar.
Hampus är ju kojälskare så vi har givetvis byggt en koja, om droppställningen hindrar från att springa runt för mycket så måste man roa sig med det man kan. Det är också lite psykologiskt för honom tror jag, han får stänga in sig, stänga ute allt och alla lite. Välja själv vilka som får komma in i hans koja (vilket inte är någon direkt eftersom bara han får plats :-)).
Eftersom Hampus har så mycket cytostatika så har dem beslutat att vätskedroppet ska halveras, det går inte att pressa i för mycket i en så liten kropp, herregud så skönt att slippa massa nattkissningar det blir nu en eller max två per natt!
Som det ser ut nu så ska han ha tre sorters cytostatika under dem här fem dagarna, ett som går 24 timmar per dygn, ett på två timmar och ett på en timme. Det som går på 24 timmar kan alltså gå samtidigt som den andra, men dem andra kan inte gå samtidigt med varandra. Sen väntar vi på leverans av det sista som verkar vara ett riktigt rävgift (ja all cytostatika är gift, men det här är farligare med mer biverkningar). Dem hoppas att det kommer på lördag och det verkar vara omstyrt, dem har hittat en dos i USA som ska komma förhoppnignsvis på fredag. Det ska sedan gå i två timmar, men…. Det kan ge elaka biverkningar, lite influensa liknande symtom. Det är inte säkert dem kan ge det under helgen, det beror på vilken personal som jobbar och hur många andra barn som ligger inne.
Kan vi inte få det i helgen så får vi åka hem ett par nätter och tillbaka för dosen på måndag. Saken är att han är så nedtryckt i värden nu så att vi skulle få vara i lugn och ro hemma är inte helt realistiskt tänkt utan snarare får han feber innan vi hinner hit igen på måndag och då är frågan om vi inte ska stanna på Ronald ett par nätter tills han kan få dosen.
Vi har diskuterat sond och näring etc med läkarna, han kan inte få knapp som det är nu, han måste upp i värden för det så det kommer bli sond så småningom. Just nu håller han vikten bra så dem är inte oroliga och vi har bett dem att säga till när det vikt och medicinmässigt är dags för sonden, vi vill inte ta ett för hastigt eller för sent beslut, han behöver alla krafter han har till transplantationstiden sen!
Idag ska Amanda och jag träffa en kompis Amanda träffade här första omgången vi var här, dem fann varandra dem där två, mitt i allt kaos vi i familjerna hade. Ser fram emot det!
Den här omgången finns inga andra planer än cytostatika, allt annat är på paus tills dem vet att han svarar på behandlingen!
Akademiska igen
Nu är vi på plats på akademiska igen. Hampus ligger i sängen och vi väntar på besked när det är dags att åka ner till “sovdoktorn”. Det är sagt att han är först på salen och det borde då vara vid åtta, men ingen har kollat till oss, ingen har sagt till….. Ibland blir det lite tokigt för barnen här. Dem säger en sovtid, något akut kommer in och tiden kan skjutas många många timmar framåt. Det blir hungrigt och tjurigt om det är fastande från midnatt!
Dem sista två gångerna har vi varit med om det, surt, hanterbart, men surt och framför allt är Hampus ilsken som ett bi när blodsockret sjunker. Det är sällan han är hungrig, pga cytostatikan, dem dagarna blir han det och blir rabiat galen när han nekas!
Vi har haft en bra helg, fest med grannarna i fredags där Hampus trivdes och lekte massor, härligt att se!
Inatt har vi fått sova allihop på Ronald McDonald Hus, mycket skönt att få en natt tillsammans innan det är fast på sjukhus en vecka!
Som det ser ut nu så är det 5 dagar cytostatika + vätskedropp ett dygn. Sen måste vi vänta in medicinen från Japan, den är en engångsdos på 2 timmar och vad vi vet än så länge så är det inget vätskedropp efter. Sånt kan dock ändras besked på, vi hoppas att han mår bra så vi får åka hem på söndag.
Eftersom han är så sänkt i värden redan och nu trycker dem ner det ytterligare så kommer det inte bli många nätter hemma och vi får räkna med att det inte blir många nätter hemma den här omgången och vi räknar dagar tills vi blir tvungna att sätta sond. Tanken var att han skulle få en knapp om någon vecka, men för det måste man kunna läka och ha lite immunförsvar, han har inget….
Han har förvånat förr så hoppas kan vi på att det inte blir så illa som vi försöker förbereda oss på, det blir stenhårt på handsprit hemma hos oss och strikta regler, inga barn hälsar på inomhus och inga vuxna som har nya förkylningssymtom eller annat. En snorig näsa sedan 5 dagar är ingen fara, men det blir inga kramar. Jag är verkligen ingen människa som räds bakterier eller smuts i vanliga fall, tycker att denna nitiska spritning som alla håller på med är helt galen, barnen måste vänja sig mot “vanlig” smuts och vanliga saker. Ett vanligt barn klarar dock en magsjuka eller annat, Hampus klarar inte ett smack och varje liten pluttinfektion kan sluta med tragedi.
En dag i taget säger dem, det är inte lätt ska jag säga…..
En återblick del 3
Kur 4 i Uppsala gick över julafton och vi fick fira den på akademiska och en del på Ronald McDonald hus.
Den här gången var det besök hos ögon varje dag för kontroller, det var också besök hos tandläkaren för att se så inte tänderna och munnen var orsak till hans sepsis.
Kuren flöt på bra och vi fick komma hem och faktiskt sova hemma 3-4 nätter innan nästa infektion var ett faktum.
Feber igen, han hade konstiga symtom och läkarna ordinerade en akut MR hjärna för att utesluta att inte cancern spritt sig genom blod-hjärnbarriären.
Hampus sövdes för detta och en lumbalpunktion och vi satt livrädda och väntade och väntade på resultat.
Allt såg tack och lov bra ut, det enda man kunde se var att han hade svullnader runt synnerverna som troligen berodde på någon biverkan på någon av cytostatikan.
Så julafton i Uppsala och nyårsafton på USÖ. Hampus var pigg på nyår och väldigt glad att få se fyrverkerierna med pappa från fönstret på barnavdelningen.
Han fick också en tarmbakterie under den här mellanperioden som orsakade att han hade svårt att behålla näring samt kräktes mycket, och fick antibiotika även för detta.
Hemma några dagar innan det var dags för sista kuren i Uppsala, kur 5 den sista avslutande kuren och sen skulle han vara färdigbehandlad.
Kuren flöt på ganska bra och efter 6 dygn fick vi åka hem för återhämtning, läkarna kallade honom frisk även fast dem poängterade att han är färdigbehandlad inte friskförklarad!
Återhämtning, för sista gången, en ”vanlig” inläggning med neutropen feber utan bakterier i blodet på en vecka. Sen gick värdena sakta sakta uppåt.
Provtagningarna glesades ut, vi började återgå till dagis och arbete, sakta vaggades vi in i någon sorts trygghet att det kanske kanske är över nu?!
4 månader efter att Hampus gick sista kuren konstaterades att han återfått dem ”lila elakingarna” som barnen kallar leukemicellerna.
Att kastas mellan hopp och förtvivlan!
Idag kom dem preliminära provsvaren på Hampus benmärgsprover.
Dem ser inte bra ut. Han har inte svarat alls på cytostatikan han fick sist. Dem är så förvånade, eftersom han är så pigg, han leker och han öser på, han har värden som är kassa, inget immunförsvar, märgen full av cancer och ändå är pigg och igång.
Han har 76% leukemiblaster i benmärgen, det är inte bra….. inte bra alls. Läkarna har nu specialbeställt en del nya sorter av cytostatika. Dem finns inte i sverige, för sånt här händer vanligen inte i Sverige! En av sorterna kommer från Japan, den väntas komma på fredag om vi har tur.
Så nu startar han behandling innan han hämtat värden och innan han återhämtat sig, det innebär mer risker, mer biverkningar och mer infektionsrisker.
Läkarna är hoppfulla, dem har sedan ytterligare ett alternativ som kan användas om han inte svarar på den här behandlingen. Det är också så att man kan göra en benmärgstransplantation utan att han är i komplett remission (cancercellerna är borta i märgen), men han kan inte vara så högt som han är idag!
Förhoppningen och planeringen fortsätter som tänkt, augusti är tanken, men det är frågan om hur han svarar och hur många kurer han måste få innan det är möjligt.
Jag blev helt knäckt när jag tog emot beskedet, en hemsk mardröm! Jag har sansat mig något nu, fortfarande ledsen för bakslaget och den här djävla skitsjukdomen som satt sina klor i mitt barn. Han är pigg och glad och vi kämpar vidare.
Nya tag, sommarfest med grannar ikväll, barnen ska inte lida mer än nödvändigt för det här! Packa imorn och till uppsala söndag eftermiddag.
Ett steg på vägen
Idag har vi fått preliminära besked att Amanda matchar som donator, det är fler tester som behöver göras innan det blir definitivt, men går allt som det ska så genomförs transplantationen i mitten – slutet av augusti och dem jobbar på att det ska bli i Uppsala, vilket verkar troligt som det ser ut nu.
Om det skulle vara något i Amandas ytterligare prover som gör att hon ändå inte kan donera så finns det ytterligare en väldigt bra match i registrera och ett par stycken till som är ok, men inte perfekta.
Lättnaden i mig går inte att beskriva, det är en otroligt lång väg att vandra och det finns inga garantier, men det finns ljus i tunneln, en liten del i det stora kan checkas av på listan.
Just nu sitter jag på uppvaket och väntar på att lillen ska vakna. Vi får åka hem ikväll, besked på benmärgen och hur han preliminärt svarat på första kuren kommer imorn via telefon.
Det kommer oavsett bli en till cytostatika kur inom några veckor, är proverna dåliga så startas den på måndag är dem bra (innebär att han svarat på behandlingen) så startas ny cytostatika så snart han har hämtat upp sina värden. Troligen inom två veckor.