En återblick del 2
Sedan startade nästa omgång i Uppsala, 6 dagar cytostatika och 24 timmars efterföljande vätskedropp.
Den här omgången kom läkaren in och förklarade dem exakta provsvaren och genetiska förändringarna i just Hampus fall, han hade något som kallas monosomi 7. Vanligen föregås den av en annan sjukdom MDS och man måste då få en benmärgstransplantation. Dock brukar dem barnen inte svara på behandling varför man här antog att han kanske inte alls hade den sjukdomen. Man hade heller inte kunnat se den i proverna.
Allt flöt på som tidigare och vi fick åka hem och vara hemma några dagar innan första infektionen kom.
Här följde kanske dem värsta dagarna i mitt liv! Jimmy åkte in akut med Hampus eftersom mina vänner tagit med mig på en ridtur för att få något annat att tänka på.
Jag mötte upp på sjukhuset senare, Hampus gick upp i feber under kvällen och följande dygnet, var matt och i stort sett okontaktbar. Sen kom ljusningen och hans feber gick ner, han skrattade lite och orkade titta på film. Vi började andas igen. Allt vände igen, febern toppade över 40 grader, han orkade inget, jag fick inte vara nära.
Läkaren kom in och sa att säkra före det osäkra, nu smackar vi på med mer antibiotika och även ett antibiotika mot en ev svampinfektion i blodet. När jag hörde ordet svampinfektion i blodet så blev jag livrädd, det är farligt. Dem konstaterade att Hampus även hade en sepsis (blodförgiftning med streptokock bakterier).
Medicinerna mot svampinfektion i blodet är väldigt toxiska. Dem satte in den vanligaste, en gul påse intravenöst antibiotika. Sköterskan gick ur rummet och inom en minut börjar Hamous gnälla, han blir alldeles röd och börjar få svårt att andas. Jag reagerar blixtsnabbt, trycker på vanliga larmet, stänger droppet med klämmas och kastar mig på akutlarmet. Sköterskan stod i korridoren utanför oss, snabbt kommer läkare x 2 i springandes, konstaterar att tack vare snabb reaktion så klarade Hampus lungorna. Jag står med andan i halsen och det slår mig, han hade kunnat dö!
Dem byter mediciner under dagen efter konsultation med diverse specialister i Uppsala.
Han fick sond dem här dagarna eftersom han inte kunde äta, den fick han sen ha kvar (den byts en gång i månaden).
I åtta dagar låg vår lilla älskling i stort sett okontaktbar, det är bland det värsta om inte det värsta jag varit med om!
Den dagen när han vaknar till och pratar några ord med mig, skrattar åt filmen som han velat haft ljudet på i flera dagar, det är den underbaraste stunden man kan tänka sig!
När han väl hämtat värden (hb, trombocyter, vita blodkroppar) så åker vi igen till Uppsala för nästa kur (3) med cytostatika.
Det är alltid vemodigt att åka till Uppsala, vi åker när han är som piggast med vetskapen att dels ska vi kämpa med droppställningen dygnet runt, kissa 5 gånger per natt och olyckor i sängen ett flertal gånger för att vi inte hinner upp i tid. Sen vetskapen att han kommer återigen tryckas ner och bli hemskt dålig några dagar när vi kommit hem.
Amanda la sig i magsjuka och jag fick vara ensam med Hampus på sjukhuset utan chans att bli avlastad i 6 dygn.
Vi fick åka hem några dagar innan nästa febertopp. Den här gången la sig Jimmy med magsjuka och jag satt åter själv på sjukhuset. Han fick en sepsis med streptokocker igen, det tog några dagar innan antibiotikan tog och han började piggna till igen. Den här omgången fajtades jag både med mig själv och en del sköterskor för att få koll på all medicinering och rutiner kring alvedon, feber etc.
Sen fick han en ögoninfektion, man vet än idag inte vilken typ av infektion, men ev svamp, ev virus. Jimmy hade frisknat till och bytte av mig ett par nätter. Hampus fick sövas för att få en injektion rakt in i ögat.
Vi hann inte komma hem emellan den här gången, mer än på ett par dagar dagpermis där vi ändå hann med att åka lite pulka. Innan det var åter till Uppsala för ny cytostatika.
Till Uppsala
Idag har vi åkt till Uppsala igen, fick väcka lilleman för att hinna komma iväg vid halv åtta.
Hampus hade en tid på ögonmottagningen kl 10.
Vi var i god tid, Jimmy och Hampus var på ögonmottagningen och Amanda och jag åkte och handlade och checkade in på Ronald McDonald hus.
Glass i väntan på ögondoktorn!
Ögonundersökningen gick bra, ingen svullnad på synnerverna, vilket är den mest allvarliga anledningen att han ska dit, en svullnad där tyder på att trycket i hjärnan har ökat, vilket det alltså inte verkar ha gjort. Det här är anledningen att undersökningen görs i Uppsala och inte örebro, den typen av problematik är tydligen så ovanlig att dem vill ha koll på den här.
Den andra anledningen är att han efter ett ingrepp i vintras fick en skada på linsen och har börjat utveckla starr i höger öga. En ofarlig starr, men pga leukemin och cytostatikan med dess biverkningar så utvecklas den snabbt och han ser inte mycket på sitt högra öga nu. Det ska opereras, men inte än, han är för nedsatt i immunförsvar och innan stamcellstransplantationen är det inte troligt att dem riskerar en operation.
Starr är också en känd biverkan när man genomgår den typen av behandling Hampus gör. I fortsättningen har man beslutat att starren följs upp i Örebro tills vidare.
Amanda och jag tog det lugnt i solen på Ronald under tiden.
Efter lunchen var intagen tog vi en tur till Pelle Svanslös lekpark som ligger ett stenkast från Ronald. Där passade vi på att fika och dricka kaffe.
Ungarna sprang som yra höns för att utforska alla skrymslen och vrår som finns där. Blev inte många bilder då stälet var fullt med en massa andra barn också.
Åter till Ronald, sol och glassätning. Ungarna upptäckte vattenspridaren och var dyngsura inom en kort stund.
Nedvarvning innan middagen och nu sitter jag och barnen i lugn och ro här och tittar på varsin teknisk apparat medans Jimmy gick ut på en långpromenad.
Snart ska jag ringa avdelningen och höra när vi ska komma in för sövning imorgon. Så otroligt skönt att få sova här hela familjen!
Hemma – små saker blir mer värdefulla
Jag uppskattar saker på ett annat sätt nuförtiden. Saker man som förälder i vanliga fall njuter av, men ofta tar för givet.
Det går inte riktigt att beskriva hur mycket glädje jag känner när han skrattar till den lilla älsklingen, när han glatt berättar om sina ninjafilmer eller figurer han härmar. Hur mycket jag värdesätter varje stund han är glad och pigg.
Att han vaknar varje dag med en fighting spirit och ett leende. Hur han trots att han gråtit förtvivlat för något han är tvungen att uthärda, ändå är lika glad när det är över.
Hur jag ser att mina barn ovillkorligt älskar varandra, hur viktiga dem är för varandra, dem små sakerna i tillvaron som jag ser på ett annat sätt och värdesätter högre än jag gjorde förut.
Igår fick vi äntligen komma hem! Såvida han inte får feber igen så får vi sova hemma tills vi ska till Uppsala på onsdag. Jag hoppas vi får svar på Amandas prover också, i dagsläget så hoppas jag att hon matchar så vi kan gå vidare, så vi kan se framtiden något säkrare. Mest nervös är vi för svaret på benmärgen som tas på torsdag, det kommer på fredag!
Den här turen får vi sova allihop på Ronald McDonald hus, ska bli skönt att slippa sjukhussängarna!
Hur skönt är det inte att få sova i sin egen säng, vakna och dra sig på morgonen?! Lillfisen tog sovmorgon till halv nio.
Det värsta Hampus vet är att ta bort nålen, och inte nålen som sådan utan plåstret runtomkring. Han skriker i högan sky och det kräver en del av både mig och främst sköterskan. Så tack Mari-Rose, en av våra klippor på barnmottagningen som gör precis så som jag vet funkar bäst för Hampus, att bara göra, snabbt och effektivt. Förbereda honom innan vad som ska hände och sen inte tveka utan göra!
Det kan tyckas lite grymt för dem som hör hans skrik, men jag har lärt känna min son och hans reaktioner, det mesta han skriker för är rädsla, tar man bort rädslan så snabbt som möjligt så blir han lugn så snabbt som möjligt också. Minsta möjliga obehag!
Jag har varit med om sköterskor som tvekan och väntat och försökt lugna honom genom att vänta och vila mellan varje tag, då eskalerar han snabbt och det får tillkallas fler personal för att han ska hållas fast vilket enligt mig är ett rejält övergrepp!
Jag finns alltid vid hans sida, jag är trygg med det som ska göras, även om han skrik skär i mitt hjärta så vet jag att det snabbt är över om dem bara gör!
Amanda får vara på fritids några timmar idag, jag har lite ärenden att göra och Hampus behöver vila och lugn.
En återblick del 1
Den 11:e september 2015 var Hampus och hans pappa Jimmy på en kontroll hos öron näsa hals läkaren för att bedöma om han skulle operera bort polyperna.
Dem hade tid kl 13.
Jag hade gått hem tidigt från jobbet för att förbereda för Hampus födelsedagsfirande, han fyllde 4 den 14:e september. Ca 13.30 ringer min telefon, Jimmy berättar att dem ska till barnakuten eftersom Hampus hade väldigt dåliga blodvärden, han hade hb värde 57, gränsvärdet för barn är 108.
Dem tog prover hela eftermiddagen, vid fyra ringer Jimmy till mig och säger att jag måste komma, att dem inte vill informera honom ensam.
Jag hade redan förstått vad dem misstänkte och när jag fick det samtalet så insåg jag att det är verkligen sant, dem tror att min lilla son har cancer.
Min pappa kom och hämtade Amanda och jag åkte till sjukhuset, där fick jag mer ledtrådar av Jimmy, att han hade dåligt med blodplättar.
Läkaren satte sig hos oss på det där rummet, klockan var runt sex på kvällen, hon förklarade att dem misstänkte leukemi och vi hade tid i Uppsala på söndag kväll. Där skulle dem utreda vidare.
Hampus fick blodtransfusion så att han skulle orka helgen innan vi skulle till Uppsala.
Vi bestämde oss för släktkalas på lördagen.
Vi grät och grät den helgen, när barnen inte såg. Vi stålsatte oss, vi gjorde det praktiska och barnen trodde dem skulle på semester till ett sjukhus i Uppsala…
Hampus var inte dålig innan han fick sin diagnos, eller så här i efterhand så vet vi att han hade en hel del symtom…
Han sövdes på måndag morgon för benmärgsprover. Nu väntade en lång och våndande väntan.
På tisdag förmiddag kom läkaren in och bekräftade att det var leukemi, typbestämning vad inte klar. Han sa lite käckt -det här klarar vi!
Det gick några timmar och sen kom läkarna in till oss igen, men en betydligt allvarligare min. Han tittar på oss och säger, det är AML akut myeloisk leukemi (för er som inte vet och jag kommer troligen förklara det mer senare så är det en betydligt sämre prognos och mycket ovanligare) hans ord den här gången var -nu kavlar vi upp ärmarna och kämpar.
Vi startade dagen efter med cytostatika. Hampus sövdes på morgonen, fick cytostatika i ryggmärgskanalen och en port-a-cat sattes in för att han skulle kunna ha nål dygnet runt och många många gånger närmsta åren.
12 dagar var den första kuren, Hampus var pigg och glad i stort sett hela tiden. Alla varnade oss för att håret skulle ramla, att biverkningarna snart skulle komma, men han fick inte många vid första kuren och vi fick åka hem efter dem här dagarna.
Instruktionen är att vid minsta feber ringer ni akut till barnavdelningen på USÖ (Universitetssjukhuset Örebro). Däremellan är det provtagningar ca varannan dag och han kommer behöva många blod och trombocyt transfusioner.
Hampus hade en neutrofil feber under mellan perioden där han utan att ha några svar på infektionsproverna ändå fick feber pga lågt immunförsvar.
Han fick en biverkan som aldrig har setts förut, han fick ett ödem över hjässan och blev svullen ner över näsroten innan det gick sakta tillbaka igen.
Ca 1 vecka efter att vi kommit hem var det dags för benmärgsprover i Uppsala igen. Benmärgsproverna var mycket positiva, mindre än 0,2% cancerceller och blaster kvar i benmärgen.
Hem en vecka till och sedan en ny benmärg och ev behandlingsstart. Hampus var inte uppe i värden än och vi fick avvakta en vecka till innan behandlingen kunde starta.
Lockarna faller
Imorse när jag vaknade så upptäckte jag att Hampus börjar tappa hår, inga tussar än, men örngottet var fullt av hårstrån.
Jimmy och jag har pratat om det innan, förra gången rakade vi honom ganska direkt och det tog över en månad innan han började tappa hår. Jag och Hampus pratade om saken, avdramatiserade den och nu har vi rakat av dem där gyllengula lockarna igen…
Igår hade vi en härlig dag med solsken, Jimmy och jag passade på att vila en del, ligga lite i solen. Hampus doppade fötterna och lekte när han hade ork, annars låg han och tittade på film.
Amanda “lånades” av en av grannarna och fick följa med på cykelutflykt till svampen och äta lunch där. Vi har underbara grannar, allihop, tack för att ni finns, vi uppskattar all hjälp, tankar och stöd, stort som litet!
Förhoppningsvis är inatt sista natten på sjukhuset, Jimmys tur och sen blir vi troligen utskrivna några dagar innan det är en (hoppas hoppas) kort tur till Uppsala på 2 nätter. Det vet vi först efter andra natten då provsvaren kommer, är dem bra åker vi hem en stund till, är dem dåliga måste vi stanna för ny cytostatika på en gång.
Var inte främmande att säga hej till mig på affären, det finns gånger jag kommer gömma mig, det finns gånger jag inte kan hålla minen uppe eller inte orkar prata med er, men ett hej värmer.
Städ dag, mys dag och lite träning väntar nu!
Försäkringskassan och tankar om vardagen
När Hampus först blev sjuk så var vi tvungna att sätta oss in i alla praktiska saker och detaljer. Det kändes som en djungel, allt kändes svårt och tungt, hjärnan fungerade inte som vanligt och att tänka i ovana termer var rätt svårt!
Försäkringskassan har i det här varit jättebra, dem har hjälpt till det dem ska och inte motsatt sig eller krånglat alls. Jag tackar Lina (igen jag har gjort det till henne personligen också), för att hon kämpade då, för alla oss som skulle hamna i en sits man inte önskar sin värsta fiende. Tack vare henne, har försäkringskassan ändrat sina regler och vi kan vara hemma båda föräldrarna samtidigt på VAB!
Kanske har vi haft tur, men jag hoppas att dem fungerar så för dem allra flesta som är i en liknande sits som vår.
Tyvärr är det så att man måste ha pengar för att leva, man är beroende av andra och av bidrag!
Vi avslutade alla bidrag 20 maj, Hampus återinsjuknade 31 maj. Så nu får vi lämna in nya papper, tänka siffror igen. Försäkringskassan har givetvis sparat siffrorna, men vi måste ändå göra om det och den här gången kommer det bli mer dagar på sjukhus att tänka på.
Jag sitter och läser intyget från läkaren om vårdbidrag, jag kommer till punkt nr 4: Hur lång tid kan barnets behov av särskild tillsyn och vård antas bestå? Läkaren svarar: Dessa behov antas bestå minst ett år.
Det slår mig med full kraft, minst ett år! MINST!
Jag har suttit och pratat med Amanda här på morgonen, vad som händer i vårt liv. Barn är fantastiska, dem anpassar sig efter situationen och följer med. Jag känner inuti mig hur jag vill motarbeta, jag vill inte, jag VILL INTE! Dock är det så att den här omgången har poletten ramlat ner lite tidigare. Förra gången sa alla till mig, det här är din vardag nu Maria, du får den att fungera, men du måste acceptera att så här ser det ut. Jag kämpade emot, in i det sista kämpade jag emot, det här skulle INTE bli min vardag, jag hanterade och vi körde på i ett anpassat spår, men det blev aldrig min vardag på riktigt.
Nu är det annorlunda, något inuti mig har gett upp att kämpa emot, missförstå mig inte, det här är bra och det är nödvändigt för mig. Det här ÄR min vardag, sjukhus, behandlingar, infektioner, stick, undersökningar etc etc. Det måste jag acceptera. Det tar så mycket kraft att kämpa emot, det tar så mycket kraft som jag inte har för såna onödiga saker. Min kraft ska läggas på mina barn, på dem bra saker som finns i vår vardag, även om den är annorlunda.
Jag gläds åt att vi fick spendera midsommar tillsammans. Hampus kommer få permis även idag, en snabbvända för en injektion på dagen och sedan sova där inatt, men hela dagen hemma. Vi kan leva, anpassat, men vi kan leva!
Förra gången tog det oss några omgångar, den här gången kommer det gå snabbare till anpassning. Vi har inte fredagsmys när ni andra har det på en fredag, vi har fredagsmys en tisdag eller en måndag beroende på vilken dag i veckan det slumpar sig att vi alla är hemma och får sova hemma (ja eller på Ronald McDonald, eller i tv-rummet på akademiska). Vi dricker aldrig alkohol samtidigt båda två och vi gör det alltid med måtta, händer något måste vi vara allerta.
Förra gången sörjde jag mitt liv som försvann, den helt ovillkorliga förändringen där saker som tillhörde min vardag bara togs ifrån mig. Jag har inte kraft att lägga på såna tankar, jag har inte tid, med det inte sagt att jag inte saknar det, mina vänner, mitt jobb, att vara mig själv, att utmanas och utvecklas yrkesmässigt etc. Döm mig inte, jag gör vad som helst för mina barn för att dem ska må bra och Hampus ska bli frisk, en stor del av mig får stå åt sidan, så får det vara, utan ifrågasättande, jag kommer ändå sakna det, längta efter det ibland, längta efter den gamla vardagen.
Det kommer inte alltid vara så, men nu i början när vi ställer om igen, när allt är så intensivt, när det är så mycket sjukhusvistelser så är det mesta av tiden jag inte är på sjukhus till för min återhämtning och min familj, till Amanda! Mitt hjärta brister när jag inte kan ge henne det hon behöver, när jag inte kan finnas till för henne som jag skulle önska. Amanda är min dotter, hon är stark, hon är klok och hon fixar det här hon med, men hon är 7 år, inte mer!
Jag sa efter förra omgången att jag aldrig kommer bli samma människa igen, det är sant, när det här är över har jag förändrats, jag kommer aldrig se verkligheten på exakt samma sätt igen, på gott och ont. Förhoppningsvis hittar jag ett annat fokus och värderar andra saker.
Nä nya tag, Amanda kommer springandes och berättar glatt om något hon sett på barnprogrammen, kaffekoppen behöver fyllas på, snart ska vi hämta Hampus och Jimmy från sjukhuset för dagen!!
Midsommarafton!
Vi har haft en härlig dag! Hampus har varit pigg och lekt mest hela dagen.
Sköterskan (eller hur benämner man en manlig sjuksköterska?) ordnade åt oss så vi kunde åka från sjukhuset redan före nio, en snabb injektion där vid fyra och sen åter vid sovdags. Som för Hampus blev vid sju taget då han var helt slut efter en dag med lek och stoj.
Vi har spenderat dagen hon mamma och pappa, god mat och trevligt sällskap. Jag blev så glad att min mormor var med, kära finaste mormor! Familjen är det viktigaste vi har och jag är glad att jag står min så nära.
Jag hoppas Hampus kan bli utskriven snart så vi får några nätter hemma innan det är dags för Uppsala några dagar i nästa vecka.
Spookisar
Efter en totalt usel natt för min egen del, så är jag glad att vi fick en dags permis hemma. Hampus han har sovit mst hela natten. Mobila teamet kom och gav honom hans kl 14 injektion så det är inte förrän nu vi behövde vara tillbaka. Troligen blir det samma vända imorn, med lite tidsförskjutningar eftersom mobila teamet inte jobbar på helger.
Startade morgonen med frukt frukost i fotöljen på sjukhuset.
Lägg märke till fototapeten där Hampus många gånger fantiserar om motivet och att han ska åka och bada, hitta en skatt etc etc.
Vi fick åka hem på permis vid halv tio redan.
Några av Hampus dagis kompisar kom och hälsade på, Hampus verkade nog lite distanserad, men han blev jätteglad! Både han och Amanda (och vi) tackar för besöket och den fina pysselpåsen!
Hampus har lite svårt att få i sig mat, vi måste få i honom näring och kalorier, det finns en glass han vill äta (ja nu har vi tack vara Susanne hittat en till), det är spookisar från hemglassbilen. Vi väntade på glassbilen i tisdags, den kom inte, den kommer enligt hemsidan inte till vårt område på över en vecka till. Så jag ringde till hemglass lagret i Örebro. Förklarade lite vagt att min svårt sjuka son vägrar annan glass än just den och frågade var kan jag få tag på den idag. Hon hittade glassbilen som skulle till Nora och han svängde snällt in vid oss och vi fick äntligen tag på favorit glassen! TACK Hemglass!!
En härlig dag har det varit, om än lite tröttmössa. Pizza till middag och alla nöjda, Amanda har haft midsommarfirande på fritids den svängen hon var där och sedan lekt med en kompis mest hela eftermiddagen.
Första friska luften på några dagar!
Jag blev avlöst av Jimmy efter lunch igår, Hampus fick lite småfeber och sov mest hela eftermiddagen. Amanda och jag fick komma med köttbulle och glass leverans under kvällen.
Det har varit en skön eftermiddag, Amanda tog med sig en kompis hem, det ger mig ett lugn att höra dem leka, att se dem ha roligt, det blir lite normalt och vanligt mitt i allt kaos.
Imorse cyklade vi till fritids och sen tog jag mig ut till mamma och pappa för att kopiera lite papper till försäkringskassan.
Så stor hon blivit min stora älskling, tiden går så snabbt, det känns som jag missar att saker händer.
Vilade upp mig någon timme hemma och nu åter på sjukhuset. Han är pigg lille herrn, sänkan har vänt och börjar gå neråt, om en dryg timme ska vi gå ut en stund, blodtransfusionen ska bara bli klar först.
Något som slår mig ganska hårt ibland när jag rör mig bland “vanligt” folk och inte bara här i sjukhusmiljöerna är att se andra göra det jag önskar vi kunde. Inte så att jag på något sätt missunnar någon, utan mer att det påminner om att livet inte är som det ska. Jag såg en familj på en rastplats tidigt imorse, en fullpackad bil och ungar som såg nyvakna ut. Jag vill också planera, åka på utflykter utan att tänka för mycket, ta med ungarna till en badplats etc. Det gör mig ledsen en stund… Just nu har Hampus lite för intensiva behandlingar, lite för stora infektionsrisker och för mycket sjukhustid för att vi ska kunna vara allt för fria.
Jag hoppas med hela mitt hjärta att proverna nästa vecka ser bra ut, att Amanda matchar honom och att vi kan påbörja transplantationen snarare än senare. Att vi ska se en ände på förskräckelsen och kunna blicka framåt.
Allt det här gör att jag verkligen uppskattar dem små sakerna i vardagen, att cykla med Amanda till skolan, att få sola en kvart på altanen, upptäcka en P-bot för att bilen står på trottoaren utanför huset (japp hög ironi på sista punkten!!)
Ett djupt andetag idag är idag och vi får njuta av stunden som är med en relativt pigg kille i det här vrålåket på väg att få frisk luft och äta glass (om det finns något han kan tänka sig äta i glass affären…..).
17.30
Vi mötte upp min syster ute, pluppade sten och Hampus åt frost glass.
Middagen är intagen, jag är så nöjd att få in honom några tuggor mos, lite köttbullar och ett helt päron. Han får näringsberikat pulver i all dryck och den mat som går, förhoppningarna är större nu att han iallafall inte ska ha gått ner mer under dem här dagarna!
Tack fina Susanne Stensson som haffar glassbilen åt oss ikväll!! ❤️
Overkligt
Ibland fångas jag av att det är så overkligt, det här som vi hamnat i, det här som drabbat vår son. Den underbara killen, med det busiga leendet, med spring i benen och som talar och talar och talar. Som älskar turtles och superhjältar, som vill härma kung fu panda.
Det är så orättvist, inget barn ska behöva gå igenom det här, cancer är en styggelse och helt genomvidrig!
Jag pratar med en av sköterskorna här, hon berättar att det är fler leukemibarn än vanligt i Örebro sista året, att det också är fler av dem som är dåliga just nu och måste vara i Uppsala för specialistvård.
Idag är det skiftbyte, Jimmys tur att vara och sova här. Jag behöver det!
Lillen är feberfri igen idag, efter en febertopp igår på eftermiddagen som skickade mig rakt ut i oron igen. Det är många saker som är onormalt normala när det gäller leukemi barn när deras värden är nere i botten. Jag vet ju, jag vet, att sänkan måste toppa innan den går ner, jag vet att han måste febertoppa innan det går över. Men jag minns den gången det höll på att gå åt pipsvängen, jag minns den gången som det var igår och en ilning av skräck går igenom min kropp. Jag vägrar, bara vägrar!
Så när febern går ner igen och håller sig borta så andas jag en stund igen, jag vet att jag och vi kommer få uppleva många svåra saker på vägen, brace ourselves och försök samla lite energi så den räcker hela vägen ut.
Nog med moll, han skrattar till i sängen, ser något program och berättar för mig vad dem gör samtidigt som han nästan kiknar av skratt. Älskade unge!
Han ska få en blodtransfusion idag så han kommer inte gå ner i energinivå direkt!
I eftermiddag får jag rå om den andra älsklingen, det och lite mer sömn i min egen säng ser jag fram emot!
