11 juni
Natten har varit förhållandevis bra igen. Bara 3 kissningar och lillen har sovit lugnt däremellan, helt slut efter plåster fighten igår. Lilla älsklingen! Att byta plåster är verkligen det värsta han vet, kan bara föreställa mig att behöva dra bort plåster på det stället titt som tätt.
Han vaknar pigg och talar som han brukar, han har inte riktigt gjort det sista dagarna, varit lite trött, men nu är han på gång. Underbart att höra och se!
Läkarna sa igår att troligen har han haft tillbaka cancern längre än dem trott, kanske nån månad lite drygt eftersom han har mer cancerceller den här gången än vid förra starten. Därför kommer han nog inte ha riktigt samma energi den här gången.
Idag har vi fått kämpa med maten, frukosten har tagit ända tills lunch och lunchen en timme till.
Tröttis kille idag, vill mest ligga i sängen, men pratar och skojar mest hela tiden.
Läkaren har berättat att Hampus har en ”vanlig” sort av stamceller och det borde inte vara några problem att hitta en donator.
Jag gick iväg en sväng till Ronald och tvättade, satte mig i massagestolen och bara tog det lugnt en stund, välbehövligt! Finns inga som helst krafter att röra på mig…
Hampus och Jimmy hade det mysigt på sjukhuset, spelade spel och tog det lugnt.
Han är trött lillen och illamående av cytostatikan, så han äter lite dåligt och får blodsockerfall med vredesutbrott, men mår för illa för att äta och förstår inte själv vad som händer eller varför han ska försöka äta iallafall lite. Det trugas och trugas, lördagsgodiset var det mest jag som åt upp.
Snart halvvägs på den här kuren, idag är tredje cytostatika dagen av sex (+ ett dygn med vätska efteråt).
10 juni
Natten har gått bra, han har varit uppe var tredje timme och kissat, men ändå sovit lugnt däremellan.
Efter frukost vilar han en stund igen. Han är trött lillkillen, om det beror på medicinerna, sjukdomen eller bara att han är uttråkad vet vi inte, vi får ta det som det kommer och låta honom vila när han behöver, äta när han behöver, vad han behöver och önskar.
Idag är det kontroll på ögon kl 10 och sedan ett rutinultraljud på buken kl 11.20.
Han blir bortkopplad från sin kompisrobot under den tiden och ska få springa fritt det han orkar.
19.40
Dagen har varit lång! Vi startade på ögonmottagningen kl 10, dem blev försenade och vi fick gå vidare till röntgen för att återkomma till ögon när det var klart. Ögon konstaterade att det inte fanns någon svullnad på synnerven (=positivt), men att hans tidigare skada på linsen på höger öga har försämrats och han börjar få starr
Hampus var hungrig och trött och röntgen var ytterligare 45 min försenade. Vi fick muta i ungen chips, tack och lov för kortison som ger honom en glupsk aptit fortfarande!
Kvart i ett var vi klara och uppe på avdelningen igen. Jag gick iväg till Ronald för att träna lite och vila mycket. En lång varm dusch senare och jag var närmare människa igen.
När jag får gå ifrån en stund så där och slappnar av är det som att all kraft i kroppen försvinner, när jag inte behöver tänka eller hålla kontroll på något mer än mig själv.
Hampus har varit pigg på eftermiddagen. Läkaren hade rapporterat till Jimmy att det blir en MR i örebro närmsta veckorna för att se hur det ser ut i hjärnan med tanke på att han hade ett för högt tryck, dock positivt att ögon inte ser någon svullnad på synnerven.
På röntgen gjorde han ett ultraljud på buken vilket är rutin vid en leukemi diagnos. Han hade som väntat en förstorad mjälte, men inte förstorad lever som han hade vid förra insjuknandet. Vad det här egentligen innebär vet jag inte riktigt, men läkaren var nöjd det får vara huvudsaken.
Hampus har idag 3 olika cytostatika dropp, dem kan inte gå samtidigt utan ett i taget. Efter det andra droppet upptäckte vi vätska i plåstret runt nålen och dem beslutade att plåstret måste bytas. Det är det värsta Hampus vet, att byta plåster. Det blev en lång och plågsam skrikfest med en genomledsen kille, en mamma som led och sköterskor som svettades.
Sånt här är bland det värsta jag vet, att inte kunna göra något, bara försöka själv vara så lugn jag kan så att han inte blir mer rädd för att jag tycker det är jobbigt!
Godnatt, ny dag imorgon!
Behandlingsstart
Alla dagar på sjukhus är sega, tiderna stämmer sällan och det är en massa tid man spenderar bara på att vänta. Som orolig förälder tär detta enormt på tålamodet.
Vi vaknade tidigt på morgonen, hade blivit tillsagda att infinna oss klockan 8 för att Han skulle hinna få transfusioner innan sövning kl 9. Vi var glada att det var så tidigt eftersom han måste vara fastande 6 timmar innan, flytande (typ slät yoghurt) 3 timmar innan och klar vätska 2 timmar innan.
När Hampus och jag kom till sjukhuset visade det sig att det var ett missförstånd, han skulle få flytande fram till 9 och operationstid därmed tidigast kl 12!
Det där att hålla en liten kille nöjd utan varken mat eller vatten……….. Innan han sövs så ska han duscha och hoppa ner i sängen. Detta gjorde vi redan strax före åtta eftersom vi då inte visste att det var op på eftermiddagen. Han skulle ändå få en del transfusioner, totalt tog dem ca 2,5 timme så han var ändå fast i sängen en period. Ja han är ju inte fast i sängen, men som förälder att springa omkring med en kort slang efter en droppställning med blod är inte det roligaste.
Vi har gjort många tokigheter under tidigare behandlingar, Hampus har cyklat på trehjulingar i korridoren med oss efter i full fart med droppställningen, han har sprungit så snabbt han kan genom korridoren, där man sett hur sköterskorna blandat svettas och blandat är glada att han varit så pigg.
Tiden gick, vi lyckades distrahera honom, spelade spel etc och till slut vid halv tre fick vi gå ner till operation.
Han fick ligga kvar i sin säng och somnade med datorn framför sig. Han har gjort det så många gånger att han inte är särskilt rädd längre. Han vet att mamma står trygg bredvid och finns där när han vaknar igen.
Vi gick och fikade Jimmy och jag, dem ringde snabbt efter bara 45 minuter fick vi gå till uppvaket. Vi mötte läkaren på vägen dit och hon berättade att Hampus hade ett för högt tryck i vätskan som omger hjärnan. Han hade det förra gången dem mätte i Januari, den här gången var det ytterligare något högre, inte alarmerande högt, men tillräckligt för att dem inte bara kan släppa det. Anledningen har dem ingen aning om, men dem kan inte hitta några leukemiceller i vätskan vilket vad jag förstår leder dem att tro att det handlar om något annat. Hon skulle prata med neurologerna och återkomma hur dem ska gå vidare.
Hampus har sprungit runt på trallen hemma i helgen och hade en hel massa stickor i fötterna, läkaren var snäll och tog bort dem. Huden är en av dem största källorna till infektioner i mellanperioderna och det är onödigt att riskera mer.
Äntligen fick han äta lillkillen, sådär vid fyrataget, han hade också fått kortison i förmiddags (det får man mot illamående) och det sätter igång hans aptit, så han åt som en galning, pizza, chokladbollar, russin, nötter, yoghurt.
Vi var ute och lekte en stund i korridoren innan dem kopplade honom med ”kompisen”. Hampus kallar droppställningen för hans robotkompis. Dem kopplade första cytostatikan ca 17.30 och han är nu kopplad dygnet runt i ca 7 dygn.
Hampus med “kompisen” aka droppställningen.
Båda sorterna cytostatika han skulle ha var klara till halv nio, sen är det vätskedropp hela natten.
Vätskedropp innebär ca 1 dl extra vätska i timmen in i blodet, det innebär också nattkissning var tredje timme.
Vi fick besked från doktorn att dem börjar med en ögon undersökning imorgon för att se om dem ser någon förändring kring synnerverna med tanke på det högre trycket i hjärnan.
Efter en lång dag somnade superhjälten vid åttataget.
Inskrivning
Vi kom tillbaka till Uppsala idag onsdag eftermiddag. Man satte nål på Hampus, tog en massa prover och vi fick lite information om närmsta dagarna och så långt dem ev kan se i framtiden för behandlingen.
Dem konstaterade att Hampus behövde både blod och trombocyter, trombocyter x2 till och med inför lumbalpunktionen med provtagningar och behandlingsstart dagen efter.
Eftersom vi hade önskan att få sova på Ronald McDonald den första natten så fick han bara trombocyter idag och blodet imorgon.
Först satt vi med en sköterska som också jobbar som transplantationskoordinator och pratade vad som ska hända närmast och vad som ska hända framöver.
Vi diskuterade om vi ska testa Amanda (storasyster) som matchning eller inte. Vi har sagt inte i första läget och är det så att det behövs så gör vi det.
Sköterskan sa att chansen att hitta en match i registren är stor!
Dem ska ta prover på oss föräldrar för att mer kartlägga Hampus, det är tyvärr sällan eller närmare aldrig som en förälder matchar tillräckligt väl.
Vi visste fortfarande inte mer än att det är 6 dagar cytostatika, vad det är för cytostatika eller vad det innebär vet vi inte.
Till slut fick vi träffa Hampus läkare och en av specialisterna i Norden på AML, Josefine Palle, fantastisk läkare, hon inger alltid lugn, hon förklarar lugnt och stilla och ser verkligen till att vi båda föräldrar är med på banan! Att vi inte är livrädda utan förstår sammanhanget oavsett hur hemskt det är.
Hon ger oss svaret att Hampus hade 50% cancerceller i benmärgen, vilket är mer än förra gången vi startade, vad det var förra gången vet vi inte. Dem hade kartlagt dem till 65% än så länge och alla var samma cancerceller som förra gången. Vilket hon hoppas är ett tecken på att han ska svara bra på cytostatikan även denna gången.
Han kommer nu få en kur som han fått tidigare med tillägg att han får fler cytostatika i spinalkanalen. Målet är att uppnå remission (inga cancerblaster i märgen). Detta ska upprepas 2-3 omgångar med 3-4 veckor mellan varje för att man ska kunna påbörja transplantationen när man hittat en match.
Transplantationen kan ske i Uppsala, men den kan också ske var som helst i Norden på specialistcentra. Hon varnade om att det är ganska fullt i Uppsala, många planerade transplantationer så det finns en risk att vi blir placerade någon annanstans.
När väl Hampus fått sina trombocyter så fick vi gå till Ronald och slappna av en stund, sova tillsammans en natt.
Amanda har fått stanna hos mormor och morfar den här första omgången, det för att vi ska få en massa information som vi behöver kunna lyssna på och ta till oss. Vi har ett fantastiskt socialt nätverk som hjälper och stöttar oss så mycket dem kan, från botten av mitt hjärta TACK!
Presentation
Hampus är en liten kille på snart 5 år. I september 2015 fick han diagnosen Akut Myeloisk Leukemi (AML). Det är en ovanlig sort av leukemi som drabbar 8-10 barn per år i sverige.
Han gick i total remission (inga cancerceller kvar i benmärgen) redan efter första omgången och när han på ovanligt snabb tid blev färdigbehandlad så började vi andas igen, vi började återgå så sakta till normalt liv. Oron fanns alltid, vi visste att återfall var en risk. Så kom dagen då läkarna konstaterade att den var tillbaka, cancern hade återkommit efter bara 4 månader.
Här kommer jag, Hampus mamma skriva om vad vi upplever och upplevt under tiden när vi kämpar oss framåt!
