Myndigheter
Jag är väldigt tacksam att vi bor i Sverige, att vi har den vård och det skyddsnät vi har här. Jag vill inte att försäkringskassan ska avvecklas. Jag är tacksam för den ekonomiska hjälp vi har fått den här tiden.
Det finns en del fantastiska människor på försäkringskassan och det finns många många regler och säkerligen en hel del saker bakom fasaden som dem anställda tvingas ta ställning till i sitt arbete. Sen finns det rötägg, det finns det på dem flesta ställen, jag har aldrig träffat på en sådan enskild person där.
Vad jag är upprörd över, vad som gör mig förbannad är att dem hela tiden ger löften dem inte kan hålla! Om jag bokar tid med någon eller ger ett löfte så förväntas jag hålla det, jag förväntas prestera. Jag förväntar mig ett empatiskt, men sakligt bemötande och inte några tomma ord!
Det gör mig besviken och upprörd när dem sviker sitt ord igen och igen och igen!
Försäkringskassan, nu räcker det!
När man har ett allvarligt sjukt barn så har man rätt till något som heter vårdbidrag, detta kan man ansöka om om sjukdomen förväntas vara i ett år, man kan få det beviljat på halvårsbasis.
När Hampus först blev sjuk så var det efter sommaren, terminer och arbeten var i full gång, vi hade inte en tillstymmelse till problem med försäkringskassan och vi fick vårdbidraget ett halvår. Det gick ut 22/5 2016.
Hampus återinsjuknade 30/5, vi var då tyvärr tvungna att börja om med ansökningen.
Sagt och gjort, jag skickade in ansökan 22/6, försäkringskassan har då enligt sig själva 90 dagars handläggning.
Hampus dog innan dessa 90 dagar hade gått.
Den 22/6 registrerades min ansökan för vårdbidrag. Vi har sedan dess spenderat i snitt 28 dagar per månad på sjukhus.
12/9 började jag ringa försäkringskassan för att få kontakt, upprepade gånger fick jag svaret att dem har 2 arbetsdagar på sig att återkoppla till mig. Jag har sedan flertalet gånger ringt för att få kontakt.
Första gången jag ringde sa jag att mitt barn är nu palliativ, jag vill att det står i uppgifterna och att någon kontaktar mig, jag bemöttes med -Vad är palliativ?
När jag för tredje eller fjärde gången ringde var jag tvungen att berätta att min son har dött, detta för att jag vill att den som kontaktar mig ska kunna veta vad som gäller regelmässigt och kunna svara och bemöta mig som sig bär, jag lovades kontakt, INGEN hör av sig. Jag ringde igen och fick åter löfte att någon ska höra av sig.
INGEN har hört av sig. Kan dem inte möta sina egna ord att dem har 2 dagar på sig att återkoppla så ska dem inte säga det heller!
Mitt i alla sorg och alla papper som ska göras, ja en femåring behöver en bouppteckning och det ska skickas in till försäkringar och det ska skickas in sjukskrivningar och ansökan om sorgepeng, så ska vi behöva slåss för att någon ska kontakta oss i det här ärendet.
Jag förväntar mig professionalism från myndigheter, jag önskar inte att någon kontaktar mig med stackars dig mentalitet, hade försäkringskassan varit ett privat företag så hade deras oförmåga att återkoppla till mig förkastats!
Så försäkringskassan, jag är irriterad och ja jag kommer ringa imorn bitti igen och åter sitta i den minst 20 min långa kön för att åter få besked att någon kontaktar mig inom 2 dagar….
Begravningen och steget vidare
Begravningen var fin, värdig vår kämpe.
Dem öppnade kistan innan så Jimmy och jag fick se honom, han var så fin, det såg ut som att han låg och sov, jag strök honom på pannan som jag brukade, som han ibland blev så arg på och ibland mötte han min hand och jag såg hur han njöt av värmen i det.
Vi såg att han låg fin i sina kläder, att han hade sitt täcke och Buster med sig, Amanda hade valt ut en sak från sig själv som las i kistan och också hans nattlampa (ett sånt där spöke från IKEA).
Vi ställde upp hans kort och arrangerade Avengersgubbar och kistdekorationen.
Ceremonin var kort, Sophia som sjöng var fantastiskt bra, det var flertalet som frågade vem som spelat in låten och förstod inte att det kunde vara så bra live i kyrkan.
Jag satt där i kyrkbänken, prästen sa något om att vi nu ger tillbaka Hampus, jag ville ställa mig upp och skrika att “nej det gör vi inte, ge tillbaka honom, ge tillbaka honom NU!”.
Vi gick runt kistan och någonstans så insåg jag att vänta vi ska stoppa ner min son i hans grav, han är död, han kommer inte tillbaka. Så fel, det gör så fruktansvärt ont, ingen ska behöva begrava sitt barn!
Jag vet att jag har en inre styrka, för vissa kan jag stundtals verka kall eller avståndstagande, en del undrar när jag kommer brista. Jag brister varje dag, dels inuti, men jag väljer (sanning med modifikation, det är inte alltid jag väljer) när jag inte står ut med smärtan och måste gråta.
För mig handlar det om överlevnad, för mig själv, för familjen, för Amanda och också för Hampus. Hampus hade varit jätteledsen om mamma kollapsar pga honom, det hade han inte velat.
Så när jag går från kyrkan, pratar med folk och till slut tävlar med Amanda för att komma skrattandes först till församlingshemmet så är det för att jag vill, inte för att jag måste.
Jag är så glad att det kom några barn igår, som lättade stämningen och Nova som kom och ville sitta i mitt knä och prata om ditten och datten. Liv det vill jag ha runt mig, inte död. Hampus var liv, glädje och livskraft.
Jag skrattar åt minnen när vi pratar om dem, jag gråter också åt dem ibland.
När Lova påminner om att han levde med den där gorillan som stod på kistan i våras, inne och ute släpade han runt på den där, då ler jag, då känner jag en sån enorm värme.
Vi gick till graven sen, han ligger där han ska nu, vi har en plats att gå till, han får vila, han får ro….
Som när man vaknar ur en intensiv dröm så undrar jag vad är sant och vad är en dröm, när vaknar jag ordentligt?
Begravning imorgon
Imorgon är det dags för begravningen. Vi har allt förberett allt som ska förberedas, tror vi…
Blommorna är gjorda, kistdekorationen är klar, fikat är ordnat, drickan är ordnad, mamma och pappa fixar kaffet. I sista minuten insåg vi att det enda Amanda har att ha på fötterna är ett par vita sneakers, tack och lov för grannar med döttrar!
Jag har en smärre panik känsla i magen av och till, spänningsnivå hög och jag undrar om det blir någon sömn inatt. Jag har så svårt att inse att det nu ska bli så definitivt, han ska begravas, vi ska ta ett sista farväl av hans kropp och han ska ner i jorden. Det gör så ont, så ont att jag kan inte beskriva det. Det är som att någon försöker slita hjärtat ur bröstet på mig.
Samtidigt är det något jag vill ha gjort, jag vill att alla ska få säga farväl, jag vill att han ska få en grav så vi alla kan få ro, jag vill ha en plats att gå till. Men satans vad ont det gör…… Det slår till som en knytnäve i magen, det är sant, vi ska begrava honom, vår son är död, han är död, han är borta….
Vi ska göra det fint för honom vår älskling, vi ska ha fika med mer kalastanke än begravningsfika. Mammas fina älskling som nästan alltid var glad som sa att -mamma är alltid fin! när någon en gång påpekade något om mina kläder, eller -mamma, jag vill gosa med mamma! Mitt älskade barn, jag saknar dig så min älskling.
Kärlek
När jag tittar på den här bilden kan jag nästan känna hans huvud som vilar mot mig. Jag älskar dig min älskling och saknar dig fruktansvärt!
Imorgon är begravningen….
Minnen
Att minnas med glädje, att minnas med sorg, att minnas blandat med båda och lägg till ett uns bitterhet och ilska över det som drabbat oss….
Alla mina minnen med Hampus är glada, ja ni förstår, barn är barn och vi har gått igenom ett helvete, men in i hans sista stund så gav han min minnen att glädjas åt.
Idag fick jag ett minne på facebook där vi plockar ekollon i stadsparken, först kom glädjen, att jag fick uppleva det med min älskling. Sen kom sorgen, han är borta vi får inga nya minnen, sen kom ilskan vad är det för djävla värld?
Sen kom sorgen i bröstet med den samtidiga glädjen i minnet tillbaka….
Älskade älskade barn, jag kan inte få dig tillbaka….
Vänner
Idag tog vi oss ut och promenerade milen igen, skönt och kroppen gör faktiskt mindre och mindre ont nu när den börjat få välbehövlig träning igen.
Jag har varit hos frissan och sedan sytt fast dem gröna sidenbanden på min och Amandas klänningar till fredag.
På kvällen har jag träffat några arbetskamrater, ja för mig är dem mer vänner än arbetskamrater, underbara är vad dem är. Pratat om saker och ting, jag har ju levt i min bubbla och dem har fortsatt med sina liv.
Jag har fått prata och berätta om Hampus, hans sista tid, jag har fått skratta med dem hur underbar han var. Jag har fått berätta om frustrationen kring vården, kring hur vi ibland får känslan av att vårdpersonalen har svårt att möta oss där vi är och hur det känns som vi fått kämpa så mycket ibland.
Det fyller mig med en sådan glädje och stolthet att prata om båda våra barn!
Jag fick också lyssna på en inspelning av låten Sophia ska sjunga på begravningen, hon är verkligen en fantastisk sångerska och jag är så glad att hon kan göra det och låten är verkligen bara rätt, den är han, den är som jag känner, vår superhjälte som han kämpat och alltid hållit humöret uppe och hittat livskvalité och livsvilja i alla jobbiga stunder.
Jag tänkte på det, när ni möter mig eller oss där ute i verkligheten… Det är ok att bemöta oss hur ni önskar, vår sorg blir varken mindre eller större för det.
Vad jag vill är att ni kommer ihåg är att Hampus fanns, han levde med oss, vi minns honom och älskar honom för alltid. Jag blir glad att prata om honom, att minnas honom, även om jag stundtals kan bli ledsen för att han inte finns hos oss för att skapa fler och nya minnen.
Låtsas inte som inget, men om ni inte riktigt känner för att bemöta min sorg så fråga inte hur det går och hur jag mår. Ge mig en kram om ni vill, eller gör det inte. Säg hej bara, det räcker. Eller vet ni, gör som ni kan, vill och orkar, det löser sig!
När hjärnan inte riktigt fungerar
Det är svårt att förklara för någon som aldrig upplevt det, hur min hjärna ibland mer känns som bomull än något fungerande. Hur jag inte kan komma ihåg vilken dag det är eller mer saker än en i taget. Hur jag stundtals finner varenda sak jag ska göra betungande. Att exempelvis hänga in tvätten är ett stort projekt. Hur jag kan finna första tanken på saker helt skräckinjagande, som att gå till gymet själv. Men jag har en stor inre kraft och vilja, en sak i taget och jag fixar det här, små steg!
Igår på Novas kalas var jag så trött, jag var helt slut. Jag var nöjd över mig själv som tog mig dit, som satt och såg ut som ett mähä. Jag hade utan problem kunnat lägga mig där på soffan mitt i kalaset och somnat. Jag ryckte upp mig efter en lång stund och klarade att skoja och prata igen.
Det är svårt att förklara för någon som aldrig känt som jag, hur tröttheten förlamar ibland. Lägg till min sorg i det och folk som träffar mig vid fel tillfälle blir väldigt väldigt oroliga för mig.
Jag är inte orolig för mig själv, jag vet att jag kommer så sakteliga ta mig framåt, men jag kan inte skyndas på då blir det bakslag.
Jag gör saker, går på Amandas innebandy, jag finner det givande och roligt, men allt sånt tröttar ut mig.
Jimmy vet inte ibland om han ska tvinga ut mig eller bara låta mig vara. Problemet är väl att det vet inte jag heller. Jag pressar min gräns ofta, jag blir trött ofta, men jag vill göra saker till min nivå efter min förmåga.
Jag är nöjd när jag nu börjat ta mig till gymet alldeles själv, en stor vinst för mig.
Jag måste göra saker i min takt om jag ska gå framåt. Jag behöver lite stöttning och puffning ibland och är tacksam att jag får den!
Min hjärna är trött, dem här sista månadernas press har varit fruktansvärd, jag var inte återhämtad innan och det tar ut sin rätt nu.
Men jag har glädje och jag har vilja, jag är inte deprimerad, jag är trött! Ledsen är jag självklart min son har dött, han fattas mig fruktansvärt.
Jag har verktyg och strategier, jag måste vila ibland, men jag kan inte gå och lägga mig planlöst stirrande, då fastnar jag. Jag får gråta, men jag kan inte bara fastna i gråten, det är inte “synd om” mig, missförstå mig inte det är fruktansvärt det vi går och har gått igenom, men om jag fastnar i det är synd om hela tiden så tar jag mig inte ur…
Jag måste acceptera min trötthet, annars kommer jag aldrig framåt!
Det gör ont
Så slår det till så där hårt igen… Sådär att det gör ont att ta nästa andetag, mitt älskade barn, han är borta, han är borta….. Vidriga hemska fruktansvärda sjukdom!
Inte nog med att han är borta, det här är borta, den här värmen jag alltid kände när jag såg hur mycket dem där två älskar varandra. Det gör bara så ont!
Saknaden är evig….
Så hör jag Amandas röst när hon leker och jag sansar mig lite…..