När Hampus först blev sjuk så var vi tvungna att sätta oss in i alla praktiska saker och detaljer. Det kändes som en djungel, allt kändes svårt och tungt, hjärnan fungerade inte som vanligt och att tänka i ovana termer var rätt svårt!

Försäkringskassan har i det här varit jättebra, dem har hjälpt till det dem ska och inte motsatt sig eller krånglat alls. Jag tackar Lina (igen jag har gjort det till henne personligen också), för att hon kämpade då, för alla oss som skulle hamna i en sits man inte önskar sin värsta fiende. Tack vare henne, har försäkringskassan ändrat sina regler och vi kan vara hemma båda föräldrarna samtidigt på VAB!

Kanske har vi haft tur, men jag hoppas att dem fungerar så för dem allra flesta som är i en liknande sits som vår.

Tyvärr är det så att man måste ha pengar för att leva, man är beroende av andra och av bidrag!
Vi avslutade alla bidrag 20 maj, Hampus återinsjuknade 31 maj. Så nu får vi lämna in nya papper, tänka siffror igen. Försäkringskassan har givetvis sparat siffrorna, men vi måste ändå göra om det och den här gången kommer det bli mer dagar på sjukhus att tänka på.

Jag sitter och läser intyget från läkaren om vårdbidrag, jag kommer till punkt nr 4: Hur lång tid kan barnets behov av särskild tillsyn och vård antas bestå? Läkaren svarar: Dessa behov antas bestå minst ett år.

Det slår mig med full kraft, minst ett år! MINST!

Jag har suttit och pratat med Amanda här på morgonen, vad som händer i vårt liv. Barn är fantastiska, dem anpassar sig efter situationen och följer med. Jag känner inuti mig hur jag vill motarbeta, jag vill inte, jag VILL INTE! Dock är det så att den här omgången har poletten ramlat ner lite tidigare. Förra gången sa alla till mig, det här är din vardag nu Maria, du får den att fungera, men du måste acceptera att så här ser det ut. Jag kämpade emot, in i det sista kämpade jag emot, det här skulle INTE bli min vardag, jag hanterade och vi körde på i ett anpassat spår, men det blev aldrig min vardag på riktigt.

Nu är det annorlunda, något inuti mig har gett upp att kämpa emot, missförstå mig inte, det här är bra och det är  nödvändigt för mig. Det här ÄR min vardag, sjukhus, behandlingar, infektioner, stick, undersökningar etc etc. Det måste jag acceptera. Det tar så  mycket kraft att kämpa emot, det tar så mycket kraft som jag inte har för såna onödiga saker. Min kraft ska läggas på mina barn, på dem bra saker som finns i vår vardag, även om den är annorlunda.

Jag gläds åt att vi fick spendera midsommar tillsammans. Hampus kommer få permis även idag, en snabbvända för en injektion på dagen och sedan sova där inatt, men hela dagen hemma. Vi kan leva, anpassat, men vi kan leva!

Förra gången tog det oss några omgångar, den här gången kommer det gå snabbare till anpassning. Vi har inte fredagsmys när ni andra har det på en fredag, vi har fredagsmys en tisdag eller en måndag beroende på vilken dag i veckan det slumpar sig att vi alla är hemma och får sova hemma (ja eller på Ronald McDonald, eller i tv-rummet på akademiska). Vi dricker aldrig alkohol samtidigt båda två och vi gör det alltid med måtta, händer något måste vi vara allerta.

Förra gången sörjde jag mitt liv som försvann, den helt ovillkorliga förändringen där saker som tillhörde min vardag bara togs ifrån mig. Jag har inte kraft att lägga på såna tankar, jag har inte tid, med det inte sagt att jag inte saknar det, mina vänner, mitt jobb, att vara mig själv, att utmanas och utvecklas yrkesmässigt etc. Döm mig inte, jag gör vad som helst för mina barn för att dem ska må bra och Hampus ska bli frisk, en stor del av mig får stå åt sidan, så får det vara, utan ifrågasättande, jag kommer ändå sakna det, längta efter det ibland, längta efter den gamla vardagen.

Det kommer inte alltid vara så, men nu i början när vi ställer om igen, när allt är så intensivt, när det är så mycket sjukhusvistelser så är det mesta av tiden jag inte är på sjukhus till för min återhämtning och min familj, till Amanda! Mitt hjärta brister när jag inte kan ge henne det hon behöver, när jag inte kan finnas till för henne som jag skulle önska. Amanda är min dotter, hon är stark, hon är klok och hon fixar det här hon med, men hon är 7 år, inte mer!

Jag sa efter förra omgången att jag aldrig kommer bli samma människa igen, det är sant, när det här är över har jag förändrats, jag kommer aldrig se verkligheten på exakt samma sätt igen, på gott och ont. Förhoppningsvis hittar jag ett annat fokus och värderar andra saker.

Nä nya tag, Amanda kommer springandes och berättar glatt om något hon sett på barnprogrammen, kaffekoppen behöver fyllas på, snart ska vi hämta Hampus och Jimmy från sjukhuset för dagen!!